Вопреки боли
- Диагноз мне поставили в шесть месяцев, и всегда была проблема дефицита лекарств, - рассказывает 23-летний симферополец Антон К., страдающий гемофилией. - Если случалось кровотечение, надо было срочно ехать в больницу, где кололи в вену криопреципитат (препарат, получаемый из плазмы донорской крови). К счастью, мне он помогал. Но о том, что можно вводить так называемый фактор, а не криопреципитат, я узнал, когда меня в 18 лет перевели во взрослую группу. Тогда же я впервые узнал и о том, что лекарства можно брать с собой домой и вводить их по мере необходимости, а не ложиться в стационар. И моя жизнь значительно изменилась в лучшую сторону.
Большинство больных гемофилией стараются беречь себя: мальчишки, чтобы не травмироваться, не занимаются спортом, избегают падений, случайных ударов и прочих травмоопасных ситуаций. Антон же с малых лет делал все наоборот. Надо было лезть с друзьями через забор - лез, играл с друзьями в футбол и в "войнушку" на стройке около дома.
- Да, часто после таких игр потом два - три дня я лежал дома, сжав зубы, терпел боль, - признается Антон.- Однажды упал, и на спине, вдоль всего позвоночника, образовалась огромная гематома. Но как только чуть-чуть становилось легче, снова бежал на улицу. Спасибо друзьям: они помогали и ни разу не дали мне понять, что я - больной.
Антон всегда старался жить так, как и его здоровые сверстники. Подрабатывал, когда его семье нужны были деньги, никогда не впадал в депрессию. Сейчас он дизайнер в частной фирме. У него есть любимая девушка, которая, к слову, сама делает ему необходимые уколы.
По словам Антона, после вхождения Крыма в состав России отношение государства к гемофиликам изменилось кардинально.
- Сейчас, когда Крым стал российским, нам начали выдавать лекарства, которые надо вводить в вену два раза в неделю для профилактики. А до этого препараты мне кололи, по... потребности, когда уже сильно прихватывало, - говорит Антон. - Раньше такое количество препарата одновременно я не видел никогда: врачи выписывали три-четыре флакона, и их приходилось растягивать на долгое время. Сейчас же я принимаю препарат как профилактическое средство, по графику. Более того, до этого я постоянно ходил в эластичных бинтах, перематывал колени - мне казалось, что с этими бинтами я родился. А как легко без них сейчас! Ведь с ними я не мог, например, ездить в машине на дальние расстояния.
- Мы, гемофилики, постоянно общаемся по интернету, знаем, на каком уровне находится лечение в разных странах, и всегда завидовали россиянам, белорусам, - продолжает Антон. - Семье моего друга в Мелитополе постоянно приходилось приобретать препараты за свой счет. Это сумасшедшие деньги! Мой друг Николай, у которого очень тяжелая форма гемофилии, из-за чего он стал инвалидом, осенью поедет в Москву, ему будут оперировать коленные суставы. Абсолютно бесплатно! Коля до сих пор не верит, что это возможно. Сейчас на жизнь смотришь по-другому, строишь другие планы.
Антон задумал получить заочное высшее образование и создать семью. И, глядя на обаятельного, буквально излучающего оптимизм юношу, сложно сомневаться в том, что все его мечты сбудутся.
Спасительный реестр
В Крыму на учете в отделении гематологии республиканского онкодиспансера - 107 пациентов, страдающих гемофилией типа А, В и болезнью Виллебранда (наследственное заболевание крови с эпизодическими кровотечениями, как при гемофилии).
- В России ведется персонифицированный федеральный реестр таких пациентов, - говорит главный внештатный гематолог минздрава Крыма Марина Киселева. - И сегодня уже все крымчане, страдающие гемофилией, состоят в этом реестре. А в мае провели дорогостоящее скрининговое обследование наших больных, в ходе которого в сыворотке крови пациента определили уровень свертываемости крови. Фактически было проведено реобследование, потому что многим нашим 30-40-летним пациентам диагноз "гемофилия" был поставлен еще в детстве. И далеко не у всех были деньги на новые обследования в специализированных институтах в Киеве или во Львове.
Впервые в жизни крымских гемофиликов для их обследования из московского Гематологического научного центра РАМН приехал завотделением реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией профессор Владимир Зоренко. Он оценил их состояние, степень тяжести заболевания, определил тактику лечения и дозу необходимых препаратов. Восемь человек сразу отобрал для эндопротезирования (при гемофилии высок уровень трофических изменений суставов, требующих оперативного вмешательства).
- Это - высокотехнологичный вид медицинской помощи, о которой на Украине они даже мечтать не могли, - признается Марина Киселева. - А тут им прямо на приеме было выписано направление. Многие пациенты, в результате заболевания ставшие глубокими инвалидами, не могли сдержать слез радости. Да и мы, врачи, от этого известия, если честно, плакали. Ведь когда республика находилась в составе Украины, лечение гемофиликов проводилось... по требованию. Если у такого больного появлялось кровотечение, он обращался в отделение гематологии за помощью, ему вводили препарат, который на тот момент имелся. Да, на Украине тоже он закупался , но покрыть на 100 процентов потребность в нем никогда не получалось.
Но о профилактическом лечении, когда необходимый препарат регулярно вводится пациенту два-три раза в неделю, что позволяет жить полноценно, не опасаясь спонтанных кровоизлияний, не могло быть и речи. Из-за этого многие пациенты стали глубокими инвалидами.
Забыть о диагнозе
В России люди, страдающие гемофилией, бесплатно обеспечены всеми необходимыми препаратами и медицинской помощью на 100 процентов. Финансирование идет по программе "Семь нозологий" - это семь заболеваний, требующих дорогостоящего лечения. Теперь и крымчане, страдающие гемофилией, с первого января 2015 года будут бесплатно получать необходимое лечение и препараты по этой же программе бесплатно, но и до этого времени без медицинской помощи не останутся.
- Очень помогла российская фармацевтическая компания, которая выпускает факторы свертывания крови, - говорит Марина Киселева.- В качестве гуманитарной помощи она передала нам партию препаратов на 19,5 миллиона рублей. А спустя месяц пожертвовала для больных гемофилией препарат "Коагил" на 15 миллионов - 180 упаковок для профилактики больных с самой тяжелой формой заболевания. Для сравнения: на Украине мы получали за счет государства всего 10 флаконов этого лекарства и не знали, как их распределить между пациентами.
Минздрав РФ выделил дополнительные средства на закупку лекарства для взрослых-гемофиликов - 44,8 миллиона рублей и для детей - 13 миллионов. На эти средства Минздрав Крыма приобретет препараты, которых хватит до первого января 2015 года. Но самое главное, что с переходом в Россию у гематологов появилась возможность лечить пациентов, страдающих гемофилией, так, как это принято во всем цивилизованном мире.
Гемофилия - наследственное заболевание, при котором происходит нарушение свертываемости крови. Его носителями обычно бывают женщины, которые и передают гемофилию своим потомкам. Многие знают об этом заболевании лишь из истории. Например, "царской болезнью", гемофилией, страдал царевич Алексей - единственный наследник Николая II. Сегодня в мире ею страдают около 400 тысяч человек (один из 10 тысяч мужчин). По данным ВОЗ, в России около 15 000 больных гемофилией, из них около 6 000 детей. До недавнего времени мало кто из них доживал до зрелого возраста.
Теперь и крымчане, страдающие гемофилией, с первого января 2015 года будут бесплатно получатьнеобходимое лечение
Больные гемофилией должны регулярно делать инъекции с фактором.