В мониторинге Института детского уполномоченного приняли участие родители более 600 тысяч детей с инвалидностью из разных регионов. По данным исследования, 62 региона оценили доступность лекарств на высоком уровне, 11 регионов отметили средний уровень доступности, два региона сообщили о низком уровне доступности лекарственных препаратов.
Правозащитники выяснили, что одной из проблем обеспечения лекарств стал отказ в оформлении в связи с отсутствием лекарственного препарата в аптеке (35 субъектов РФ). В 32 двух регионах участники мониторинга заявили о проблеме оформления рецепта на курс лечения 1 месяц и меньше, при возможности оформления на 90 и 180 дней. Среди проблем назван и электронный рецепт, который не отображается в электронной медицинской карте, не исполнение решения суда или предписания прокуратуры субъекта по льготному лекарственному обеспечению. Отмечается также, что некоторые родители вынуждены покупать медикаменты и медицинские изделия для детей самостоятельно.
В ряде регионов отмечаются сложности с обеспечением лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории РФ. В 58 субъектах РФ зафиксированы факты отказов родителей от бесплатного лекарственного обеспечения в составе набора социальных услуг (НСУ) в пользу получения денежной выплаты по разным причинам - кому-то не выписывают льготные рецепты по сопутствующим заболеваниям, кто-то покупает лекарства самостоятельно, потому что их не выдают по льготной программе, каким-то родителям советуют писать отказ врачи или представители ведомств, кто-то недоволен выданными аналогами препаратов, которые, по их мнению, не дают должного эффекта.
Также в докладе сообщается, что по проблемам лекарственного обеспечения наши сограждане на региональном уровне прежде всего обращаются за помощью к уполномоченным по правам ребенка, органам власти, осуществляющим управление в сфере здравоохранения, к органам прокуратуры, благотворительным фондам, главам субъектов РФ, пациентским сообществам, депутатам регионального и муниципального уровня.