Вероятно, на интеллектуальных способностях сотрудников министерства сказалась цена лекарства: годовой курс лечения для 28-летнего Виталия С. и 26-летней Елены Гусевой обойдется бюджету примерно в 50 миллионов рублей. Но альтернативы нет - это единственное в мире лекарство, которое поддерживает жизнь и здоровье больных пароксизмальной ночной гемоглобинурией (ПНГ).
Заявление чиновников, как сообщил "РГ" судья Центрального районного суда Александр Бутырин, пока не рассмотрено. Когда состоится заседание, тоже неизвестно - дата не определена. А время идет. В ожидании разъяснений минздрав шлет письма пациентам. "Министерство осуществило исчерпывающий перечень мероприятий по организации обеспечения вас лекарственным препаратом", - уверяет Виталия врио замгубернатора Кирилл Колончин. Вот именно так - сделали все! Только лекарства не дали. Но об этом врио пишет ниже: для получения препарата пациентам нужно назначение лечащего врача. А назначения нет - значит, и исполнить решение суда нельзя, потому что давать лекарство без назначения незаконно.
Об этом Виталий и Елена слышали уже не раз. Мол, мы и рады дать вам лекарство за 50 миллионов, но где рецепт? Нету? До свидания. Несколько недель назад консилиум новосибирских врачей и вовсе пришел к выводу, что препарат Виталию и Елене... не нужен. Молодые организмы справляются и так, на дешевой фолиевой кислоте. Сейчас ситуация изменилась: консилиум признал, что лекарство больным необходимо, теперь об этом есть запись в выписных эпикризах. Однако, как разъяснила "РГ" председатель межрегиональной общественной организации "Другая жизнь" Анастасия Татарникова, это если и шаг навстречу пациентам, то очень робкий - в нарушение закона не была собрана врачебная комиссия, и юридически назначения по-прежнему нет. Почувствуйте разницу: врачи пишут "назначение необходимо", но самого назначения не делают. При этом минздрав области никогда не жаловался на отсутствие средств. Наоборот - Кирилл Колончин бодро сообщает пациентам, что деньги из бюджета запрошены и выделены. Но уже сегодня можно уверенно предположить, что нынешний год больные потеряли: даже если чиновники сдадут позиции и решат все же закупить препарат, торги тоже потребуют времени.
Между тем в других российских регионах проблем с пониманием судебных решений почему-то не возникает. По данным общественников, сегодня тот же самый препарат в России за счет региональных бюджетов получают около семидесяти больных, сорок из них добились этого права через суд.
Наталья Смирнова, юрист:
- По сути, идет речь о неоказании медицинской помощи и даже причинении вреда здоровью пациентов, а это уже уголовно наказуемо. Не будем забывать и о статье УК, предусматривающей наказание за злостное неисполнение судебного решения. После обследования Виталий и Елена были выписаны с ухудшившимися анализами. Их здоровью грозят самые плачевные последствия. Наша задача остановить это медленное убийство. Пока еще не поздно.