24.08.2023 11:37
    Поделиться

    Петербургские родители детей с аутизмом создают сообщества и центры помощи

    Петербургские родители, имеющие детей с аутизмом, объединяются в различные сообщества, организуют НКО, чтобы помогать и своему ребенку, и другим семьям в решении очень специфических проблем, связанных с диагнозом. Проекты НКО существуют в основном за счет благотворителей и грантов. Одна из новых программ называется "Квартира 84" (реализуется при поддержке АНО "Кредо" и АНО "Путь"), она создана петербурженкой - логопедом Светланой Сергеевой, имеющей больного сына. Это тренировочная квартира, в которой дети осваивают коммуникативные и бытовые навыки. А цифра 84 - напоминание об одноименном коде, под которым в медицинских документах шифруют аутистические расстройства.

    Сама квартира - обычная арендованная однокомнатная, но просторная. Большинство оборудования - самое простое, которое есть в любом жилье.

    - Я как мама ребенка с аутизмом столкнулась со множеством проблем. Начиная от диагностики. Психиатры ставили сыну атипичный аутизм с легкой умственной отсталостью, но я видела, что это не так. И только потом очень известные в этой области психиатры, к которым я привела сына, однозначно сказали: классический аутизм. И это вовсе не игра слов. Это разные подходы, выбор разных образовательных маршрутов. И если легкая задержка в развитии еще может корректироваться и со временем стать незаметной, то аутизм - это всегда. Нужно принять ситуацию, - поясняет Светлана.

    Государственных центров помощи мало, и они больше настроены на интеллектуальное развитие ребенка и поведенческие навыки.

    - Родители, и прежде всего мамы, привыкают все делать за ребенка. Это неправильно. Чем он будет более самостоятельным, тем выше качество не только его жизни, но и жизни всей семьи. Как раз на семью и направлен проект, - говорит Светлана.

    Дети и подростки учатся здесь всему - от сервировки стола до ухода за одеждой. Осваиваются самые элементарные вещи, которые у здоровых людей автоматически входят в привычку.

    Также здесь помогают с развитием коммуникативных навыков, чтобы ребенок научился понимать настроение и эмоции собеседника, мог правильно оценить его готовность к общению. Отдельная тема - поведение на улице: как и у кого можно спросить дорогу, почему нельзя уходить с незнакомыми людьми и прочие моменты, которые крайне сложно постигаются ребятами с аутизмом.

    - С образованием огромные проблемы. Так называемые ресурсные группы есть в единичных детсадах, в редких школах открыты ресурсные классы. Поведенческие методики внедряются медленно, зачастую с преодолением сопротивления педагогов, не обученных работе с такими детьми. Да и школе нет особого стимула держать такие классы, где по нормативам должно быть шесть, ну восемь человек (и еще дети приходят на занятия со своими тьюторами). Теоретически закон об образовании предполагает обучение ребенка с особыми потребностями в любой школе, но на деле все очень сложно организуется, - отмечает Наталья Денисова, тоже мать ребенка с таким диагнозом, создавшая НКО и на его базе Центр инклюзивных социальных проектов "Элеос" (все НКО входят в единую ассоциацию "Аутизм. Регионы").

    Родители честно признаются: в обучение детей приходится вкладывать немалые суммы. Иначе нужного объема помощи просто не получить. И огромной проблемой считают то, что закон о распределенной опеке так и не принят. Он подразумевает, что у недееспособного человека может быть сразу несколько опекунов. Пока законодательно разрешен лишь один.

    Почему необходима именно такая форма опеки? Нездоровый человек может по-прежнему проживать у себя дома, но присматривать за ним будут опекуны, в том числе представители социально ориентированных НКО, если нет желающих родственников. Также распределительная опека позволит улучшить и жизнь тех, кто уже находится в ПНИ, поскольку опекуны смогут контролировать происходящее с их подопечными.

    Мнение

    Иван Мартынихин, доцент кафедры психиатрии и наркологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова:

    - Действительно, мы видим, что число людей с подтвержденным диагнозом "аутизм" растет. Если десять лет назад их на всю страну было 28 тысяч, то теперь 48 тысяч. Но на самом деле их значительно больше. Просто есть большой дефицит специалистов, способных правильно определить недуг в соответствии с новыми диагностическими подходами. Согласно международным стандартам, сейчас примерно один человек из 132 - с достаточно серьезной степенью аутизма и нуждается в медицинской, социальной помощи. Правильная диагностика очень важна, и тем не менее поныне многим ставятся диагнозы умственной отсталости, шизофрении, органических заболеваний головного мозга. А чем раньше поставлен диагноз, чем раньше начинают применяться современные методы, улучшающие коммуникативные навыки, тем лучше будет результат. Государство, конечно, оказывает определенный объем помощи, но его недостаточно, к тому же мы видим нехватку специалистов в этой сфере, особенно в госсекторе. Их и так немного, да еще есть тенденция ухода из госсектора в частный. Поэтому очень важны инициативы самих родителей, их стремление помочь не только собственному ребенку, но и другим, оказавшимся в подобной ситуации.

    Поделиться