- В последнее десятилетие интерес к редким и наследственным заболеваниям вырос. Во-первых, потому что значительно улучшились диагностические возможности. Во-вторых, благодаря современным методикам лечения и медико-социального сопровождения пациенты получают совершенно другое, значительно более высокое качество жизни. Вместо тяжелых инвалидов - полноценные граждане, страдающие хроническим заболеванием, но включенные в активную социальную жизнь, - подчеркнула Виктория Поленова, президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии.
Отметим, что при адекватной помощи многие дети, ранее считавшиеся бесперспективными и в большинстве случаев достаточно рано уходящими из жизни, теперь могут посещать обычные детские сады и школы, а в дальнейшем поступать в вузы, создавать семьи и рожать детей.
Теперь главное, если такой ребенок появился в семье, - сразу же установить над ним медицинское наблюдение (например, что на свет появился "ребенок-бабочка", видно уже при рождении, и в роддом могут направить профильного специалиста, который расскажет маме, как ухаживать за ребенком, куда обращаться в дальнейшем). Детям с кожными недугами назначается соответствующее лечение (причем с каждым годом возможности медицины становятся больше и, например, со следующего года петербургские дети, имеющие определенные генетические мутации, смогут получать бесплатно и генную терапию). Также важно обеспечение специальным питанием, богатым белками, микроэлементами и очень калорийным (не всегда есть возможность досыта накормить ребенка, поскольку недуг может поражать и пищеварительную систему). Жизненно необходимы и перевязочные средства - крайне дорогостоящие, которых в период обострения болезни нужно очень много.
Новый центр будет функционировать по принципу одного окна, сможет оказывать и медицинскую, и медико-социальную помощь пациентам любого возраста:от новорожденного до самого преклонного. Формат Городского КВД, располагающего и детским, и взрослым отделением, это позволяет. То есть ребенок окажется в зоне внимания профильных медиков уже с родильного дома.
Отдельной графой возникает проблема обеспечения высокотехнологичными перевязочными средствами. Здесь остро стоит вопрос импортозамещения, и он успешно решается. Отечественная промышленность уже наладила выпуск средств, превосходящих по качеству зарубежные аналоги. Как пояснили специалисты, даже вопрос с так называемыми губчатыми повязками почти решен. В стадии регистрации находится отечественный аналог. Повязки будут полностью производиться в России, из отечественного сырья.
Центр открыт благотворительным фондом "Дети-бабочки" и уже является шестым в стране. Еще шесть появятся до конца года. В итоге к 2025 году страна будет иметь сеть таких центров, в том числе на новых территориях.
В планах - организация в Петербурге программы "Редкие женщины", которую фонд запустил два года назад. Суть проекта простая: специалистам отлично известно, что женщина, имеющая ребенка-"бабочку", фактически вынуждена все время посвящать ребенку. Одни перевязки, если болезнь в стадии обострения, занимают по 6-8 часов в сутки! Конечно, приходится увольняться с работы. Проект позволит женщинам обрести востребованную профессию, которой можно заниматься, находясь дома с ребенком. Мать снова почувствует себя женщиной, получит поддержку психолога и коучинговое сопровождение. Кстати, медикам давно известен один интересный факт: если мама спокойна, все у нее самой хорошо, то и ребенок спокоен, гораздо меньше случаются обострения болезни и, как косвенный экономический эффект, необходимость в современных перевязочных материалах значительно падает.
К сожалению, на данном этапе предугадать появление на свет детей с редким наследственным заболеванием, в том числе "бабочек", "рыбок", практически невозможно. Если в семье уже есть больной ребенок, то можно в дальнейшем обратиться к специальной программе ЭКО, включающей предимплантационную диагностику, то есть выявить недуг еще на стадии "пробирки".
Один из первых пациентов нового центра - одиннадцатилетний Назар. Его приемная мама Ирина Мингалимова призналась, что смогла взять ребенка под опеку только благодаря тому, что фонд обеспечивает мальчика перевязочными материалами и прочим. Иначе в семье просто бы не хватило денежных средств на покупку специальных дорогостоящих медицинских изделий. "Фонд очень быстро отзывается на любую нашу просьбу", - сказала она. А вот с помощью государства конкретно у этой семьи есть проблемы, связанные с регистрацией. Семья живет в Ленобласти, а мальчик прописан в петербургском детском учреждении.