Закройте уши, глаза на пару минут - и вы все равно не поймете, как они живут. Многие ребята - слепоглухие с рождения, могут только догадываться, как выглядят цветы и светит солнце, как звучит голос мамы. Но они узнают ставших родными воспитателей по запаху, мягкому прикосновению, по-детски радуются новым ощущениям - бассейну с шарами или необычной сладости.
С первого взгляда группы дошкольного отделения похожи на детсад для обычных ребят: развивающие игрушки расставлены по углам, в центре - столики для занятий, а на окнах сохнут поделки из пластилина. О том, что здесь живут слепоглухие дети, узнаешь по деталям: на мебели выпуклые опознавательные знаки, поручни вдоль стен, а на столах - предметные "календари". Это контейнеры, в которых лежат мыло, ложка, ладошка и другие вещи, обозначающие распорядок дня.
- Мы подводим ребенка к этому "календарю" и даем ему потрогать ложку. Так он понимает, что сейчас пойдем завтракать, - рассказывает педагог-дефектолог Наталья Диянова. - Если кладем в руки мешочек, значит, настало время занятий, а ладошка - символ утренней встречи с друзьями и педагогами. Ребята садятся в круг и держат друг друга за руки, общаются через прикосновения. Ребенок должен чувствовать, что он не один.
Белокурой малышке Злате - 6 лет, она тотально слепоглухая. Девочка здоровается с воспитателем, трогает ее руки, волосы, серьги. Потом с помощью взрослых находит свой стол и стул, садится и начинает нанизывать кольца на деревянный стержень.
- Собрать их на ощупь, если ты никогда не видел своих рук - сложная задача. Таким образом, развивается мелкая моторика, координация движений, - рассказывает замдиректора детдома Ольга Дмитриева. - Дети у нас разные: у кого-то слепоглухота тотальная, а кто-то слабовидящий, у кого-то снижение слуха, кто-то слышит через слуховой аппарат. К каждому подход помогают найти врачи, психологи и педагоги-дефектологи.
Несмотря на достижения современной медицины, слепоглухих детей не становится меньше. И все чаще у них выявляют дополнительные нарушения здоровья: ДЦП, задержка психо-речевого развития, нарушения поведения. Это связано с тем, что врачи научились выхаживать и спасать глубоко недоношенных младенцев, у которых некоторые жизненно важные органы не успели сформироваться в пренатальном периоде. И теперь перед специалистами проблема - создание системы реабилитации таких детей. В частности, необходимо продумать, как включить ребенка в комплексную психолого-педагогическую реабилитацию .
От малышей, лишенных зрения и слуха, многие родители отказываются. А если и оставляют в семье, то не знают, что с ними делать, как общаться, взаимодействовать... Бывали случаи, когда в Сергиев Посад привозили 5-6-летних детей, которые не могли не то что нормально ходить, но даже еще ели из бутылочки. Чтобы такой ребенок осознал себя, кто он и где он, чтобы смог самостоятельно себя обслуживать, подтянулся в развитии, нужен титанический труд и терпение.
- В России до сих пор нет отдельной категории инвалидности - "слепоглухота", - рассказывает директор детского дома Галина Епифанова. - До18 они - инвалиды детства. Потом нужно получить инвалидность по слепоте или по глухоте. Чаще всего выбирают первый вариант, так как он считается более тяжелым. Но слепоглухие - это совершенно отдельная категория, им нужны более сложные, комплексные средства реабилитации.
Сколько в России слепоглухих - никто точно сказать не может. По разным оценкам, эта цифра может составлять от 6 до 15 тысяч человек. В октябре благотворительный фонд "Соединение" начал всероссийскую перепись незрячих и неслышащих людей, чтобы создать единую базу данных, разработать программы развития, реабилитации и интеграции слепоглухих в общество.
- Конечно, им сложно устроиться в жизни, сложнее, чем просто глухим или слепым. Но наши дети осваивают школьную программу, поступают в техникумы, институты, становятся полноценными членами общества. Нужно только им помочь, - рассказывает Галина Епифанова. - В 70-е годы был проведен эксперимент: четверо воспитанников детского дома учились на факультете психологии МГУ имени М. Ломоносова и успешно окончили вуз.
Язык, или, как говорят специалисты, способ общения, маленькие слепоглухие ученики начинают осваивать на ощупь. Вместо первых слов - осязательные образы-символы. Далее - система тактильных знаков, которая "выстукивается" на ладони, своеобразная пальцевая азбука (воспринимается тактильно). Основной способ общения слепоглухих - контактный жестовый, когда жест обозначает не отдельную букву, а целое слово. Но для коммуникации со "зрячеслышащими" людьми им все равно не обойтись без специалистов-тифлосурдопереводчиков. А их катастрофически не хватает.
Сергиево-Посадский детский дом слепоглухих в прошлом году отметил 50-летие. Сейчас в нем обучаются более 200 детей и подростков с разными нарушениями развития. Кроме учебных корпусов здесь есть мастерские (свечная, ткацкая, швейная, гончарная и другие), теплица и даже конюшня. За последние 5 лет в семьи из детского дома отправились 6 ребят. Педагоги считают это хорошим знаком - раньше, говорят, "сложных" детей не брали вообще.
Значительная часть воспитанников учреждения - не сироты, а дети, которых родители отдали на обучение. Здесь они находятся бесплатно, но проблема в том, что такой детский дом - один на всю Россию. Обращений в учреждение значительно больше, чем вакантных мест. Здесь обучают дефектологов из регионов, чтобы помочь таким детям без отрыва от семьи.
Кстати
Немецкие инженеры разработали прототип мобильного телефона для слепоглухих, который выглядит как перчатка. В ней стоит прибор, который преобразует речь в текст, текст в шрифт Брайля, а шрифт Брайля - в выпуклые бугорки, ощутимые пальцами. Сам абонент тоже сможет изъясняться, нажимая пальцами на подушечки, словно на невидимой клавиатуре. За каждым пальцем закрепят несколько букв, и, меняя интенсивность нажатия, можно выбирать между ними, отправляя, таким образом, СМС. Проблема лишь в том, что прототип - перчатка транслирует код Лорма - язык слепоглухонемых, который в России не используется. Однако, по мнению Галины Епифановой, сама идея такого устройства весьма перспективна.