Проректор Сеченовского университета Вадим Тарасов предложил коллегам использовать точные инструменты, чтобы прогнозировать потребности и четко их "закрывать". Ученые разработали методику "сканирования горизонтов" - анализа big data, который выуживает из миллионов научных статей и патентов самые перспективные мировые разработки.
"Сканирование горизонтов позволяет прогнозировать будущее и формулировать актуальные научные задачи, - пояснил Вадим Тарасов. - В сфере охраны материнства и детства нам необходимо совместно определить ключевые проблемы и сформировать цели для науки, индустрии и государства. Ключевой вопрос: что именно необходимо разрабатывать, чтобы ответить на существующие запросы".
Дети, которых не лечат
Цифры, которые привела исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ Нурия Мусина, заставляют задуматься: 300 миллионов человек в мире живут с редкими болезнями. 95% этих заболеваний до сих пор не имеют одобренного лечения. Особенно остро проблема стоит у детей - маленьких пациентов мало, исследования на них проводить сложно и дорого.
"Ни одна страна в мире не обладает достаточными ресурсами, чтобы решить эти проблемы в одиночку. Путь к решению - международное сотрудничество", - уверена эксперт. Именно для этого в прошлом году и создали Орфанный консорциум СНГ.
От смерти - к ремиссии
И все же в России в последние годы осуществлен прорыв и в диагностике, и в доступности лечения многих редких заболеваний. Например, удается достичь ремиссии у 97% маленьких пациентов с тяжелыми ревматическими заболеваниями, - рассказала директор Клинического института детского здоровья имени Филатова Екатерина Алексеева.
"Еще 20-25 лет назад у многих таких детей были лишь две перспективы - инвалидность или преждевременная гибель", - напомнила профессор.
Одна из проблем, связанных с качеством лечения, - тренд на замену оригинальных препаратов на биоаналоги. Да, такое лечение обычно дешевле, но, подчеркивали участники дискуссии, большинство "копий" попросту не тестировали на детях. Хотя ситуация постепенно выправляется. Так, в нашей стране недавно стартовали первые клинические исследования такого биоаналога (тоцилизумаб) именно для детей.
Генетический портрет болезни
Революцию в лечении обещает и генетика. Профессор Надежда Подчерняева объяснила: за одним и тем же набором симптомов могут скрываться разные поломки в ДНК. Получив генетический "портрет" болезни, можно бить точно в цель. Но есть нюанс: дорогое секвенирование даже федеральные центры могут позволить себе не всегда.
"Я считаю, что это должно быть закреплено в правовых документах, чтобы при необходимости эта помощь была оказана, в том числе детям", - заявила Подчерняева.
Молекулярный код и антибиотики
Акушеры-гинекологи смотрят на проблему еще глубже. Здоровье человека программируется еще в утробе матери, - рассказала заместитель главного врача Сеченовского центра материнства и детства профессор Наталья Трифонова. Плацента - это уникальный "молекулярный код" между матерью и плодом. Научившись читать этот код, врачи смогут предотвращать болезни еще до рождения ребенка.
Завершился круглый стол неожиданной, но жизненной проблемой - дефицитом детских форм антибиотиков.
По итогам встречи эксперты подготовят резолюцию, которая ляжет в основу конкретных решений - от изменений в законодательстве до запуска новых клинических исследований.