На встрече речь шла о расширении бесплатной дорогостоящей помощи, которую за 5 лет работы фонда получили до 30 тысяч детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Александр Ткаченко напомнил, что фонд создавался как дополнительный механизм, который должен обеспечить доступ российских детей к инновационным методам лечения и лекарствам, незарегистрированным в России. Теперь эта задача выполнена: на 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата. Таким образом, Россия, выйдя на лидирующие места в мире по раннему выявлению тяжелых и редких заболеваний у детей, начала постепенно наращивать мускул. Сейчас фонд формирует резервы дорогостоящих лекарственных препаратов.
На последнем майском заседании экспертного совета фонда "Круг добра", медицинские эксперты и специалисты по редким заболеваниям единогласно одобрили формирование резерва лекарственного препарата динутуксимаб бета (лечит нейробластому, опухоль костей и мягких тканей) еще в одном медицинском центре страны - в "Областной детской клинической больнице" Свердловской области.
Вторым лекарством, возможность формирования резерва которого поддержал экспертный совет, стало включение в списки терапии "Круга добра" препарата селуметиниб в новой лекарственной форме - капсулы с гранулами. Оба препарата не зарегистрированы в России, но их действенность доказана клиническими исследованиями, есть положительный опыт применения и в России несколькими пациентами в рамках программы раннего доступа.
Другая проблема, которую затронул на встрече с президентом Александр Ткаченко: как быть с теми пациентами "Круга добра", кому исполняется 19 лет и им не положен в силу возраста доступ к терапии. Эксперт совета фонда, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев убежден, что достигших совершеннолетия пациентов надо включать (оставлять) в перечень списка редких (орфанных) заболеваний. Так, например, среди самых больших групп подопечных "Круга добра" - дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С и спинальной мышечной атрофией (СМА). Они успешно лечатся, но по достижении ими 18-19 лет их нельзя отключать от терапии, так как болезнь сразу начнет наступать.
Одна из мер на этом пути - в мае 2026 года "Круг добра" провел встречи с фармацевтическими компаниями в рамках проекта фонда "Фармприёмная". Его задача - найти механизмы общения производителей и поставщиков лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации напрямую с "Кругом добра". Что позволит выстраивать прозрачные отношения и оперативно решать вопросы, возникающие в процессе обеспечения детей терапией, включая тех, кому исполнилось 19 лет.
Справка "РГ"
Фонд "Круг добра" создан указом президента России в 2021 году. Его цель - поддержка детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Бюджет фонда формируется из части повышенной ставки НДФЛ с 13 до 15% на доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд стал примером успешного лечения детей за счет прогрессивной ставки НДФЛ.