Идея создания такой службы подсказана самой жизнью.
- Ситуация такова, что на время нахождения ребенка в хосписе, взрослый (у нас отдельные палаты, рассчитанные именно на пребывание ребенка и родителя) может уйти по своим делам, даже на работу. За ребенком будет смотреть персонал. Но вот дома просто так ребенка, который, например, находится на аппарате ИВЛ, не оставишь. И няню не пригласишь. Нужен специалист, который обучен навыкам ухода именно за больными, нуждающимися в паллиативной медпомощи и умеет обращаться с оборудованием - теми же аппаратами ИВЛ, аспираторами и прочим. Планируем набирать такой персонал из числа людей, имеющих медицинское образование, социальных работников, - пояснил Павел Ткаченко, представитель хосписа.
"Мы не всегда можем продлить жизнь пациента, но можем улучшить ее качество. Чтобы она была яркой, насыщенной событиями и эмоциями", говорят врачи хосписа. Это же правило относится к семье в целом, и прежде всего - к матерям больных детей.
Кстати, до сих пор в обществе существует мнение, что хоспис - дом смерти. Нет, это дом жизни. Онкологических пациентов именно в детском учреждении - менее 20 процентов, и то при стабилизации состояния и подборе обезболивающих их выписывают домой. Остальные - с тяжелыми, не поддающимися лечению генетическими недугами, неврологическими и с последствиями травм.
То есть некоторые пациенты могли быть абсолютно здоровыми, пока не случилась трагедия, например ДТП, в результате которой ребенок стал инвалидом. При многих диагнозах дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, могут жить очень долго, стать взрослыми - и все равно нуждающимися в постоянной опеке. Например, одному из первых пациентов детского хосписа уже 24 года, и он переехал в открывшийся менее года назад хоспис для молодежи от 18 до 35 лет. Это уникальное медучреждение, не имеющее аналогов в стране.
Пока ребенок находится в стенах хосписа, маму обучают навыкам ухода, оказывают комплексную поддержку: медицинскую, социальную, психологическую. Учат работать с аппаратурой, тем же аппаратом ИВЛ. Грубо говоря, чтобы мама, если "трубка отошла и аппарат начал пищать", не паниковала, а четко знала, что сейчас нужно делать. И когда мама осваивает все нужные навыки для ухода за ребенком - их выписывают домой. Потому что каким бы замечательным ни было медицинское учреждение, дома лучше.
В структуре хосписа есть выездная служба: семья находится под патронажем. В том числе психолога, который работает именно со всей семьей - родителями, детьми, бабушками и дедушками. Есть и своя интересная статистика: если в семье двое ребят и больной - старший, то больше всего внимания уделяется младшему. Видимо, подсознательно взрослые стараются уберечь его от трагедии. А в результате - гиперопека. Если болен младший, то больше внимания - ему, а у здорового старшего появляется недостаток общения с родителями. То есть такие ситуации нужно корректировать.
Что касается хосписа для молодежи, то в нем подопечные тоже имеют возможность находиться с кем-то из родственников. Однако здесь приходится еще и решать дополнительные жизненные вопросы, связанные с профориентацией подопечных, возможностями получения образования, в том числе высшего. Само собой, остаются актуальными темы первой любви, ответов на философские вопросы о себе и своем предназначении в этом мире. Кстати, что касается образования: одна из пациенток, передвигающаяся на инвалидной коляске, не только учится в вузе, но и специализируется на международных отношениях. А кто-то выбирает медицинскую стезю - чтобы помогать другим.
- Паллиативная помощь достаточно хорошо развивается в Петербурге (именно в нашем городе появились первые в стране хосписы - взрослый и детский), Москве, Московской области. Но в регионах все сложнее, там меньше ресурсов и специалистов. Понимаете, качественная паллиативная медицинская помощь очень специфична, она требует согласованных действий госструктур - медицинских, социальных и НКО.Потому что господдержка - масштабна и стратегически выверена. Но насущные вопросы легче решить НКО.Например, срочно нужны больному кресло-подъемник или аспиратор. Пока получит от государства - пройдет большой временной промежуток. А НКО - мобильны и необходимое быстро купят. Помимо медицинской поддержки, подопечным хосписов необходима психологическая, социальная, юридическая помощь, насыщенная досуговая программа, участие волонтеров. И в этом отношении без НКО не обойтись, - подчеркнул Ткаченко.
На Петербург мест в детском хосписе хватает. Именно потому, что хорошо работает выездная служба, что родители обучены навыкам ухода. Поэтому главная задача - запустить службу "социальной передышки".