"Уход за тяжелобольным человеком требует уверенности, что ты все делаешь правильно". Где искать помощь, если в семье неизлечимый больной

Рано или поздно, но с очень тяжелой темой ухода из жизни родных и близких сталкиваются все. Это всегда огромное испытание и для больного, который понимает, что его дни сочтены, и для его семьи. При этом далеко не все знают, что в стране за последние годы построена (и продолжает улучшаться) система паллиативной помощи. Как она работает и какую поддержку можно получить? Об этом "РГ" - Неделе рассказала руководитель службы сопровождения случая фонда помощи хосписам "Вера" Ольга Бутакова.

Большинство неизлечимо больных людей, даже нуждаясь в круглосуточном наблюдении, не хотят в больницу, надеются остаться дома. Как помочь семье организовать такой уход?

Ольга Бутакова: Большинство людей, которым требуется паллиативная помощь, конечно же, хотят находиться рядом с близкими. Когда человек остается дома, снижается тревога, возвращается чувство контроля и безопасности. Он окружен своими вещами, запахами, привычным укладом - и это влияет на качество жизни.

Международные исследования показывают: около 80% пациентов предпочитают оставаться дома и только 20% действительно нуждаются в госпитализации. Поэтому совершенно необходимо развивать службы паллиативной помощи на дому по всей стране, чтобы каждый человек мог получать качественную помощь в привычных условиях.

Один из фокусов работы нашего фонда - поддержка региональных организаций. Например, деньги, которые мы сможем привлечь в рамках крупнейшего благотворительного проекта "Курс добра", пойдут на развитие служб паллиативной помощи на дому в регионах России.

К слову, наши коллеги в регионах подтверждают - не так важно, идет речь о пожилых пациентах или, например, о детях с неизлечимыми заболеваниями, большинство мечтает оставаться дома.

Как помочь семье? Нужно обучение - от умения переворачивать и правильно обрабатывать лежачего больного до знания специальных средств ухода. Где семья может получить такую подготовку?

Ольга Бутакова: Самое главное для семьи - это поддержка и знания. Уход за тяжелобольным человеком требует не только физической силы, но и уверенности, что ты все делаешь правильно.

В Москве обучение организовано через Центр паллиативной помощи и доступно всем, кто стоит на учете (то есть больному присвоен паллиативный статус), и их близким. Врачи и медсестры приезжают домой, показывают, как переворачивать пациента, как обрабатывать пролежни, как правильно давать обезболивающее. Есть и симуляционный центр при департаменте соцзащиты, где родственники могут отработать все навыки под контролем специалистов.

Во многих регионах работают общественные организации, и помощь семья может получить, обратившись туда. Например, в Перми работает фонд "Дедморозим", сопровождающий тяжелобольных детей. Его специалисты обучают родителей прямо на дому. А в Петербурге есть служба "Хоспис на дому".

Кроме того, фонд "Вера" развивает портал "Про Паллиатив", там много полезной информации - бесплатные видеоуроки, методички и ответы на самые частые вопросы.

Фото: fondvera.ru

Это особенно важно для регионов, где до сих пор не хватает очных школ ухода.

Можно ли рассчитывать на помощь государства - что именно ожидать от паллиативной службы на дому?

Ольга Бутакова: К сожалению, государственная паллиативная служба не предоставляет сиделок. Социальная помощь возможна, но она ограничена и получают ее не все категории пациентов.

Если пациент с паллиативным статусом живет не один, если вместе с ним в квартире зарегистрированы родственники, соцработник обычно не назначается, поскольку формально считается, что есть кому ухаживать.

При этом даже если соцработники приходят, они не выполняют функции сиделки - они могут помочь по хозяйству, сделать уброку, приготовить еду, сходить в аптеку, но не обеспечивают медицинский уход.

Поэтому в любом случае основные обязанности ложатся на близких и родных больного человека.

Как обеспечить психологическую поддержку членам семьи, особенно если нет средств на сиделку?

Ольга Бутакова: Психологическая поддержка - не роскошь, а часть паллиативной помощи. Например, в Москве при Центре паллиативной помощи работают профессиональные психологи.

В Москве действительно служба паллиативной помощи работает четко. На что рассчитывать жителям небольших городков, где такой развитой службы нет?

Ольга Бутакова: Семья из любого региона, которая столкнулась с онкодиагнозом, может обратиться на горячую линию службы "Ясное утро". Подготовленные операторы оказывают психологическую поддержку. Специалисты службы проводят очные и онлайн-группы - в том числе по гореванию. Это такие специальные занятия с психологом, которые помогают справиться с самым тяжелым периодом в жизни - уходом близкого.

В службе "Хоспис на дому" говорят, что эмоциональная поддержка может быть и практической: "Иногда семья нуждается не столько в психологе, сколько в человеке, который поможет приготовить еду, посидит с больным пару часов, чтобы близкие могли просто отдохнуть".

Памятка

Как получить помощь

1. Первый шаг - оформление паллиативного статуса больного. Начните с лечащего врача (если у пациента онкодиагноз - заключение дает онколог, если тяжелое хроническое заболевание - врачебная комиссия медучреждения, куда прикреплен больной).

2. После получения медицинского заключения о нуждаемости в паллиативной помощи нужно встать на учет в паллиативной службе вашего региона (хоспис, выездная служба) - это ключ к получению всей помощи .

3. Используйте право на бесплатные лекарства и медицинские изделия. Рецепты выписывает врач паллиативной службы, а заявку на оборудование оформляют через то же учреждение.

4. С августа 2025 года действует новый перечень медицинских изделий, которые можно получить бесплатно. В него входят:

• предметы, облегчающие уход, - функциональные кровати, противопролежневые матрасы, ходунки, кресла-туалеты, устройства для подъема/перемещения пациента, впитывающее белье (подгузники, пеленки);
• оборудование для поддержки функций организма - кислородные концентраторы, аппараты ИВЛ, ингаляторы, небулайзеры, откашливатели, переносные мониторы состояния, инфузионные насосы, шприцевые дозаторы, стомные и мочевые мешки, катетеры.

Кстати

Также неизлечимо больных людей и их родных поддерживают операторы круглосуточной и бесплатной горячей линии фонда "Вера": 8-800-700-84-36. Она работает для всех регионов России.