Как получить юридическую поддержку и сопровождение родителям детей с тяжелыми заболеваниями
Такие семьи часто обращаются в благотворительные фонды и пациентские организации за юридической консультацией, финансовой помощью для оплаты реабилитации, лекарств, социальных услуг, но помочь они могут не всем и не всегда. О том, какую поддержку получают родители детей со сложными тяжелыми заболеваниями, рассказываем в материале.
По данным ежегодного бюллетеня Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, на конец 2021 года в региональных сегментах Федерального регистра состояло 15 310 больных с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Из них 47,4 процента - дети в возрасте 0-17 лет. Причем в статистику попадают лишь те редкие заболевания, которые указаны в перечне 17 нозологий и 14 высокозатратных нозологий. По информации аналитического проекта "Если быть точным", достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно. В государственной статистике отображаются лишь те пациенты, которые попали в две официальные программы помощи, а это лишь небольшая часть. Если говорить про онкологические заболевания, то, по данным НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, в России ежегодно у 3,5-4 тысяч детей диагностируются злокачественные новообразования. Более 80 процентов опухолей можно излечить и вывести в ремиссию. Данных по ДЦП в России нет - Минздрав России не ведет реестр таких пациентов. Диагноз "ДЦП" ставят примерно 46 новорожденным из 100 тысяч новорожденных, ежегодно выявляется около 7 тысяч новых случаев.
Основной и чрезвычайно острой проблемой для пациентов с редкими заболеваниями, по результатам исследования Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. О недоступности льготных лекарств сообщило 59,4 процента опрошенных. Среди респондентов преобладали родители несовершеннолетних пациентов (79,4 процента).
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев подтверждает, что почти каждый второй респондент указал на перебои и выдачу лекарств с опозданием. "Родители часто не знают, как им получить лекарства: у них в выписке указан некий препарат, они идут в аптеку, там говорят - обратитесь за рецептом в поликлинику, а в поликлинике они почему-то не могут получить рецепт. Есть лекарства, которые положены человеку бесплатно в рамках системы ОМС. Есть лекарства, которые входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, есть список орфанных (редких) заболеваний, часть лекарств закупается из федерального бюджета, часть - из бюджета регионов. Также есть препараты из числа незарегистрированных на территории РФ, которые приобретаются для каждого ребенка индивидуально по решению врачебной комиссии", - рассказывает он.
Сотрудники благотворительного фонда "Живи, малыш", который помогает больным детям со всей России с ДЦП и иными тяжелыми заболеваниями, отмечают, что 90 процентов родителей обращаются к ним за помощью в оплате курсов реабилитации, когда помощь нужна срочно или ее точно нельзя получить от государства. Также фонд помогает с покупкой технических средств реабилитации, реже - оплачивает лекарства, какие-то обследования или анализы.
"К нам обращаются, потому что не знают, что могут получить услугу бесплатно. В этом случае мы вынуждены отказывать родителям, но стараемся объяснить, как можно помочь ребенку по ОМС или через другие программы. Но обычному человеку очень сложно разобраться в законодательной части, там много тонкостей. Помощь ребенку часто нужно оказывать срочно. К сожалению, государственные учреждения не спешат объяснять родителям, что они могут получить по закону, как поступать в той или иной ситуации. На опыте нашего фонда мы видим равнодушное, а порой даже грубое отношение к родителям. А семьи часто не понимают, как получить даже обычные социальные услуги вроде няни или социального такси через сайт министерства", - говорит заместитель руководителя фонда "Живи, малыш" Михаил Мохов.
Большая часть семей с тяжелобольными детьми вынуждена продолжать бороться с бюрократической системой, чтобы получить всю необходимую ребенку бесплатную помощь от государства. И для них крайне важна поддержка, сопровождение и юридическая помощь. Именно ее организует "АльфаСтрахование - ОМС" в рамках программы "Детское право".
"Теперь нам не страшно"
Маленький Матвей - желанный ребенок в любящей семье. Родители прошли через многое, в том числе и через неудачные попытки ЭКО, и, когда в 2019 году родился долгожданный сын, были просто счастливы.
Мама Матвея Елена вспоминает, что сразу после рождения ребенка все было хорошо, но потом они с мужем заметили, что у малыша странная мышечная слабость, в 4 месяца он не держал головку и плохо набирал вес. Побежали по докторам - сначала в поликлинику, потом в детскую больницу. Врачи разводили руками. А когда Матвею исполнилось 8 месяцев, он неожиданно стал задыхаться, и родители срочно повезли его в больницу. Там малыш пролежал 8 месяцев в реанимации: он уже не мог дышать самостоятельно и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Диагноз долго не могли поставить, а затем генетический тест показал редкую форму спинальной мышечной атрофии с дыхательными нарушениями (SMARD). Так называется генетическое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание (характеризуется постепенным отмиранием мышц организма, включая сердце), от которого на данный момент нигде в мире нет лекарства.
"Мой сын лежал в реанимации один, нас пускали к нему только на два часа в день, - Елена старается сдержать слезы, рассказывая, как мальчик перенес и бактериальные, и грибковые инфекции. - Приходилось бесконечно обращаться к врачам и жаловаться в различные инстанции, только тогда что-то делалось. А с апреля 2020 года, когда начались коронавирусные ограничения, нас вообще перестали пускать к сыну".
В итоге малыш был признан паллиативным, то есть вылечить его невозможно, можно только облегчать его состояние.
"Мы решили, что ребенок должен жить дома в любящей семье столько времени, сколько ему отпущено, - продолжает Елена. - Домашний аппарат ИВЛ и расходные материалы нам помог приобрести благотворительный фонд, и вот Матвея в стабильном состоянии выписали домой, где мы могли проводить с ним все свое время".
"А дальше началась борьба за права моего ребенка, потому что по закону паллиативные дети должны обеспечиваться всеми необходимыми расходными и техническими средствами бесплатно, но мы ничего не получали, - продолжает Елена. - Около года писали во все возможные инстанции. После тонны жалоб дело чуть сдвинулось, но при этом постоянно была путаница - выдавали не те материалы и расходники: у ребенка стоит трахеостома, а нам выдают кислородные маски или взрослые катетеры, которые Матвею абсолютно не подходят, да и это все задерживалось по срокам. Нас слышали только через жалобы…"
Весной 2021 года Елене сначала позвонили, а потом на электронную почту прислали письмо от компании "АльфаСтрахование - ОМС", в которой Матвей застрахован по обязательному медицинскому страхованию. Так она узнала о программе "Детское право". Елена говорит, что к этому моменту у нее совсем опустились руки - расходники закончились, приходилось их одалживать у других семей с паллиативными детьми. Она уже поняла, что ее бесконечные заявки не эффективны, нужна профессиональная помощь.
После согласия на сопровождение по программе "Детское право" жизнь семьи изменилась, Елене стала помогать целая команда профессионалов страховой компании. "Юрист "АльфаСтрахование - ОМС" встретилась со мной лично, провела анализ нашей ситуации и предложила план дальнейших действий". Совместно с мамой Матвея специалисты страховой компании подготовили обращение в Генеральную прокуратуру РФ, и через некоторое время малыш был обеспечен всем необходимым. Впервые за долгое время его родители испытали облегчение. Пока решался вопрос, сотрудники "АльфаСтрахование - ОМС" находились в постоянном контакте с Еленой, консультировали и поддерживали ее.
"Юристы компании очень серьезно и бережно отнеслись к нашему случаю, дали профессиональные рекомендации, подготовили для меня все необходимые документы, - говорит Елена. - Я испытала приятный шок. Впервые мы были не одни, рядом были профессиональные и доброжелательные люди, которые нацелены на положительный результат и максимальную помощь моему ребенку. Теперь нам не страшно! Мы стали радоваться жизни".
Помощь не только по ОМС
Руководитель юридического управления "АльфаСтрахование - ОМС" Алла Андреева рассказывает, что программа "Детское право" стартовала в середине 2021 года. "Это программа бесплатной юридической помощи родителям, имеющим детей с редкими тяжелыми заболеваниями, онкологией или ДЦП. Уникальность ее в том, что вопросы, которыми мы занимаемся, хоть и связаны непосредственно с лечением ребенка, но выходят далеко за рамки обязательного медицинского страхования, - подчеркивает она. - И проблемными темами являются не только получение расходных материалов и лекарственных препаратов, но и доступная среда, и оформление / продление инвалидности, и право на бесплатный проезд сопровождающего к месту лечения ребенка, и даже возможность получения льготы при оформлении полиса ОСАГО. Многие вопросы решаются через Фонд социального страхования, такие как приобретение инвалидных колясок, вертикализаторов, ходунков, ортезов - всего, что влияет на качество жизни ребенка. Это все не входит в систему ОМС, но тоже полагается бесплатно, и для получения этих изделий существует отдельная процедура, начинающаяся с оформления ребенку документа под названием ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации)".
На первом этапе реализации программы страховые представители контакт-центра компании обзвонили родителей, чьи дети застрахованы в компании "АльфаСтрахование - ОМС" по диагнозам "онкология", "ДЦП" и "орфанные (редкие сложные) заболевания", такие как "спинальная мышечная атрофия", "муковисцидоз" и другие. Родители получили исчерпывающую информацию о возможностях "Детского права" и о том, как оперативно получить юридическую помощь и адресное сопровождение в случае необходимости.
"Кто-то пришел к нам сразу, поскольку вопросы для семьи были очень острыми, наболевшими, кто-то обратился за нашей поддержкой через некоторое время, - поясняет Алла Андреева. - Объем юридического сопровождения включает в себя глубокий правовой анализ ситуации и медицинской документации, составление обращений в минздрав, прокуратуру, к уполномоченному по правам ребенка и в другие инстанции, подготовку досудебных претензий, исковых заявлений, депутатам Законодательного собрания и так далее".
Защищая права застрахованных
В отчете Счетной палаты РФ о защите прав застрахованных в сфере ОМС указывается, что иски, подданные страховыми медицинскими организациями (СМО) в интересах застрахованных граждан, удовлетворяются чаще, чем иски, поданные самими гражданами. Ведомство выступило с предложением на законодательном уровне наделить СМО полномочиями по оказанию гражданам юридической, информационной и другой помощи при защите прав застрахованных в судебном порядке.
Алла Андреева отмечает, что многое зависит от профессионализма и вовлеченности сотрудников. В компании работает отличная команда неравнодушных юристов. "Все мы можем максимально компетентно рассказать, что именно возможно и почему невозможно то или иное, но перед нами стоит другая задача - находить ответы не на вопрос "почему нет", а на вопрос "как сделать так, чтобы да". Каждое обращение по программе "Детское право" сначала анализируется юристами индивидуально, затем мы устраиваем мозговой штурм, а также изучаем как профильную медицинскую литературу, так и кейсы из судебной практики. Когда нет времени ждать, пока инстанции обработают обращение, наши специалисты сами звонят в поликлиники, аптеки, выясняют нюансы для конкретного родителя, буквально в какое окно обратиться и в какое время что сказать. Юристы компании разъясняют родителям: чтобы получить что-то, нужно сделать то-то, и по законодательству в такие-то сроки вы должны это получить. А если результат по тем или иным причинам не достигается, предлагают составить обращение в прокуратуру или исковое заявление в суд, рассказывают о последующих процессуальных шагах. Если речь идет о судебном процессе, "АльфаСтрахование - ОМС" участвует в деле в качестве третьего лица и поддерживает законные требования заявителя, - говорит она. - И главное - мы хотим не составить юридически корректный ответ на обращение, который будет бесполезен на практике, а дать обратившемуся родителю ощущение поддержки, показать, что он не один на один со своей бедой, предложить решение, которое может привести к желаемому результату".
Важно, что от страховой компании по программе "Детское право" с обращениями работают не только юристы, но и страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту или на необходимое обследование, контролируют соблюдение медицинскими организациями сроков оказания помощи. Также страховая компания организует проведение контроля качества медицинской помощи, привлекает лучших специалистов к проведению мультидисциплинарных экспертиз, результаты которых дают родителям столь необходимую уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь надлежащего качества.
Сотрудники благотворительного фонда "Берегиня" отмечают, что одно из частых обращений от родителей с тяжелобольными детьми - это получение средств на лекарства для лечения сопутствующего заболевания. "Объединение усилий со страховыми организациями может позволить изменить ситуацию к лучшему на административном и законодательном уровне, повысить качество медуслуг, а также ускорить процесс получения социально-правовой помощи, сделать ее эффективнее", - говорит директор фонда Татьяна Голубаева.
Генеральный директор "АльфаСтрахование - ОМС" Андрей Рыжаков рассказывает, что, по статистике, 75 процентов обращений по программе "Детское право" связаны с получением лекарственных препаратов, оборудования, технических средств реабилитации, 25 процентов - это обращения, касающиеся проблем с прохождением обследований, продлением или оформлением льгот, создания для детей-инвалидов доступной среды. "Наши специалисты не просто адресно подключаются к каждой ситуации, - объясняет Андрей Рыжаков, - а сопровождают семью с тяжелобольным ребенком по юридическим, медицинским, социальным и другим вопросам, которые связаны с поддержанием здоровья ребенка. Такой вектор на пациентоцентричность - это будущее в развитии системы ОМС, где независимый страховщик комплексно занимается защитой здоровья своего клиента по широкому кругу вопросов качества и доступности медицинской помощи - от профилактики до лечения и последующей реабилитации".
Юрий Жулев подчеркивает, что никто не хотел бы добровольно оказаться в ситуации, когда сторонняя помощь жизненно необходима. "Но когда эти ситуации случаются, вслед за шоком, болью и прочими чувствами у родителей детей со сложными заболеваниями возникают вопросы "что делать?" и "куда бежать?". В этом случае "Детское право" - это социально значимая программа, дающая родителям юридическую поддержку и все необходимое содействие со стороны страховой медицинской организации, у которой есть опыт и ресурсы в защите интересов и прав застрахованных не только в контексте оказания медицинской помощи по ОМС, но и за его пределами, затрагивающие вопросы социального, правового значения. Это существенно экономит эмоциональные, финансовые и временные ресурсы родителей". По мнению эксперта, программа "Детское право" качественно меняет ситуацию, система начинает работать на новом уровне, и семьи с тяжелобольными детьми могут получать то, что предусмотрено законом и программой государственных гарантий для спасения и сохранения жизни ребенка.