Почему юному орловцу отказали в редком препарате

Молодому орловцу с тяжелым генетическим недугом в сентябре перестали предоставлять препарат от болезни Помпе. Пациентов с этим диагнозом - несколько десятков на всю страну, и почти все добивались лекарств через суд. В детстве Данил Сизов получал терапию за счет бюджета. В последний год - благодаря общероссийскому фонду "Круг добра", созданному специально для помощи ребятам с редкими и тяжелыми заболеваниями. Но в августе парню исполнилось 18, и теперь обеспечивать его за счет бюджета как будто бы не обязаны. Чтобы претендовать на бесплатное лечение, он должен... стать инвалидом. Хотя именно от этого его до недавних пор защищал адекватно подобранный препарат.

Данил Сизов вырос физически крепким, занимался карате киокусинкай, стрельбой и другими видами спорта, получал разряды, побеждал на турнирах. В 2022 году он с отличием окончил школу в Орле и поступил в столичную авиационную академию. Активный жизнерадостный парень - и не скажешь, что неизлечимо болен.

С 1 сентября он вышел из-под опеки "Круга добра". После совершеннолетия редкие пациенты теоретически должны переходить на льготное обеспечение в родном регионе. Однако, как писала "РГ", с болезнью Помпе сложилась парадоксальная ситуация. Недуг это серьезный, сильно влияющий на качество жизни. Без поддерживающего лечения у больных резко слабеют мышцы, становится сложно наклоняться, приседать, затем - просто передвигаться. Зачастую миопатия проявляется во взрослом возрасте. Специальные препараты - увы, дорогостоящие - позволяют ее затормозить и даже частично вернуть утраченные возможности организма. Но диагноз не включен в перечни так называемых высокозатратных нозологий, дающих людям право на льготные препараты.

В Орловской области Сизовым уже объяснили, что закупать препарат не будут, даже если соответствующее решение вынесет суд. Последний раз Данил капался 28 августа.

Болезнь Помпе во многом схожа со спинальной мышечной атрофией (СМА). Пациенты обеспечиваются лекарствами в соответствии с Постановлением правительства РФ N 890 от 30 июля 1994 года "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения". Льготные препараты положены только людям со II группой инвалидности. У Данила ее нет.

По сути, это результат лечения, в которое вкладывались бюджетные средства - не один миллион рублей. Парню сохранили здоровье. Теперь же по бюрократической причине успех грозят перечеркнуть. У лекарства от болезни Помпе нет накопительного эффекта: стоит прекратить прием, как наступает регресс. Но зачем загонять в инвалидность молодого, полного сил человека, который вдобавок прошел военную медкомиссию?

Сейчас у Сизова есть временная прописка в столице. Там льготными лекарствами обеспечивают только постоянных жителей. И даже если предположить, что Данилу удастся оформить доступ к лечению в Москве, от подачи заявки до получения препарата пройдет несколько месяцев. Значит, как минимум это время парню надо получать терапию в родном городе - ездить на инфузии каждые две недели.

В департаменте здравоохранения Орловской области пациенту предложили альтернативный путь к льготному лечению - прописаться в чернобыльской зоне.

Прямая речь

Елена Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам "Геном":

- История Данила Сизова показывает все проблемы системы льготного лекарственного обеспечения редких пациентов. Очень хотелось бы, чтобы этот пример стал отправной точкой для поиска решений. Чтобы взрослые пациенты в регионах не оставались брошенными на произвол судьбы. То, что дети с орфанными заболеваниями теперь обеспечиваются за счет фонда "Круг добра", - большое достижение нашей страны. А обеспечение взрослых с дорогостоящими редкими нозологиями, которые не под силу региональным бюджетам, надо переводить на федеральный уровень.