Битва за выживание
Ивановы - обычная молодая семья. 30-летний Сергей - автомеханик, 27-летняя Наталья - домохозяйка. Своего первенца они ждали с радостью и пару лет не видели никаких отклонений в развитии Алеши. Только когда он пошел в детский сад, воспитатель заметила, что ребенок не такой, как все: не играет с детьми, не реагирует на слова старших - будто замкнулся в себе. Педагог посоветовала показать малыша докторам. Те поставили диагноз, прозвучавший, как приговор, - аутизм.
- Я спросила, что это за болезнь. Медики отрезали: "Это психическое расстройство, почитайте о нем в Интернете". На первом же сайте узнала, что это неизлечимое заболевание: ребенок не развивается, не разговаривает. У меня земля ушла из-под ног, - вспоминает Наталья.
Чем взрослее становился мальчик, тем больше проявлялся недуг. Алеша рос не просто замкнутым, но еще и неуправляемым - кричал и плакал по малейшему поводу. Как оказалось, аутисты привыкают к определенному порядку и все новое у них вызывает панику. Так и с Алексеем: родители вели его в садик по одной улице, а возвращались по другой. Если маршрут хоть немного отклонялся, ребенок начинал кричать и сопротивляться.
- Окружающие говорили, что я плохая мать - не могу утихомирить сына. Советовали хорошенько его отшлепать. Но за что? Аутисты ведь не понимают, что делают, не могут себя контролировать. Их болезнь незаметна, поэтому многие считают таких детей избалованными, - вздыхает Наталья.
В областной психиатрической больнице малышу назначили лечение и велели регулярно приезжать на прием. А когда ребенку исполнилось четыре года, медики заявили: Алеше необходимо лечь в больницу, одному, на несколько месяцев.
- Врачи пугали: иначе он в 15 лет будет бегать за мной с топором. Но как я могла оставить сына одного, ведь он так боялся всего нового. Медики же были непреклонны: оставляйте или забирайте. Я была в отчаянии: как за считанные минуты решить судьбу ребенка? - вспоминает Наталья Иванова.
Молодая мать решила сама бороться за сына. Приема медикаментов было недостаточно - мальчику требовались занятия для коррекции поведения. В Тавде не нашлось никого, кто бы мог помочь. Ивановы каждые выходные ездили за 200 километров в Тюмень к логопеду-дефектологу. Одна поездка занимала 6-7 часов и обходилась в две тысячи рублей.
- Наша жизнь напоминала борьбу за выживание: бесчисленные таблетки, визиты к врачам и частным специалистам. В месяц мы тратили на лечение минимум 30 тысяч рублей. А средняя зарплата в Тавде - 10 тысяч. При этом я не работала. Хорошо, что муж трудился круглые сутки, помогали родные. Мы даже два раза брали кредит, чтобы свозить Алешу на дельфинотерапию, после которой он менялся на глазах. Но все равно не покидало ощущение беспомощности, - продолжает мать.
В конце концов усилия Ивановых увенчались успехом: к шести годам у Алеши прошли основные признаки аутизма. Он начал общаться, улыбаться, намного спокойнее себя вести. Теперь родители надеются, что мальчик сможет ходить в школу.
- Удивительно, но он в семь лет собирает конструкторы для детей 10-12 лет, хотя даже мне трудно с ними справиться, - замечает мама.
Помощь всем миром
- В Свердловской областной психиатрической больнице детям с аутистическими расстройствами оказывается вся необходимая помощь, - рассказала "РГ" главный внештатный детский психиатр минздрава Свердловской области Людмила Ильяшева. - Стационарное обследование и лечение необходимо для уточнения диагноза, подбора терапии и проведения психологической, педагогической и социальной коррекции. Это длительный процесс, поэтому он может занимать несколько месяцев.
Людмила Ильяшева признается: врачи были бы рады, если б ребята находились в клинике вместе с матерями. Специалисты тратят немало сил, чтобы привить детям элементарные навыки самообслуживания, общения... Однако, когда маленькие пациенты возвращаются домой, родители зачастую не знают, как с ними правильно обращаться. Дети быстро забывают все, чему их научили, и результаты труда медиков сводятся на нет.
Именно поэтому в 2002 году в больнице были открыты две палаты "Мать и дитя" и разработаны реабилитационные программы для детей и их матерей. Мамочки занимаются с психологами и логопедами, чтобы научиться правильному воспитанию и обучению детей-аутистов. Однако понятно, что двух палат недостаточно.
- Претензии родителей закономерны, - замечает Людмила Ильяшева. - Но, к сожалению, наши возможности ограничены. Хотя я считаю, что мы многого добились в рамках своих полномочий. Дальше проблему надо решать на государственном уровне: необходима комплексная система работы с детьми-аутистами. Кроме того, катастрофически не хватает специалистов. На Среднем Урале всего 63 детских психиатра на 800 тысяч детей.
- Свердловские психиатры действительно делают все, что могут, - считает завкафедрой психиатрии Уральского государственного медицинского университета, главный внештатный психиатр УрФО Константин Ретюнский. - Но помимо лечения детям нужна реабилитация и школьное обучение в специальных центрах.
Впрочем, эксперты подчеркивают: многое зависит от семьи - насколько она готова бороться за своего ребенка. Например, в Москве и Санкт-Петербурге родители объединились, чтобы сообща добиваться решения своих проблем. И во многом благодаря их стараниям в этих городах появились центры со школами для детей-аутистов. Однако, по словам Людмилы Ильяшевой, сколько бы психиатры ни пытались сплотить уральских родителей, дальше чаепития дело не пошло.
А пока выходит, что без господдержки здоровье детей во многом зависит от кошелька их родителей. Если у семьи нет денег, ребенок рискует навсегда остаться выброшенным из жизни. Хотя, в конце концов, государству выгоднее сделать из аутистов полноценных членов общества, нежели потом всю жизнь содержать за свой счет.
В России никто не подсчитывал количество детей-аутистов. Известны только те, кто стоит на учете, то есть самые тяжелые. Однако специалисты отмечают, что только на Среднем Урале таких малышей сотни.
Судьба у них зачастую предопределена: лечение в клинике, затем - обучение в коррекционном образовательном учреждении или дома. В обычные школы аутистов почти не принимают - никому не хочется возиться с особенными учениками. А после завершения учебы они обычно доживают свой век дома либо в интернате для душевнобольных.
Хотя на Западе уже давно выстроена системная работа с такими детьми, которая не ограничивается лечением: там действуют программы реабилитации, помогающие аутистам развить коммуникативные навыки, им доступно образование и все виды социальной помощи. Благодаря этому люди, страдающие аутизмом, становятся полноценными членами общества: устраиваются на работу и даже создают семьи. Российские родители в одиночку бьются за своих детей, доказывая, что они не "шизофреники" - надо лишь им помочь.
- Мы никому не нужны! - в отчаянии восклицает жительница Екатеринбурга Оксана Полунина. - Моему сыну в детстве поставили неправильный диагноз, а когда выяснилось, что у него аутизм, время было упущено. Сына не взяли ни в садик, ни в школу. Я воспитываю его одна. Работать не могу: ребенку нужен постоянный уход. Денег ни на что не хватает. Врачи говорят: отказывайтесь от сына или кладите его в психушку. Но как я могу его отдать?!