В опросе участвовали 931 человек из 83 регионов. Почти у половины семей - двое детей, у трети - один. Самые частые диагнозы - буллезный эпидермолиз, ихтиоз и миодистрофия Дюшенна, пишет РБК.
Среди тех, кто получает лечение, 13,8% рассматривают возможность появления еще одного ребенка, 14,4% пока не решили, а 65,3% не планируют. Без лечения готовых на это еще меньше - 8,5%. После регулярной терапии семьи отмечают снижение тревожности, рост стабильности и улучшение климата в семье. Но это не всегда влияет на решение о ребенке.
Главные факторы при планировании: финансовая устойчивость (46,1%), медицинские риски (44,6%) и состояние ребенка (40,2%). Для семей с одним ребенком медицинские риски важнее - 52,7%, с двумя - 43%.
Эксперты отмечают: лечение снимает часть неопределенности, но не отменяет "невидимых" расходов: реабилитацию, расходники, поездки, уход.
Одно из важных решений, способных помочь принять решение о рождении второго ребенка, по словам президента АНО "Редкие женщины" Алены Ярцевой, - это уменьшение нагрузки на семью, "чтобы ресурсы родителей уходили не на борьбу с системой или поиск помощи, а на ребенка, семью или работу".
Она рассказала об опыте таких стран, как Дания и Швеция, в которых работают специальные "медико-социальные менеджеры". Они "внедряются в семью" государством, помогают выстраивать маршрутизацию и снижают нагрузку на мать, что помогает "вернуть женщину в экономику". По мнению Ярцевой, в России много мер поддержки, но не каждая женщина способна с ними разобраться.