Диагноз - множественная миелома третьей стадии - доктора поставили Любови Смагиной в апреле 2012 года. Для жизнерадостной женщины, работающей экономистом на предприятии связи, он прозвучал как гром среди ясного неба. Но она решила не сдаваться! Начиная с лета 2013 года Любовь Борисовна пытается получить леналидомид - препарат, рекомендованный пациентке в Федеральном центре сердца, крови и эндокринологии имени Алмазова. Это - единственное лекарство, способное ей помочь, так как организм перестал принимать химиотерапию. Болезнь прогрессирует с каждым днем, заболевание "бьет" по суставам, позвоночнику, снижается иммунитет, ухудшается зрение...
- Первый раз мне было страшно, когда впервые узнала о своем диагнозе, - говорит Любовь Смагина. - А теперь боюсь летального исхода из-за отсутствия препарата. Самое обидное, что на словах государство гарантирует получение этого лекарства, а на деле больной вынужден самостоятельно ходить по инстанциям и в одиночку "выбивать" у чиновников спасительное лекарство. Разве это нормально?
Еще недавно считалось, что заболевшие миеломой обречены и не могут прожить более трех лет. Однако в начале 2000 годов были изобретены новые лекарства-иммуномодуляторы, в том числе и леналидомид, которые позволили значительно увеличить продолжительность жизни пациентов. В Европе и США больные с этим страшным диагнозом (полностью вылечить миелому пока невозможно) живут 15-20 лет при относительно неплохом качестве жизни. При этом пациенты в тех же европейских странах приобретают иммуномодуляторы в аптеках бесплатно.
А в России...
Цена одной упаковки леналидомида (21 капсула) достигает 400 тысяч рублей. И дороговизна препарата в условиях бедности региональных бюджетов становится проблемой. Самой же Любови Смагиной купить лекарство тоже нереально - просто нет таких денег.
Недавно в Челябинске прошел "круглый стол" с участием врачей, представителей национальной Ассоциации редких болезней, журналистов, на котором обсуждались вопросы лечения людей с редкими заболеваниями. И, как выяснилось, ситуация в которую попала Любовь Смагина, - отнюдь не уникальна. Это уже не первый случай, когда местные чиновники не обеспечивают больных необходимым лекарством. Ранее министерство здравоохранения Челябинской области уже отказывало своим жителям Венере Фахердиновой и Тамаре Бем - пациенткам с тем же диагнозом - в обеспечении леналидомидом. В течение двух с половиной лет Венера Фахердинова стучалась во все инстанции. Запросы пересылались из одного ведомства в другое. В итоге областной минздрав отказал Венере Фахердиновой "в связи с отсутствием финансовых средств". Другая пациентка - Тамара Бем - обратилась в суд и выиграла его. С момента решения суда уже прошло три месяца, а лечение больная так и не получила. В качестве одного из вариантов решения проблемы участники "круглого стола" предложили создать специальный резервный фонд для людей, страдающих тяжелыми редкими заболеваниями.
Как пояснили в региональном управлении Росздравнадзора, по закону при наличии показаний онкологические больные имеют право на отпуск медикаментов на льготных условиях. С другой стороны, на местах существует ограниченный перечень лекарств, финансирование которых идет из регионального бюджета. Средств на леналидомид нет. Какой же выход из этой ситуации? Специалисты Росздравнадзора советуют обращаться... в суд и там доказывать свое право на лечение нужным препаратом.
- Ну это же бред - судиться, имея на руках подтвержденный диагноз и назначение врача, - недоумевает Любовь Смагина.
За комментарием "РГ" обратилась в министерство здравоохранения Челябинской области. Хотели узнать, к примеру, по каким причинам не выделяются бюджетные средства на леналидомид, сколько на Южном Урале больных миеломой и как им теперь быть? В этом ведомстве наши вопросы оставили без внимания.
Между тем Любовь Смагина написала заявление в суд - заседание назначили через месяц - на 27 февраля. Смагина уверена, что правда на ее стороне: леналидомид входит в перечень жизненно важных лекарств и соответствует стандартам терапии ее заболевания.
По данным экспертов Ассоциации редких болезней, потребность в терапии леналомидом есть у трети российских пациентов с множественной миеломой. За последние четыре года в России выиграно более 100 судебных дел о лекарственном обеспечении пациентов, страдающих тяжелыми заболеваниями. К сожалению, положительное решение суда, а вместе с ним и медицинская помощь приходят часто слишком поздно.