"РГ" помогла отправить тяжелобольную девочку на лечение

Пятилетняя Карина Бурмакина и ее мама Наталья из Ачинска отправятся в специализированную клинику Санкт-Петербурга на самолете, а значит, им не придется трястись пять дней в поезде, подвергая серьезной опасности жизнь ребенка. Напомним, что три недели назад "Российская газета" рассказала непростую историю этой семьи.

У Карины было диагностировано тяжелейшее орфанное заболевание - мукополисахаридоз. В два года питерские врачи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой сделали девочке пересадку костного мозга от донора из Канады - иначе малышку было не спасти. Трансплантация прошла успешно. После этого стволовым клеткам необходимо было прижиться, а затем и размножиться в новом теле. Для этого девочке вводили иммуносупрессоры - медикаменты, искусственно подавляющие иммунитет, чтобы предотвратить отторжение имплантата.

Лишь через два года Наталья услышала от врачей заветные слова: "Клетки приживаются нормально, иммуносупрессоры отменяем". Однако предупредили, что иммунитет ребенка еще очень слабый, и надо периодически проходить тщательное обследование. "И вот когда я в очередной раз пришла собирать документы для поездки, в том числе и за талоном на авиаперелет до Санкт-Петербурга, меня огорошили, что он больше не полагается, надо ехать поездом!" - говорит Наталья.

Проблема, с которой столкнулась эта семья - системная для отдаленных территорий

Как оказалось, еще в конце 2022 года в документ "О порядке финансового обеспечения расходов по предоставлению гражданам государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг" были внесены изменения. Теперь право на авиаперелет к месту лечения закреплено только за теми детьми-инвалидами, которые находятся на гемодиализе либо получают противоопухолевую и иммуномодулирующую терапию. То есть, перестав принимать иммуносупрессоры, Карина автоматически лишилась столь необходимой ей льготы.

Наталья бросилась к чиновникам: "Нельзя ребенку с таким слабым иммунитетом ехать пять суток в поезде, она не выдержит!". В ответ те только развели руками: "Против правил пойти не можем". В отчаянии женщина позвонила в "Российскую газету". Редакция связалась с депутатом Заксобрания Красноярского края Ильей Зайцевым, который обратился к одному из авиаперевозчиков, и тот согласился выделить Карине и ее маме места для перелета в клинику и обратно. "Нас ждут 1 июня. Спасибо огромное газете, все получилось благодаря вам! - не скрывает слез мама девочки

Прямая речь

Илья Зайцев, депутат Законодательного собрания Красноярского края:

- Проблема, с которой столкнулись Карина и ее мама - системная для отдаленных территорий. Сейчас мы с коллегами из других регионов хотим выйти в минтруд РФ с предложением: исходить в данном случае не из списка заболеваний, а из расстояний и сроков. И если путь от дома до медицинского центра составляет, например, более 48 часов, предоставлять авиабилеты. Надеюсь, у нас все получится.