Отец Александр Ткаченко: "Дайте время. Сфера благотворительности уже становится все более прозрачной"
Почему растет число убедительной рекламы на телеканалах (НТВ, ТВ-3 и других) с просьбами перевести деньги на счет для лечения детей. Ей можно верить?
Александр Ткаченко: Меня удивляют сборы на детей, о которых за деньги рассказывается в блоках рекламы на ТВ между продвижением гигиенических средств и кормами для животных. Это уже бизнес на благотворительности, а не благотворительность. Есть и подвижки. По крайней мере объявлений о сборах на лекарства, которые бесплатно может дать "Круг добра", по телевизору я уже не вижу. Да и самих по себе сборов стало меньше. Объяснение простое. "Круг добра" был создан президентом страны в качестве дополнительного - к существующим госпрограммам - механизма помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. За два года работы мы направили на закупку дорогостоящих лекарств и медицинских изделий, на которые раньше частные фонды "собирали по телевизору", уже 103 миллиарда рублей. У "Круга добра" 5392 тысячи подопечных, мы работаем с 68 заболеваниями.
Тогда почему рекламные сборы продолжаются?
Александр Ткаченко: Из пояснений коллег я знаю, по крайней мере часть частных сборов идет на помощь, которую можно получить бесплатно в рамках госпрограмм, а не в коммерческих клиниках. Причем эта бесплатная помощь оказывается в России, а не за границей, хотя реклама утверждает, что лечение можно получить только за рубежом.
А почему родители этих детей не обращаются в "Круг добра?
Александр Ткаченко: Думаю, тут две проблемы. Мы лечим не все болезни, хотя перечень орфанных заболеваний, по которым фонд дает терапию, растет. Вторая причина - все дети "Круга добра" получают терапию бесплатно и в тех объемах, которые рекомендовал врач, а рекламные сборы часто идут без назначения врача. Бывает, родители сами начинают сборы на лекарства, которые по медицинским показаниям детям не показаны врачами.
О мотивах несогласия родителей с врачами судить не буду, не считаю, что имею право. Могу сказать только, что без назначения специалиста использование лекарств могут иметь катастрофические последствия для здоровья ребенка. Что уже имело место в ряде городов и о чем мне говорить трудно: не смогли переубедить родителей.
Это случаи, когда мамы и папы настаивают на лечении дорогим лекарством, а оно не имеет медицинского обоснования для конкретного ребенка. Например, стадия заболевания такова, что пациенту поздно принимать лекарство, которое родители считают чудодейственным, о чем им честно говорит врач. И несогласные родители начинают самостоятельные сборы...
Раз уж так происходит, что нужно сделать, чтобы работа таких по факту коммерческих фондов стала понятной, прозрачной и простому родителю, попавшему в беду, и готовому на все?
Александр Ткаченко: Если бы те фонды, которые производят сборы, говорили открыто: "Данный пациент обеспечен лекарствами, а мы собираем на иную помощь", то это многое меняло бы. Просто фондам надо признавать, что ребенок получает лекарство, а собираемые ими деньги идут на психологическую помощь или иные формы реабилитации - досуг, образование больного ребенка, что крайне нужно. Это было бы честно, но, вероятно, буднично для сборщиков. И судьба пациента рисуется темными красками. Будто ребенок брошен и не получает никакой помощи. Но это, как правило, помимо сомнительности рекламы еще и манипуляция общественным мнением. Поэтому собирая средства на лечение детей фонды должны четко указывать, на что они их собирают и на какие виды помощи они пойдут.
Кто должен их контролировать?
Александр Ткаченко: За деятельностью фондов и организаций наблюдает министерство юстиции.
До назначения главой "Круга добра" вы сами "выросли" из небольшого благотворительного фонда, который собирал деньги и смог поставить на ноги первый в России детский хоспис в Санкт-Петербурге. Как перестроить работу небольших фондов так, чтобы "Круг добра" их не устранил?
Александр Ткаченко: Перестройка работы благотворительных организаций уже идет. Она идет на площадке "Круг друзей" фонда "Круг добра", что позволяет делать помощь семьям с детьми с тяжелыми и редкими заболеваниями более полной. Так мы подошли к идее подписания соглашений с общественными организациями и уже заключили ряд соглашений - с "Домом редких", "Немаленькими людьми", фондом "Дети-бабочки"... Серия подписаний таких соглашений продолжится.
Можно сказать, что "Круг добра" стал катализатором изменений и делает ненужными благотворителей-посредников по факту - перекупщиков, которые извлекают из привлечения спонсоров и меценатов прибыль, что удорожают помощь?
Александр Ткаченко: Появление "Круг добра" действительно изменило благотворительный ландшафт. Но речь ни в коем случае не идет о том, что теперь не должно быть благотворительных фондов и сборов на помощь детям. "Круг добра" покупает дорогостоящие лекарства за бюджетные средства. Общественные организации и благотворительные фонды, которые раньше вели частные сборы на эти лекарства, теперь могут сосредоточиться на других видах помощи, которая тоже нужна семьям с больными детьми. Кому-то нужна покупка иных дополнительных медицинских курсов, кому-то средств реабилитации, кому-то просто надо помочь с транспортными расходами - издалека доехать на очередное обследование в федеральный медицинский центр.
Приходилось свышать обвинение в том, что "Круг добра" вытесняет часть фондов с площадки благотворительности?
Александр Ткаченко: Недобросовестных? Тех, что пиарятся и зарабатывают на бедах детей? Если это у нас получается, то только потому, что растет осведомленность и разборчивость общества.
Это нормально, что люди имеют возможность выбора - обращаться в государственный или частный фонд. Наш фонд прозрачной делает услугу по бесплатной терапии дорогостоящими препаратами, частный - продолжает процедуру оказания помощи, сопровождает реабилитацию пациента, что укрепляет природу благотворительности.
Но можно ли это назвать равными условиями, если за вами стоит не просто государство - президент страны?
Александр Ткаченко: У "Круга добра" нет задачи "подмять под себя" или "отменить" благотворительность в стране, да и полномочий таких у нас быть не может. Наоборот, делая бесплатными для больных дорогие лекарства, мы даем возможность пациентским организациям, НКО, благотворительным фондам сосредоточиться на других видах помощи - психологической, юридической, особенно образовательной. Тут работы хватит всем.
Как долго "Круг добра" и многое из того, что делается, будет работать в ручном режиме?
Александр Ткаченко: Фонд - уникальный механизм, созданный с нуля. Поэтому многие процессы приходится тоже создавать с нуля или отлаживать в ручном режиме. Но эта работа, надеемся, вносит вклад и в развитие российского здравоохранения в целом. Дайте время. Сфера благотворительности уже становится и будет все более прозрачной с точки зрения обоснованности и открытости сборов и целевого использования собранных средств.
Электронная платформа, которую вы создали, станет частью единой медицинской государственной информационной системы?
Александр Ткаченко: Она с самого начала - один из модулей Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ). В нем есть возможность ведения регистра детей, работа с заявками и интеграция с порталом госуслуг. Через госуслуги родители могут подать заявление на помощь. Заявление-онлайн видит и региональный минздрав, он помогает родителям собрать комплект документов и подать заявку в "Круг добра", так и мы. Если обработка заявления затягивается, мы реагируем. Скоро в ЕГИСЗ появится персональная информация о закупках препаратов каждому пациенту, об остатках препаратов, о сроках их годности, о перераспределении лекарств между пациентами. Родители начнут получать уведомления о приобретении и поставке препарата в лечебное учреждение.
Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда "Круг добра", основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа. Родился 1 марта 1972 года. Священнослужитель Русской православной церкви (РПЦ), протоиерей, настоятель храма Николая Чудотворца и храма Успения Божией Матери строящегося Свято-Духовского собора в Санкт-Петербурге.
Справка "РГ"
Фонд "Круг добра" создан в 2021 году указом президента России. Цель - обеспечение бесплатными лекарствами детей с редкими заболеваниями за счет увеличенного на 2% НДФЛ россиян, чей годовой доход превышает 5 миллионов рублей.