В уральском парламенте обсудили, как улучшить помощь пациентам с редкими болезнями

О необходимости доработки механизма лекарственного обеспечения граждан с редкими, или орфанными, заболеваниями заявила председатель Законодательного собрания Свердловской области Людмила Бабушкина. И эту инициативу поддержали коллеги-депутаты, эксперты и общественники.

Парламент Среднего Урала стал площадкой, на которой обсуждались вопросы поддержки жителей региона с редкими патологиями. Это особая категория пациентов, которые нуждаются фактически в индивидуальном подходе к лечению, реабилитации и оказанию паллиативной помощи. А также сложная и финансовоемкая сфера. Чтобы проанализировать, как работает эта система в регионе, к разговору на круглом столе в рамках Всероссийского проекта "Десант добра" подключились представители органов власти, эксперты и специалисты медицинских учреждений, общественники.

В Свердловской области комплексная система помощи пациентам с редкими патологиями стала формироваться в 2012 году, когда на государственном уровне было закреплено понятие "орфанное заболевание". И все эти годы она развивается.

Как рассказала Людмила Бабушкина, на Среднем Урале создана уникальная в стране и высокоэффективная система диагностики и помощи "редким" пациентам разного возраста, включающая высокотехнологичное лечение, реабилитацию и паллиативную помощь. Несколько лет назад, например, внедрен проект "Генетический паспорт". Он позволяет проводить генетические исследования, в том числе женщинам при беременности и новорожденным, разрабатывать индивидуальные генетические карты для уральцев, планирующих рождение детей. Сегодня этот проект получает много положительных отзывов экспертов.

Со своей стороны депутаты областного парламента уделяют особое внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. Так, благодаря принятым решениям, с 2021 года в качестве дополнительной меры социальной поддержки дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, получают специализированные смеси для лечебного питания. Еще через два года решен вопрос с предоставлением смесей и взрослым паллиативным пациентам с гастростомой.

Фото: Управление информационной политики Законодательного собрания Свердловской области

Во время обсуждения участники круглого стола коснулись и темы обеспечения лекарствами таких пациентов. Финансирование данного направления в Свердловской области происходит из федерального и регионального бюджетов, средств благотворительного фонда "Круг добра". Только за 2024 год общие затраты составили 7,3 миллиарда рублей, в том числе за счет областных средств дорогостоящими медикаментами и специальным питанием обеспечены 386 человек. Сейчас рассматривается возможность получения льготных лекарств через карту "Уралочка". При этом механизм распределения медикаментов, убеждена Людмила Бабушкина, нуждается в доработке.

"Не решен вопрос с обеспечением лекарствами выпускников "Круга добра", которых фонд сопровождает до 19 лет, и тех, кто имеет редкое заболевание, но не имеет инвалидности. Такие вопросы - не в ведении региона, поэтому необходимы решения федерального уровня", - объяснила она, обращаясь к идеологам федерального проекта "Десант добра", организованного при поддержке Палаты молодых законодателей при Совете Федерации.

ВластьМедицинская реабилитация будет доступна уральцам из отдаленных территорий

И эта инициатива нашла отклик у участников круглого стола.

"Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области", - поддержала предложение инициатор федерального проекта Елена Хвостикова.

Также она отметила, что все усилия и средства, которые вкладывают власти и общественники в лечение и поддержку пациентов с редкими патологиями, оправданны, поскольку такие люди, несмотря на недуг, могут полноценно жить: учиться, работать и реализовывать себя.