В новом петербургском Центре генных дерматозов лечат детей с орфанными болезнями

Первых пациентов принял специализированный Центр генных дерматозов, открывшийся в Петербурге на базе Городского кожно-венерологического диспансера. Среди подопечных центра мальчики и девочки с орфанными заболеваниями, в том числе "дети-бабочки", "рыбки". Ждут здесь и больных с тяжелыми формами псориаза, атопического дерматита. Центр работает в рамках ОМС.

В последнее десятилетие, - говорит президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии Виктория Поленова, - отмечается рост внимания к редким и наследственным заболеваниям. Благодаря современным методикам лечения и медико-социального сопровождения пациенты получают значительно более высокое качество жизни. Вместо тяжелых инвалидов - полноценные граждане, просто страдающие хроническим заболеванием.

Если такой ребенок появился в семье, важно сразу же поставить его под медицинское наблюдение, назначить соответствующее лечение. Например, со следующего года петербургские дети, имеющие определенные генетические мутации, смогут получать бесплатно и генную терапию. Также важно обеспечение специальным питанием, богатым белками, микроэлементами и очень калорийным. Жизненно необходимы и дорогостоящие перевязочные средства, которых в период обострения болезни нужно много.

Новый центр будет функционировать по принципу "одного окна", то есть сможет оказывать и медицинскую, и медико-социальную помощь, причем в любом возрасте: от рождения до самого преклонного.