Восемнадцать лет этот центр открыла Елена Литуненко, сама столкнувшаяся со страшным диагнозом сына.
- Что делать в такой ситуации? Руки опускаются. Самое страшное, когда люди замыкаются в себе, на своем горе, - вспоминает директор ЦАДИ Елена Литуненко.
У Елены нашлись единомышленники, которые помогли создать городскую общественную организацию и получить помещение - несколько комнат в детском саду № 449 в Октябрьском районе. Для больных детей организовали занятия по изобразительному искусству, лепке, лечебной физкультуре, по различным предметам из школьной программы, в том числе по информатике. К ребятишкам приходят логопеды, психологи, музыкальные работники, преподаватели физкультуры, массажисты. И это не разовые занятия, а системные, позволяющие добиться значительных результатов. Пока дети поют или вышивают, мамы общаются за чашкой чая в столовой.
- Как правило, дети с ДЦП вынуждены вести изолированный образ жизни, учиться не в школе, а дома. Но им хочется общаться со сверстниками. И только здесь, в центре, таких детей учат интегрироваться в общество, а родителей не замыкаться в себе со своим больным ребенком. Без него в моей жизни все было бы по-другому, - рассказывает Ольга Мезенцева.
Ее, инвалида с церебральным параличом, в ЦАДИ привела мама. Сегодня у Ольги своя семья - четверо детей.
- У мужа - тоже ДЦП, он получил высшее образование, окончил технический университет. У нас двое своих здоровых детей и двое усыновленных, то есть, конечно, тоже уже своих. Центр дал мне уверенность в себе. Я начала петь и выигрывать все музыкальные конкурсы, для меня открылся большой мир. То, что может дать коллектив единомышленников, не даст никто, - говорит Ольга Мезенцева.
Сегодня ЦАДИ посещает около ста детей с ДЦП и редкими генетическими заболеваниями.
- Как сказать ребенку, что больше мы в центр не пойдем? Что будем сидеть дома и вряд ли сможем посещать всех его друзей, которые тоже останутся в четырех стенах? Ведь не у всех родителей есть автомобили, а Елена Ивановна заботится о том, чтобы все дети с родителями имели возможность доехать до центра и после занятий обратно домой. Мы и на Черноморское побережье все вместе ездили отдыхать, и на Алтай. Одна с таким ребенком никуда не поеду. А так, группой, с медработниками, и безопаснее, и веселее, - сетует Наталья Титаренко, чей 15-летний сын с четырех лет посещает центр.
- Вы посмотрите на мою девочку. Куда я с ней пойду? А сюда меня и ребенка возят вот уже шесть лет. Здесь наша жизнь. Если центр закроют, это будет настоящая трагедия, - говорит Альфия Романюк.
Почему же единственный в области центр адаптации детей-инвалидов могут закрыть? Дело в том, что он существовал на гранты, которые мэрия Новосибирска выделяет некоммерческим организациям, а также на пожертвования спонсоров. Но из-за экономического кризиса спонсорских денег не стало, а грант мэрии по программе "Дети и город" центр не получил, так как предоставил на конкурс "неполный пакет документов". Средства из городского бюджета выделили другой, также социально значимой организации.
"Субсидия в целях возмещения затрат в связи с выполнением мероприятий программы "Социальная адаптация детей инвалидов и инвалидов с детства" в 2015 году по итогам конкурса будет предоставлена общественной организации, осуществляющей борьбу с сахарным диабетом", - ответила на запрос родителей начальник департамента по социальной политике мэрии Ольга Незамаева.
- Но это же абсурд: ДЦП-шники проиграли диабетикам. Как такое возможно? - со слезами на глазах говорят родители воспитанников ЦАДИ.
Речь идет о 1,8 миллиона рублей, необходимых на выплату налогов, аренды помещения, зарплаты педагогам и водителю.
- Нам уже объявили: оплачивайте аренду или освобождайте помещение, - говорит руководитель центра Елена Литуненко.
По мнению председателя Новосибирской областной организации Всероссийского общества инвалидов Игоря Галл-Савальского, восемнадцать тысяч рублей в год на одного ребенка-инвалида - это весьма скромные затраты. Но и этих денег сегодня нет. 8 апреля в Новосибирском областном Российско-немецком доме пройдет благотворительный аукцион, средства от которого будут направлены на поддержку ЦАДИ. Но деньги благотворителей проблему не решат.
- В департаменте социальной защиты нам дали понять, что ничего страшного не произошло. Ведь в городе есть другие общественные организации, в которых работают с детьми-инвалидами. Например, лекотеки или центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями "Олеся". Да, это так. Но там оказывают разовую помощь или предоставляют возможность посещать курс, рассчитанный максимум на один-два месяца. То есть, если массаж, то одной зоны. И все. А ребенок с ДЦП нуждается в массаже всего тела, ему нужна системная медицинская реабилитация. Наконец ему нужна повседневная полноценная жизнь в детском коллективе, - отмечает Жанна Челбаева, мама семилетней девочки.
Елена Бахарева, заместитель министра социального развития Новосибирской области:
- Позиция министерства в отношении общественных организаций ясная и понятная - это наши партеры, советники, эксперты. Мы всегда готовы к взаимодействию и считаем, что голос неравнодушных людей, которые не понаслышке знакомы с ситуацией, должен быть услышан. Не нужно отмахиваться от того, что говорят люди, столкнувшиеся с тяжелой проблемой. Общественные организации участвуют в региональных программах и проектах, которые реализуются по линии минсоцразвития, получают финансовую поддержку в виде субсидий и грантов, им оказывается информативная помощь. К сожалению, мэрия Новосибирска не услышала сигнал тревоги, который поступил от общественной организации "ЦАДИ". И если центр не выиграл конкурс на получение субсидии, его нельзя вычеркивать из жизни. Нужно всем подумать, как найти выход. Знаю, что родители написали письмо мэру с просьбой поддержать центр в сложной ситуации. И она - совершенно точно - небезвыходная. По линии регионального минсоцразвития центр получает поддержку по программе "За равные возможности". В ее рамках оказывается помощь организациям, работающим с детьми с нарушением двигательной системы. Финансовую помощь ЦАДИ получал в прошлом году и столько же средств выделено в этом.
390 тысяч рублей выделено ЦАДИ в 2015 году по программе поддержки минсоцразвития Новосибирской области.