Путин обсудил с главой фонда "Круг добра" помощь детям с редкими болезнями

Примерно 30 тысяч детей в России с редкими (орфанными) заболеваниями за пять лет получили помощь от фонда "Круг добра". Об этом на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным рассказал протоиерей, председатель правления фонда Александр Ткаченко. Обсуждались итоги пятилетней работы организации.

"Мы получаем тысячи писем, где родители благодарят за то, что у детей есть детство, они могут учиться, творить, любить, расти наравне со сверстниками", - сообщил Александр Ткаченко. "30 тысяч детей получили помощь, да?" - поинтересовался Путин. Собеседник подтвердил и рассказал, что для лечения заболеваний есть терапия с доказанной эффективностью. "Часть детей получают терапию регулярно. Для некоторых орфанных заболеваний есть генная терапия, и один укол позволяет полностью вылечить это редкое тяжелое заболевание", - пояснил он.

В материалах фонда отмечается, что среди самых больших групп подопечных - дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С и спинальной мышечной атрофией (СМА). В частности, с 2021 года на покупку препаратов для терапии СМА направлено более 130 млрд рублей, помощь фонда одобрена более чем для 1,7 тысячи детей со СМА.

Ткаченко рассказал на встрече историю девочки Вики из Луганска. "Она потеряла обоих родителей, потом у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду она получила лечение и смогла окончить школу в Москве, нашла новую семью, поступила в Плехановский университет на факультет журналистики, сейчас учится водить машину", - сообщил он. Таким образом, деятельность фонда помогает детям с тяжелыми заболеваниями не только выживать, но и жить полноценной жизнью. "Она пишет: "Благодаря Фонду я обрела чувство защищенности, будущее теперь не страшно", - рассказал протоиерей.

Ткаченко напомнил, что фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения. "И эта задача была выполнена. Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата", - сказал он.

Кроме того, благодаря стабильной работе фонда правительство смогло расширить программу неонатального скрининга: в 2023 году - с 5 до 36 заболеваний, а в этом году - еще на два заболевания. Все это позволяет выявлять заболевания у детей в первую неделю после рождения и начинать лечение до появления симптомов болезни. "Раннее выявление, конечно, создает условия для излечения своевременного", - отметил Путин.

Сейчас фонд ожидает выхода отечественных тест-систем, которые позволят выявлять и другие заболевания, в частности миопатию Дюшенна. "Уже сейчас Российская Федерация вышла на лидирующее место по раннему выявлению и лечению детей", - рассказал Ткаченко.

Работа фонда может сыграть важную роль и в процессе импортозамещения. По словам Ткаченко, опыт применения многих лекарственных препаратов уникален, его "надо проанализировать и, без сомнения, направить на развитие отечественной фармацевтической промышленности". "Уже сейчас есть несколько препаратов, которые были изготовлены российскими учеными, они доказали свою эффективность, и фонд их приобретает", - рассказал протоиерей.

А знания о применении препаратов можно использовать для развития отечественного здравоохранения. "Чтобы молодые врачи могли выявлять редкие заболевания во всех уголках нашей страны", - отметил Ткаченко.

Россия вышла на лидирующее место по раннему выявлению тяжелых и редких заболеваний у детей, а также их лечению

На встречу он пришел не с пустыми руками: принес в дар главе государства икону Божией Матери "Целительница". "Она исторически находилась в Алексеевском женском монастыре Москвы. С XVII века почиталась как чудотворная. Она изображает Богородицу, склонившуюся у постели болеющего мальчика", - рассказал Ткаченко.

Он отметил, что эта икона - благодарность от родителей, от детей за создание фонда. "Благословение на ваши труды", - подчеркнул он. Путин перекрестился, поцеловал святой образ и поблагодарил за подарок.

Протоиерей также рассказал, что патриарх Кирилл "своим указом определил, чтобы была составлена особая служба о детях с суровыми заболеваниями, об их родителях и о врачах". "И 1 октября каждый год во всех храмах православной церкви совершается и будет совершаться специальная сугубая молитва об этом", - сказал он.

Напомним, фонд "Круг добра" создан указом президента в январе 2021 года для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.