Шаг до победы

В семье Анны и Александра очень ждали ребенка. И когда малыш ворвался в этот мир, счастье расцвело в доме. Девочку назвали красивым именем Ангелина - ведь сам ангел принес ее на своих крыльях. Мама и папа души не чаяли в ребенке, радуясь вместе с ним каждому открытию мира. И внимательно следили за развитием: радость всегда омрачена тревогой за малыша. Тем более основания для этого имелись: родная тетя Ангелины страдала тяжелой тугоухостью, и родители волновались, не унаследует ли девочка "поломанные" гены?

Когда мама заметила, что Ангелина реагирует только на громкие звуки, то сразу обратилась к врачам. Прошли множество обследований, чтобы понять причину. Врачи в мариупольской поликлинике говорили, что все со слухом нормально. И так продолжалось два года. Уровень сурдологической помощи на Украине оставлял желать лучшего, от российского он отстает лет на десять.

И когда Ангелине исполнилось два года, очередное исследование подтвердило: нейросенсорная тугоухость III степени. Как ни ждали родители этого диагноза, новость пришла именно "вдруг". Начался второй виток беготни по специалистам. Чтобы получить высокотехнологическую помощь - кохлеарную имплантацию в Киеве, нужно было выстоять огромную очередь. С финансированием этого направления, как, впрочем, и всей медицины, на Украине было очень плохо. Родители приготовились и запаслись терпением. Но тут грянул февраль 2022-го…

Анна с малышкой в числе первых беженцев уехали в Ростовскую область. Практически без вещей и без привычной обстановки, жили в ПВР. А драгоценное время, когда можно было помочь Ангелине, утекало сквозь пальцы как песок. Первое, что сделала мать, как только раздобыла симки к телефону - стала искать медицинские центры в России, где могли бы помочь ее ребенку. И нашла специализированный сурдологический центр. Написала на открытую линию, буквально засыпала вопросами - что делать? Как помочь малышке? Сигнал SOS от встревоженной матери приняли и пригласили на объективную диагностику в Ростов-на-Дону вне очереди. Понимая, что вопрос стоит крайне остро. В июле этого года девочке исполнилось три года, а это значит - конец периода, когда мозг ребенка формирует способность говорить.

- Мы сразу приняли Ангелину к себе на бесплатную диагностику, - рассказывает врач-сурдолог-отоларинголог медицинского центра слуха, кандидат медицинских наук Елена Анохина. - Провели регистрацию слуховых потенциалов в состояния сна. Такого оборудования в Мариуполе не было. Когда у ребенка по режиму дневной сон, специалисты тестируют реакцию мозга на звуки и получают полную картину нарушений. Так был установлен точный диагноз. У девочки развивалась уже 4-я степень нейросенсорной тугоухости - практически глухота. Помочь ей может только кохлеарная имплантация. Мы сразу связались с Санкт-Петербургским НИИ ЛОР. Учитывая срочность, они готовы взять ребенка на операцию вне очереди, как только будут готовы необходимые документы и выделена квота на высокотехнологичную медпомощь.

Мама и папа Ангелины тоже учатся базовым навыкам самостоятельной работы с неслышащим ребенком. Фото: Станислав Иванов

В родном Мариуполе такие операции не делают. Как не делают их и в Киеве. Остаются только Москва и Санкт-Петербург. Но чтобы получить квоту, требуется российское гражданство. Анна срочно подала заявление, собрала нужные документы. По ее словам, никаких проблем со стороны семьи нет - все справки, запрошенные чиновниками, есть. Но так или иначе, прошло уже три месяца. И как быстро будут приняты решения, родители Ангелины не знают.

Но знают, что времени катастрофически мало, девочка стремительно теряет слух. Промедление грозит необратимой потерей способности к развитию речи. По словам специалистов, уже сейчас нужно стимулировать остатки слуха сверхмощными слуховыми аппаратами. Без звуковой стимуляции мозг быстро теряет способность различать даже тот небольшой диапазон звуков, который Ангелине пока еще доступен.

Сверхмощные цифровые слуховые аппараты ребенку выдел благотворительный фонд "Слышать жизнь". Партнеры Фонда согласились предоставить технику авансом, не дожидаясь, пока на счету скопится достаточная сумма. Ведь заниматься с сурдопедагогом, готовиться к операции малышке нужно уже сейчас! И теперь несколько раз в неделю Ангелина активно учится вырабатывать условную двигательную реакцию на звук. Чтобы ходить на занятия, родители временно снимают квартиру в Таганроге.

- Это удивительная, достойная подражания семья, - рассказывает Елена Анохина. - Они очень конструктивно ориентированы на результат, ни капризов, ни споров. Готовы сделать все возможное для ребенка. Ведь успешная кохлеарная имплантация - это не все. Дальше потребуется долгая кропотливая работа, годами придется учить малышку идентифицировать звуки, распознавать слова и их значения. Мама и папа Ангелины тоже учатся базовым навыкам самостоятельной работы с неслышащим ребенком. Девочка и сама умница, старательная, словно понимает, что от ее трудолюбия сейчас зависит будущее.

Успешная кохлеарная имплантация это не все. Дальше потребуется долгая кропотливая работа сурдологов, логопедов, отоларингологов и педагогов. Фото: Станислав Иванов

Самое главное, у Ангелины это будущее есть. Это тот самый случай, когда можно успеть что-то сделать, чтобы ребенок не стал инвалидом по социальному статусу, то есть научить ее слышать, понимать речь и говорить самой. И это намного важнее статуса медицинского, согласно которому ребенок с кохлеарным имплантом получает инвалидность. Главное, чтобы мир не "закрылся" от малыша из-за невозможности слышать.

История Ангелины - лишь один пример. Ведь именно для таких детей благотворительный фонд "Слышать жизнь" создал специальную программу помощи "Наши дети. Донбасс". Как только в Ростовской области открылись пункты временного пребывания для беженцев из Донбасса, он был одним из первых, кто начал помогать людям, вынужденным бросить все и искать пристанища.

- Когда огромному списку трудностей добавляются еще и проблемы со слухом, мы стараемся помочь. Обратились к нашим друзьям из ОНФ, курирующим размещение беженцев в Ростовской области. Мы предложили обследовать детей из пунктов временного размещения, чтобы выявить тех, кому нужна наша помощь. Просили отправлять на обследование всех с подозрениями на нарушения слуха, - рассказывает директор фонда, социальный предприниматель Дмитрий Бочкарев. - Каждый ребенок, которому можно вернуть способность слышать, должен получить такую возможность.

Таким образом, в ПВР "Ромашка" был проведен аудиоскрининг 408 детей. В итоге специалисты выявили порядка 30 детей с незначительными снижениями по отдельным частотам - это не опасно, но требует наблюдения. И пять человек, нарушения слуха у которых стало результатом хронических воспалительных процессов. Дети обследованы, прошли курс лечения, проблему удалось решить.

Вся семья очень конструктивно ориентирована на результат, ни капризов, ни споров. Фото: Станислав Иванов

Остался один пациент - 11-летний Слава. У мальчика сложный случай потери слуха, не компенсированный в раннем возрасте, из-за чего он не разговаривает. И еще ряд проблем со здоровьем. Парень из асоциальной семьи, откуда его с братом изъяли органы опеки и поместили в Донецкий детдом. У него нет любящих родителей, как у Ангелины. Но ему пытаются помочь специалисты. После специальной педагогической и медицинской диагностики для мальчика разработают программу реабилитации.

Кстати

В этом году проект БФ "Слышать жизнь" "Наши дети. Донбасс" участвует в спецконкурсе Фонда президентских грантов. Если проект будет одобрен, то НКО сможет помочь еще 13 детям, страдающим серьезными нарушениями слуха, получить современные слуховые аппараты.