Где и как восстанавливаются дети с тяжелейшими недугами
А официальное название - Федеральный детский реабилитационный центр Российской детской клинической больницы Минздрава России. В День защиты детей его открыл президент Владимир Путин. Первого июня открыли, а уже второго центр принял первых пациентов. И хотя "Кораблику" еще и полугода нет, здесь прошли реабилитацию после тяжелейших недугов 900 детей из всех, в том числе и новых, регионов России. Все возможности для этого здесь созданы и успешно используются.
Совершенно же очевидно, что в наше время, когда активно пытаемся приблизить лечение к пациенту, идем по пути персонификации медицинской помощи, необходимо такое специальное подразделение при больнице. А то, что его ласково окрестили "Корабликом"... Право же не грех иногда впасть в детство. Во имя детства. Ребенка - хотя не только его, вообще всех, но ребенка особенно - мало вылечить, спасти. Его надо реабилитировать, дать возможность жить обычной жизнью.
От центра Кутузовского проспекта ехали сюда на машине почти полтора часа. Утро, пробки. Перед центральным входом - первая встреча, первый разговор. Замечу: встреч, бесед, съемок было много. Здесь не обо всех. Фамилии, имена и те же съемки - только с согласия собеседников. Правило, которое незыблемо. Никаких приготовлений к общению. Никакой заданности.
... Мама с папой вывозят из вестибюля коляску с мальчиком. Знакомимся. Семья Ивановых из Петрозаводска. Мама Ольга - парикмахер, папа Николай - слесарь по ремонту сельхозтехники. В коляске их единственный сын, пятнадцатилетний Толя. Причина "коляски" - родовая травма, кровоизлияние в голову. Лечился в Калуге, в Москве.
- Сюда в первый раз приехали, - рассказывает Ольга. - Очень понравилось. Чем? Специалисты замечательные. Много разных методик. Нам дали все рекомендации: как дома заниматься, чем заниматься, над чем работать. Толя пока в коляске, но уже может на ходунках передвигаться.
Толя учится в восьмом классе. Не дистанционно! Дома за ним приезжает машина. Увозит на уроки, а после возвращает домой.
- Он у нас гуманитарий, увлекается историей, - комментирует отец. - Трудности с письменными заданиями - руки пока не совсем работают.
- Я не пишу. Я печатаю, - уточняет мальчик.
- Как мы сюда попали? - переспрашивает папа. - Сперва в РДКБ - в отделение генетики. Там были две недели. А потом сюда на реабилитацию. У нас сын известная личность: он плетет браслеты и продает их. Половину денег отдает на лечение детей с онкологией.
Не история болезни. История гражданина Толи Иванова пятнадцати лет. Тяжелая болезнь. Коляска. Работает. Помогает больным детям.
У самого входа в центр встречаем семью Антиповых из Ставрополя. Мама Анна - фельдшер на "скорой", папа Владимир - пожарный. Одиннадцатимесячная Агата в коляске. Родилась раньше срока. Диагноз - гидроцефальный синдром. О новом центре реабилитации родители узнали через интернет. Попросили участкового педиатра дать направление. И вот второй день они здесь.
- Нас уже посмотрел невролог, посмотрел врач ЛФК. Сказали, что потенциал у Агаты большой. Надеемся, все будет хорошо, - говорит Анна. - Знаете, у нас даже в этом уверенность теперь есть - раз сюда попали.
В холле трехэтажного "Кораблика" нас встречает заместитель директора РДКБ, кандидат медицинских наук, врач-ревматолог Анастасия Глазырина. Анастасия Александровна в 2008 году окончила Московскую медицинскую академию имени Сеченова. Называю дату не потому, что живем в цифровое время, а чтобы подчеркнуть: в новом подразделении старейшей детской российской больницы трудятся представители не только разных специальностей, но и разных поколений. Опыт сохраняется. Опыт не уходит. Опыт подпитывается.
- Наши пациенты в основном дети с поражением нервной системы: центральной или периферической, - рассказывает Анастасия. - У нас четыре нейрореабилитационных отделения. Одно ортопедическое отделение, где дети либо с первичным поражением опорно-двигательного аппарата, либо вторичным. А еще онкологическое реабилитационное отделение и отделение соматическое. В Центре 200 стационарных коек и 30 коек дневного стационара. Для тех, кто в дневном, есть отдельный блок. Чтобы не пересекались потоки пациентов. Это дети из Московской области, Москвы и близлежащих территорий. Живут они у себя дома. Приезжают сюда на день, а ночевать уезжают домой.
- Центр принимает детей со всей страны. А дневной стационар только для местных?
- Он может быть для всех. Это на усмотрение родителей. В среднем курс реабилитации от 14 до 24 дней. Больше бывает, меньше - нет.
Переходим в консультативно-диагностическое подразделение. Просторно, со вкусом покрашены стены, удобная мебель, стерильно чисто. Это здесь повсеместно. Но... безлюдно. Почему?
- Пациенты в кабинетах, на приеме у специалистов, - поясняет тишину и безлюдье директор РДКБ профессор Елена Петряйкина. - Все приходят к определенному времени по записи. У кабинетов, в вестибюле никто никого не ждет.
Заходим в кабинет под номером 113. Ультразвуковая диагностика. Заходим тихо. Говорим шепотом, чтобы не мешать. На приеме 25-летняя мама Юлия Денисенко и ее четырехлетняя доченька Даша из Луганской Народной Республики. Обследование ведут врач ультразвуковой диагностики Олеся Ермакова и медсестра Лариса Орлова. Не торопясь, дотошно.
- Они пришли первично, - говорит доктор. - Было подозрение, что у девочки аппендицит. Но на УЗИ патология не обнаружена. Сейчас будут оформляться в отделение на реабилитацию.
- Даша родилась недоношенной на 32-й неделе. У нас (именно так: у нас, а не у нее) ДЦП, - говорит мама девочки. - Мы проверялись, ходили к неврологам. Нас направляли в Луганский центр реабилитации. Но мы решили в московский обратиться.
Мама по профессии пекарь, сейчас не работает - дочка требует особого внимания и ухода. Папа - шахтер. Работает в Луганске. О центре узнали из интернета.
- Написала заявку на сайт РДКБ, - говорит мама. - Мне ответили, послала им Дашины документы, и нас больница пригласила. Вот сегодня приехали. В палате еще не были: мы же еще не оформлены.
- А вдруг палата плохая?
- Думаю, здесь все на уровне. Приняли отлично. Сразу начали обследовать, взяли анализы...
Потом спросила Олесю Александровну о перспективах этого ребенка?
- ДЦП, конечно, серьезная патология. Но новые технологии позволяют корректировать. Вырастет и будет, как все нормальные дети.
Девочку с мамой провожают в палату. И в палату принесут им обед. Здесь все едят в палатах. И это важно. Никакой привозной еды! Свой пищеблок, в котором повара в защитных масках колдуют над приготовлением блюд. Индивидуально для каждого ребенка: с учетом не только диагноза, но и возраста. И какой суп дают, скажем, ребенку с ДЦП, такой не получит ребенок с остеопорозом.
Кормят шесть раз в день. Вот буфетчица раздает еду по палатам. Все в одноразовой посуде. На каждой упаковке написано, в какую палату. А для родителей общий стол. Пробовала: очень вкусно.
В "Кораблике" не только свой пищеблок, но и своя прачечная, своя стерилизационная. А еще необычный бассейн, с четырьмя специальными отсеками разной глубины: от 0,3 метра до 1,2 метра. Для детей первого года жизни, для детей двух лет И еще для всех остальных, более старших. Есть перепад высоты. Чтобы учиться ходить или плавать. Занятия индивидуальные и групповые. С инструкторами. Родители с бортика наблюдают за бассейновой реабилитацией ребятишек. Бассейн, конечно, очень привлекателен. Но... Уместно напомнить, этот вид восстановления здоровья показан не всем.
Другое дело ортопедическое реабилитационное отделение. Возглавляет его выпускник Ростовского мединститута травматолог-ортопед Александр Батиев.
- Больше всего пациентов с переломами позвоночника, бедренных костей, травмами коленных суставов. Есть дети с ДЦП, с контрактурами суставов на фоне основного заболевания, - рассказывает Александр Александрович. - Труднее всего с ДЦП. А их больше всего. Почему? Трудный вопрос. Но им, более других, требуется специальная реабилитация. У определенных категорий пациентов надежда, конечно, есть. И здесь для этого есть условия. Лечение проходит по ОМС. Этих средств хватает. Из своего кармана никто не платит.
Заходим в палату 162. Здесь "обитают" Тимофей Абрамов и его мама Ксения. Они из Климовска. Тимофею 3 года 8 месяцев.
- У сына была врожденная косолапость. Лежим после операции, - отвечает на наши вопросы Ксения. - Оперировали в Москве, в больнице Святого Владимира. Я сейчас не работаю: за ребенком смотрю.
Тимофей роскошно подстрижен. Стрижет мама сама. Научилась. А вот папы у малыша нет - погиб в аварии. Помогают бабушки-дедушки. Тяжело. На медиков, на возможность исцеления такая надежда... Не передать.
И это у всех обитателей "Кораблика". А уж если это отделение детской онкореабилитации... Тут есть короткая надпись: "Детское онкологическое реабилитационное отделение, 215, помещение для хранения кресел-колясок". Где вы такое объявление еще увидите? Где столь важны кресла-коляски?
Заведующий отделением Вахтанг Харбедия родом из Казахстана. Окончил московский мединститут. Прошел ординатуру и аспирантуру НМИЦ онкологии имени Блохина.
- Преобладают пациенты с опухолями центральной нервной системы, - говорит Вахтанг Хвичевич. - Их примерно 70 процентов. И наследственные, и приобретенные. Возраст? От месяца до 18 лет. У нас лежал двухмесячный ребенок с нейробластомой. Сейчас есть пациент, который здесь уже тридцать дней.
Идем к нему в палату. Галуст Маргарян из города Кунгура Пермского края. Ему 15 лет.
- У меня была остеосаркома тазобедренной кости, - рассказывает Галуст. - Оперировали в центре Димы Рогачева.
- Здесь удалось приобщить сына к использованию костылей. До этого он передвигался исключительно в инвалидном кресле, - комментирует мама Галуста Карина. - А дальше...
- Все прекрасно, - продолжает за маму сын. Галуст учится в 9-м классе. Пока, как он говорит, до конца не решил, куда собирается после школы.
Знаете, что в "Кораблике" особенно заметно, ощутимо? Вера в лучшее. Вопреки всему? Пусть даже и так. Не однажды слышала и от детей, и от их сопровождающих: здесь, как дома. Нет атмосферы казенного учреждения. Больницей не пахнет. И не только потому, что еда, как с домашней кухни. Домашность во всем. Тут это важно. Реабилитация - процесс не быстрый, порой не без физической боли. Реабилитация детей невозможна без, если угодно, реабилитации их родителей, близких. Страдают дети? Да, конечно! А страдания их родителей разве не в счет...
У кабинета логопеда молодая мама Амырак Кулар. У нее на руках трехлетняя дочь Ясмина. Они с Камчатки. У девочки ДЦП. В "Кораблике" они уже неделю. В отделении нейрореабилитации. В палате соседствуют с пациенткой и ее мамой из Дагестана. Никаких проблем с попаданием в "Кораблик" у них не было. Направил камчатский врач, и все.
- Здесь очень внимательно с нами работают психологи, логопеды, массажист. Надеемся на лучшее. После вернемся домой. Папа нас ждет, - говорит Амырак.
Инструктор-методист Дмитрий Ряпин с каждым занимается не менее часа на специальной аппаратуре. Потому в день в его подразделении бывает не более семи человек. Разные дети, с разными заболеваниями. Да, бывает им больно, да, не просто. Но отказов нет. Есть хорошие результаты.
В холле перед тренажерным залом разговорились с еще одной мамой. Кристина Берлина и ее четырехлетняя дочка Милана живут на Сахалине.
- У нас ножки не ходят. Был остеомиелит, дал осложнения на ножки. Нас направили из нашей поликлиники в РДКБ. Лечились там. Потом направили сюда на реабилитацию. Мы здесь уже второй раз. В субботу домой. Папа ждет. Есть ли результат? Еще бы! Милана раньше даже не сидела. Только лежала...
Заметили? И сахалинская мама говорит: "У нас ножки не ходят". Не у нее! У нас. Реабилитация детей, повторюсь, невозможна без реабилитации их родителей, близких.
А еще для нее, для реабилитации, необходимо, чтобы дети могли учиться. И это, без преувеличения, великое дело, которое более десяти лет назад Евгений Ямбург и Сергей Шариков придумали, создав школу для таких детей "УчимЗнаем". Место ее рождения Российская детская клиническая больница. Ныне таких школ десятки. Есть она и в "Кораблике". А как же иначе! Здесь же дети по 2-4 недели лежат.
- Я заведующий школой, - подходит к нам Андрей Федоров. - У нас сейчас перемена. Можете с ребятами пообщаться.
Заходим в один из классов. Учитель Лариса Захарчук информирует: "Здесь сейчас второй класс. Был урок математики. Сколько учеников в классе? Пока два".
Этих двоих надо видеть! Они очаровательно неповторимы. А как разговорчивы!
- Мне восемь лет, - рассказывает Ярослав.
- Мне тоже восемь. А имя у меня редкое: Есения.
- Где вы живете?
- Я из Омска, - отвечает Есения.
- Я из Пензы, - чеканит Ярослав.
- Чем они болеют? - спрашиваю Ларису Викторовну. Она не успевает ответить - опережают сами второклашки:
- Мне бегать нельзя, сердце, - сообщает Ярослав.
- А мне нельзя много бегать, у меня нога, - сообщает Есения.
Маму Ярослава зовут Галя. Маму Есении - Настя. На вопрос, как им живется в "Кораблике", отвечают почти хором: "Здесь хорошо. Почти как дома. Что хорошего? Тут лечат, кормят хорошо. Учат хорошо".
Лариса Викторовна - учитель начальных классов с тридцатилетним стажем. Живет в Москве, и каждый день, как и заведующий школой, ездит сюда на работу. Почему?
- Очень интересный проект обучения таких детей, - говорит учительница. - Сколько учеников? Сегодня во втором классе было два ученика. В первом классе три. Но каждый день по-разному. Бывает, что один на один занимаемся.
Прежде чем уйти из класса, спрашиваю: Ярослав, Есения, кем хотите быть?
- Я хочу быть дальнобойщиком. Как папа.
- Я хочу стать стоматологом, - делится крохотная Есения. - Почему? Мне это нравится. А работа должна нравиться.
Вот такие они, эти маленькие страдальцы. И как не сделать все возможное, чтобы они так не страдали... "Кораблик" пока единственный в стране. Самая лучшая реабилитация в России есть в этом центре. Это сейчас. Еще два центра строятся: в Евпатории и Новосибирске.