Меняем жизнь детей к лучшему: Преседатель правления Фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал об итогах работы в 2025 году

Фонду поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра", созданному указом президента Российской Федерации, 5 января 2026 года исполнится 5 лет. О том, как он развивается, что нового появилось в направлениях работы, "РГ" рассказал председатель правления фонда, глава комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко.

Александр Евгеньевич, с какими итогами "Круг добра" завершает 2025 год?

Александр Ткаченко: Наш фонд - это масштабный государственный проект дополнительной помощи тысячам российских детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Такого прежде никогда не было ни в России, ни в мире. До прихода в фонд я занимался организацией паллиативной помощи и хорошо знал, насколько трудно семьям, столкнувшимся с тяжелым заболеванием ребенка. Ресурсы для работы "Круга добра" - часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год. Эти средства идут на помощь детям с тяжелыми и сложными болезнями, лечение которых стоит миллионы, а то и десятки миллионов рублей.

Как организована закупка дорогостоящих лекарств и медицинских изделий?

Александр Ткаченко: Зарегистрированные в России лекарства по определенному перечню покупают наши коллеги из Федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" (ФКУ) Минздрава России.

С участием Федеральной антимонопольной службы фонд проводит переговоры с фармкомпаниями о покупке не зарегистрированных в России, но уже зарекомендовавших себя в других странах препаратов и медицинских изделий.

Всего в перечне фонда уже 109 тяжелых и редких заболеваний и 130 наименований лекарств и медицинских изделий для детей. В 2025 году экспертный совет фонда включил в перечень еще 15 заболеваний, а для их лечения попечительский совет утвердил к включению в перечень закупок 13 лекарств и 3 медизделия. За пять лет помощь за счет средств фонда получили уже более 30 тысяч детей. Финансовые итоги, как обычно, с точностью до рубля мы подведем чуть позже.

"Круг добра" - это не только механизм финансирования помощи детям, но и пример широкого социального партнерства

Заявки на помощь детям вы получаете от регионов. Как строится эта работа?

Александр Ткаченко: За 5 лет отработан четкий механизм взаимодействия с исполнительными органами субъектов Федерации в сфере охраны здоровья, с врачами, региональными и всероссийскими пациентскими организациями. Наша команда регулярно проводит мониторинговые визиты, выездные встречи. Я тоже регулярно бываю в регионах, встречаюсь с руководством, врачами и родителями наших подопечных. В личном общении быстрее вскрываются сложности, мы их обсуждаем и пытаемся решить вместе. Это скрепляет наш союз с регионами и дает им лучшее понимание алгоритма работы фонда, от чего в конечном счете выигрывают наши подопечные. Фонд проводит обучающие вебинары для врачей и сотрудников региональных органов управления здравоохранения по различным аспектам лечения редких заболеваний. Мы расширяем на сайте фонда библиотеку орфанных болезней, в которой содержатся видеолекции и методические материалы от ведущих экспертов.

Главное - что фонд меняет жизнь детей с тяжелыми заболеваниями к лучшему

Как терапия, которую "Круг добра" предоставляет подопечным детям, меняет их жизнь?

Александр Ткаченко: Отвечу на этот вопрос несколькими примерами. Данила Ч. из Орловской области со спинальной мышечной атрофией уже в первые недели жизни получил от "Круга добра" дорогостоящий препарат однократного введения. Возможность сразу после рождения выявить страшную болезнь и вовремя прийти на помощь позволил неонатальный скрининг, который теперь проводят во всех роддомах уже на 36 редких заболеваний и их групп. Получив терапию, Данила избежал инвалидизации, он уже бегает и в свои полтора года ловко гоняет мяч. Маша А., которую удочерила приемная семья из Подмосковья, страдала гепатитом С. Маша получила инновационную терапию, излечившись от опасной болезни. Теперь наша Маша - победитель спортивных соревнований по художественной гимнастике, гордость Подмосковья. Аня Б. из Кургана с диагнозом "гипофосфатазия" до эффективного лечения пережила за свои 13 лет 35 переломов и 9 сложнейших операций в Центре им. Илизарова. А на современной терапии ее костная система укрепилась, девушка увлеченно занимается плаваньем, завоевывает золотые медали и сейчас готовится представить Россию на Паралимпиаде 2028 года. Об этой "хрустальной" девочке я рассказывал нашему президенту во время встречи в Кремле, и мы вместе порадовались ее успехам.

И таких примеров в фонде - сотни, тысячи. Для нас это было и остается главным достижением, когда мы все вместе смогли изменить жизнь детей с тяжелыми заболеваниями к лучшему. Говорю "все вместе" - потому что в таких историях задействован не только фонд, но и специалисты федерального и региональных минздравов, врачи разных специальностей федеральных и региональных медцентров и сотни тысяч россиян, благодаря которым есть возможность закупать самые эффективные лекарства, медизделия, оплачивать высокотехнологичные операции.

Мы стараемся поддерживать с семьями связь, регулярно общаемся с родителями, на сайте и в соцсетях постоянно публикуем новые истории детских успехов и реальных побед, иногда похожих на чудо. За 5 лет стало ясно, что фонд - это больше, чем просто механизм финансирования и организации закупок дорогостоящих лекарств. Это еще и пример широкого социального партнерства ради благополучия детей.

Каковы планы фонда на следующий год?

Александр Ткаченко: Планку мы себе задали, как видите, высокую. Теперь важно держать ее на таком же высоком уровне, повышать эффективность работы. Планируем с появлением новых эффективных лекарств, в том числе российского производства, расширять перечень заболеваний, поддерживать новые виды высокотехнологичной медицинской помощи. В конце ноября президент подписал закон о бюджете страны на ближайшие три года. У фонда "Круг добра" там есть своя строчка.

На 2026 год предусмотрены доходы от повышенного НДФЛ на дополнительную помощь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями в сумме 179,7 миллиарда рублей плюс 16,2 миллиарда собранных в 2025 году сверх плана - всего 195,9 миллиарда рублей. Из них фонду выделено 74,5 миллиарда рублей на закупку зарегистрированных и незарегистрированных лекарств и медизделий, а также на оплату высокотехнологичной медицинской помощи детям. ФКУ Минздрава России получит 121,4 миллиарда рублей на закупку зарегистрированных лекарств по заявкам, поступившим в "Круг добра", и в рамках программы "14 высокозатратных нозологий". Будем работать дальше, чтобы орфанные дети росли, жили и развивались, как все ребята в нашей большой доброй стране.