Врачи выступили за введение должности замминистра здравоохранения по редким болезням

О необходимости введения должности замминистра здравоохранения, который бы вел сферу редких болезней, заявила глава проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко Елена Красильникова. Как считают Красильникова и глава фонда "Круг добра" Александр Ткаченко, надо сохранить и координировать льготное обеспечение лекарствами по факту диагноза, закрепить периодичность пересмотра госпрограмм, вести федеральные регистры, которые дают гарантию пациентам на лекарство, сохранить гибкость работы фонда "Круг добра" и ставить перед медицинским сообществом вопросы оценки эффективности терапии. Что и будет патронировать замминистра.

Такой по итогам года была реакция медицинского сообщества на заявление сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева о том, что отказов зарубежных компаний в поставках лекарств для лечения пациентов с редкими заболеваниями нет. Он подчеркнул, что санкции в отношении России формально не распространяются на лекарства. Правда, заметно осложнилась доставка препаратов и логистика, особенно много сложностей с проведением банковских платежей. Тем не менее, накопленные запасы препаратов и опыт сотрудничества, заметил глава фонда "Круг добра" Александр Ткаченко, а также соотношение текущих поступлений и расходов фонда, "дают уверенность в том, что фонд сможет выполнить и взятые обязательства, и новые - организацию и финансирование помощи детям, которые сейчас обеспечиваются по программе высокозатратных нозологий (ВЗН)".

"Круг добра" сможет выполнить взятые на себя обязательства

Одновременно Ткаченко подчеркнул, что санкционная ситуация доказывает то, что "нужно развивать лекарственные препараты отечественного производства - не только оригинальные, но и дженерики". Чтобы быстрее можно было помогать пациентам с орфанными заболеваниями следует законодательно закрепить их право на лечение по редкому диагнозу и без привязки к инвалидности, считает руководитель центра "Геном" Елена Хвостикова.

Среди других предложений врачей, занимающимися редкими заболеваниями, - включение самых дорогих в лечении болезней в программу 14 высокозатратных нозологий (ВЗН). К тому же, по наблюдению специалистов, некоторые орфанные болезни встречаются чаще других, например, муковисцидоз и нейрофиброматоз, но они не попадают в перечень 14-ти ВЗН, что требует изменения федерального законодательства. Как итог, пока в регионах терапию получают только 40% пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), а 60% - нет. Поэтому СМА тоже надо включать в программу ВЗН, для чего совершенствовать закон.

Тем более, как признают все специалисты, с ростом качества диагностики выявляется больше пациентов с редкими болезнями. Но особенно дальним регионам трудно оказывать помощь пациентам, которые не включены в программы ВЗН. Бюджет региона, как правило, не находит средств на такого больного, что также следует менять на законодательном уровне. Для решения проблем, связанных с орфанными болезнями, и нужна новая должность.