Команду возглавила кандидат медицинских наук, заведующая отделом разработки научных подходов к ведению детей с двигательными нарушениями НИИ педиатрии и охраны здоровья детей НКЦ № 2 ФГБНУ "РНЦХ имени академика Б. Петровского" Ольга Клочкова.
В справочник включили ответы на самые частые вопросы, которые возникают при появлении детей с ДЦП. Сведения изложили в доступной форме, учитывая свежие научные данные и рекомендации. Разработку пособия поддержал благотворительный фонд "Весна", который занимается развитием системы помощи детям и взрослым с двигательными нарушениями в России. Справочник призван помочь родителям разобраться в особенностях диагноза и оптимальным образом спланировать свои действия, не упуская время.
ДЦП - главная причина детской инвалидности в России среди заболеваний нервной системы. Церебральный паралич нарушает различные функции организма и подчиняет себе жизнь тех, кто ухаживает за пациентом. В этих обстоятельствах доступ к проверенной информации, которого зачастую и не хватает в первое время после оглашения диагноза, не менее важен, чем лечение и реабилитация.
Первый тираж книги получил высокую оценку специалистов и родителей. Он разошелся за два месяца, и сейчас можно бесплатно скачать электронную версию. Но фонд получил много запросов на бумажный вариант и начал краудфандинговую кампанию на платформе "Планета.ру" для подготовки второго издания. Кроме того, планируется записать и выложить в открытый доступ аудиоверсию.