Как помочь детям и подросткам с вирусным иммунодефицитом
Обычно ВИЧ воспринимается как "взрослое" заболевание, которое можно подцепить половым путем или при внутривенной инъекции (например, при приеме наркотиков). Откуда берутся инфицированные дети?
Полина Гальцова: Риск заразиться ВИЧ действительно возникает при любом незащищенном половом контакте и при попадании видимого количества свежей крови инфицированного человека в кровоток человека здорового. Но инфекция передается также от зараженной матери ребенку - во время беременности, родов или при кормлении младенца грудью. Если женщина не получает специальной антиретровирусной терапии, то вероятность родить малыша с ВИЧ составляет от 20 до 40 процентов. При приеме лекарств этот риск резко уменьшается. И, напомню, заразиться вирусом иммунодефицита бытовым путем - через рукопожатия, объятия или слюну больного человека - невозможно. Представление о том, что ВИЧ - неизбежная гибель, неверно. Это хроническое заболевание. Излечиться от него нельзя, но современное лечение позволяет подавлять вирус. Так что ребенок, рожденный с ВИЧ, может жить полноценной и нормальной жизнью. Болезнь переходит в стадию ремиссии, если человек регулярно принимает антиретровирусную терапию и следует медицинским рекомендациям. При соблюдении этих условий у детей и подростков не происходит снижения продолжительности и качества жизни. А регулярные приемы у врачей, показанные пациентам с ВИЧ, позволяют вовремя выявлять и лечить другие заболевания. Как правило, такие люди обследованы лучше, чем те, кто не имеет хронических патологий.
Тем не менее ВИЧ-положительные люди на всякий случай предпочитают скрывать свой статус.
Полина Гальцова: Потому что часто сталкиваются с непониманием, отсутствием сочувствия. Дети и подростки с ВИЧ становятся жертвами дискриминации, если об их заболевании узнают в детсадах, школах и других коллективах. Выражаться она может по-разному - от полной отстраненности до открытой агрессии и травли как со стороны сверстников, так и со стороны педагогов. Важно осознавать, что права ВИЧ-положительных людей защищены законодательством. Иногда человеку, который проявляет агрессию к ребенку с таким диагнозом, достаточно одного осознания того, что он нарушает закон, чтобы прекратить нападки.
Что делать тем, чей ребенок стал объектом травли?
Полина Гальцова: Ключевых момента два. Во-первых, надо эту травлю пресечь: попробовать поговорить с обидчиком, а если не получается - позвать на помощь организации-медиаторы. Они помогут договориться и даже разработать юридически заверенное соглашение, имеющее силу исполнительного документа. Когда травля происходит в стенах учебного заведения, следует обратиться в его администрацию. В иных обстоятельствах - в полицию. Во-вторых, нужно позаботиться о ментальном благополучии ребенка, обратившись к психологам и педагогам. Комплексную поддержку можно получить в некоммерческих организациях, которые специализируются на работе с ВИЧ-положительными людьми, а также в государственных центрах профилактики ВИЧ, центрах социальной помощи семье и детям.
Какие меры поддержки предусмотрены для детей с этим диагнозом?
Полина Гальцова: С юридической точки зрения они имеют статус инвалидов, их права прописаны в статье 19 Федерального закона N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека". Предусмотрены, например, социальная пенсия, право на дополнительную жилую площадь и 50-процентная льгота на оплату коммунальных услуг. Детям с ВИЧ, как и взрослым, положены бесплатные медикаменты. Весь список мер поддержки можно уточнить в отделах социальной защиты по месту жительства. Там же помогут оформить необходимые документы.
Когда и как стоит рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе?
Полина Гальцова: Вопросы об этом могут появиться в период полового созревания. Но к моменту, как подросток станет интересоваться темой интимных отношений, он уже должен владеть базовой информацией. Детей не нужно погружать в подробные описания болезни. Расскажите им об этом простыми словами, делая акцент на том, что касается лечения. По мере взросления ребенок начинает осознавать, что у него есть заболевание, отличающее его от сверстников, и есть определенные обязательства, которые он должен выполнять регулярно.
Конечно, родители сами решают, когда именно говорить ребенку о его ВИЧ-статусе. По мнению специалистов, начинать можно с пяти-шести лет. Но часто родители оттягивают этот момент из страха, что ребенок может открыться посторонним людям, спровоцировав осуждение или нетерпимость. Важно понимать, что чем позже подросток узнает о своей болезни, тем тяжелее он это переживает. Он может злиться на родителей, испытывать агрессию или апатию. Чтобы свести негативные реакции к минимуму, следует придерживаться следующей схемы.
Первое - рассказывать о жизненных перспективах, а не только о наличии ВИЧ. У ребенка должна сформироваться логическая связь между его диагнозом, необходимостью постоянного беспрерывного лечения и ожидаемого яркого будущего.
Второе - всеми силами поддерживать у ребенка позитивный настрой и желание жить привычной жизнью, общаться, учиться, строить планы и воплощать их. В каждом регионе есть центры по профилактике и борьбе с ВИЧ, чьи специалисты готовы помогать подросткам. Также существуют группы поддержки, где оказывается психологическая помощь семьям людей, живущих с вирусом.
Третье - научить хранить тайну, но при необходимости защищать свои права. Часто из-за необходимости скрывать диагноз и боязни случайно рассказать о нем у подростков развивается депрессия. Ребенок должен осознавать, что его ВИЧ-статус может быть раскрыт, случайно или преднамеренно, и на этот случай знать свои права, иметь продуманную тактику поведения.