Союз пациентов назвал главные проблемы людей с орфанными заболеваниями

В исследовании принимали участие пациенты с такими тяжелыми заболеваниями, как гемофилия, фенилкетонурия, СМА, муковисцидоз, первичный иммунодефицит и другие. Практически все они нуждаются в пожизненной дорогостоящей лекарственной терапии, курсах реабилитации, многие - в лечебном питании.

Одной из наиболее острых остается тема лекарственного обеспечения - 44,7% всех обращений в ВСП были по этому поводу. Чаще всего пациенты сообщают, что не могут получить назначенные им льготные лекарства, либо получают их с перебоями или опозданием. Еще одна причина жалоб - замена назначенного лекарства на аналог из-за отсутствия оригинального препарата.

Кроме того, достаточно много (19%) обращений касались лечебного питания. Проблемы те же: невозможность получить такую поддержку, перебои и задержки в обеспечении, сложности с переходом на другие смеси.

Третье направление, которое анализировали в пациентском союзе, - это вопросы своевременной диагностики редких заболеваний. К сожалению, констатируют в ВСП, система здравоохранения не всегда готова к эффективной отработке случаев редких диагнозов. Многие пациенты вынуждены обследоваться в течение многих месяцев, менять врачей и медучреждения прежде, чем им поставят окончательный диагноз. Особо в ВСП отмечают недостаточную подготовленность и компетентность специалистов первичного звена.

"Как пациентскую организацию нас интересуют реальные мнения пациентов и их актуальные проблемы, - сказал "Российской газете" сопредседатель ВСП Юрий Жулев. - В этом году перед орфанным форумом мы впервые сделали анализ ситуации в сфере орфанных заболеваний на основе конкретных обращений граждан. В опросе приняли участие 190 пациентов. Это достаточно большая выборка, учитывая, что не каждый пациент готов был заявить о своей позиции публично. Тем не менее, срез актуальных проблем собран, он позволяет сделать анализ в разрезе разных регионов. Мы планируем направить результаты опроса по итогам форума в профильные ведомства для оценки и обсуждения".

Все вопросы, связанные с улучшением диагностики, лечения, обеспечения специализированным питанием и средствами реабилитации орфанных пациентов будут обсуждаться в эти дни на Форуме орфанных болезней с участием самых компетентных специалистов. Форум проводится ежегодно уже пять лет.