Шесть лет до солнца
О страшной болезни 16-летнего сына петербурженка Эльвира Гультяева узнала случайно - при прохождении обследования перед армией. Врач пощупал пульс Максима и, заподозрив неладное, отправил его на УЗИ. После процедуры доктора поставили неутешительный диагноз - дилатационная кардиомиопатия и сразу предупредили: выход только один - пересадка сердца.
- Никаких предпосылок не было! Максим всегда был очень общительным и активным парнем. Чем он только не занимался: карате, футбол, баскетбол. Единственное, иногда краснел очень, но я списывала это на то, что он с детства был полненьким, - рассказывает Эльвира.
Мы разговариваем в пустой спортивной раздевалке, пока ее сын, не уступая остальным, бегает по футбольному полю. Сейчас Максиму уже двадцать пять, с пересаженным сердцем он живет три года. Но тогда поверить в случившееся не могла вся семья. Несколько лет мальчика возили по самым разным клиникам, надеясь найти "чудодейственное средство". Постепенно его состояние ухудшалось, пришлось лечь в больницу. Однако мысль о необходимости трансплантации по-прежнему пугала.
- Я думала: только не пересадка, нет. Тогда мне, как и большинству, казалось, что это конец. Он станет инвалидом, калекой! Но через полгода сидения в больнице поняла: еще немного, и я потеряю сына. Он ужасно отекал, не мог есть, сердце останавливалось, ему уже морфий давали. Но появилась возможность использовать искусственный орган, - говорит Эльвира.
Она уверена: если бы этого не произошло, до операции по пересадке Максим бы просто не дожил. Сил у юноши не было совсем, а с помощью нового аппарата он понемногу начал ходить. Правда, пришлось учиться этому заново. Искусственное сердце продлило жизнь еще на полгода. Все это время в семье ждали и верили, что спасение обязательно придет. И Максиму повезло: подходящий донор нашелся. Сложная операция была проведена 7 марта 2012 года в Центре сердца, крови и эндокринологии имени Алмазова.
- Это был самый лучший подарок и самое-самое большое счастье. Знаете, у меня до сих пор перед глазами стоит тот день, - вспоминает Эльвира. - Такого солнечного дня я никогда не видела. Ни до этого, ни после.
Сейчас в жизни Максима все как раньше, будто и не было этих страшных шести лет. Он учится и работает, гуляет с друзьями, водит машину, помогает семье. Свою историю драматизировать не любит, отмахивается: "Ничего, и такое бывает". Единственное, от чего пока никуда не деться, - таблетки.
На месте семьи Гультяевых многие бы предпочли забыть пережитое, как страшный сон. Но для них привлечение внимания к трансплантологии, наоборот, стало делом жизни. Эльвира теперь занимается созданием фонда, пропагандирующего донорство органов. Сам Максим, мечтающий стать психологом, помогает тем, кто столкнулся со схожей бедой. Главное, считают они, поменять отношение людей к операциям такого рода, сделать так, чтобы каждый еще при жизни озвучивал свое желание быть или не быть донором.
- Показательная история произошла в Израиле. Папа с дочкой сидели в кафе, и по телевизору шла передача о трансплантологии. Вдруг девочка сказала, просто между делом: "А я бы отдала свои органы". Через несколько лет от сильного удара у нее наступила смерть головного мозга - как раз тот случай, когда органы подходят для пересадки. Отец, вспомнив слова дочери, спас жизнь нескольким людям.
Медленные сдвиги
В России трансплантология действительно сегодня не в лучшем положении. Врачи говорят об этом откровенно, приводя суровую статистику: ежегодно требуется порядка 8-10 тысяч пересадок, а проводится лишь 1,5 тысячи. Подавляющее большинство составляют операции на почках - во всем мире потребность в этом органе в разы превышает остальные. По словам специалистов, о том, чтобы покрывать потребность, речи не идет, шагом было бы удвоение показателей. К слову, в США частота посмертных изъятий органов составляет 26 случаев на миллион населения в год, в Испании - 34.
- Мы сейчас находимся на медленно поднимающемся плато, и я думаю, что через некоторое время ситуация все же начнет выправляться. На это в первую очередь повлияет изменение закона о здравоохранении: с 2016 года деятельность трансплантологии будет упорядочена. Во-первых, оплачивать мероприятия по изъятию, консервации, транспортировке органов будет госбюджет. А это, как мы можем судить по практике, дает хороший импульс для развития, - считает главный трансплантолог минздрава России, заведующий кафедрой трансплантологии и искусственных органов университета имени Сеченова Сергей Готье.
Кроме того, с будущего года начнет действовать новая инструкция по констатации смерти мозга человека, где будут учтены и дети. Раньше, чтобы изъять у умершего ребенка необходимый орган, доктора-реаниматологи не могли поставить нужный диагноз - не существовало протокола. Теперь это станет возможно при одном условии - согласии родителей.
По словам специалиста, причиной столь низкого уровня донорства является плохая образованность населения в этом вопросе и накопившиеся предрассудки.
- Существует очень много ложных мнений о трансплантологии. Какой-то черный рынок органов, подпольные пересадки... В головах так прочно засело, что человек умер - орган тут же изъяли и пересадили. На самом деле это невозможно. Нельзя взять сердце любого человека и пересадить другому, здесь должны совпасть масса показателей, иначе операция бесполезна, - подчеркивает Готье.
Нужно сказать, что сегодня в России действует презумпция согласия. То есть по закону каждый человек при констатации смерти мозга является донором. Если, конечно, он при жизни не выразил обратного желания. Однако во врачебной практике принято спрашивать разрешение на изъятие у родственников. Ответ должен быть оперативным, так как органы пригодны для пересадки только в первые часы. Чаще всего звучит "нет".
- И родственников можно понять - у них горе, им не до этого. Но я считаю, что презумпция согласия является самым гуманным способом, потому что в момент стресса человек может сделать ошибку. Родственники же в этот момент не думают, что своим отказом они убьют сразу пять или шесть человек.
Кстати, в США другой подход - презумпция прижизненного согласия. Любой человек, получающий водительские права, отвечает на этот вопрос и подтверждает свое решение каждые пять лет. Кроме того, существуют специальные онлайн-ресурсы, где можно заполнить профиль и заявить о своем желании. Соглашаются пожертвовать органы порядка 80 процентов американцев.
Эффект Николаса
Реджинальда Грина знает вся планета - в 1994 году его семья столкнулась с трагедией, последствия которой поразили мир. Сегодня почетный гость петербургского мероприятия в сотый раз рассказывает историю, в свое время буквально перевернувшую медицину.
- Мы были в отпуске в Италии. Ехали по дороге, как вдруг нас начала обгонять машина. Я прижался к обочине, но не остановился, и раздались несколько выстрелов. Попали в моего семилетнего сына Николаса, - вспоминает Реджинальд.
Нападавшие оказались грабителями, которые, как позже выяснилось, приняли путешественников за семью ювелиров. Вырваться из рук бандитов Гринам удалось, но спасти мальчика в ближайшей больнице были не в силах. Через два дня родителям сообщили, что у их сына констатирована смерть головного мозга.
- Тогда моя жена сказала: "Раз Николаса уже нет в живых, наверное, нам нужно пожертвовать его органы". Я согласился. Это непростое решение, но для нас оно было очевидным, ведь мы могли спасти несколько жизней, - рассказывает отец.
Николас подарил второе рождение семерым людям. Четверо были подростками, состояние которых приближалось к смерти. Одной из спасенных была 19-летняя девушка с острой почечной недостаточностью, находившаяся в коме. После пересадки она выздоровела и родила ребенка.
- Своего сына она назвала Николасом, - улыбается Реджинальд. - Кстати, пару месяцев назад я навещал их семью. Юноше сейчас уже 18 лет, но без того дара, который мы сделали, их бы просто не было.
На протяжении долгих лет семья поддерживает связь и с остальными спасенными. Последствия этой истории получили название "эффект Николаса" - так врачи назвали резкое, более чем в два раза, увеличение пересадок органов от посмертных доноров. К примеру, в Италии, где раньше был самый низкий в Европе показатель, уровень трансплантологии через несколько лет вырос втрое.
В честь Николаса и людей, продолжающих жизнь благодаря ему, в Калифорнии поставили мемориал. Он состоит из 40 колоколов, на главном из которых увековечены имена всех героев этой истории.
Кстати
Не так давно весь мир заинтересовала информация о пересадке головы: итальянский нейрохирург Серджио Канаверо заявил, что знает, как сделать столь сложную операцию. Пациент - российский программист Валерий Спиридонов, страдающий тяжелым генетическим заболеванием. Отечественные специалисты к идее Канаверо относятся с недоверием.
- Я не знаю, насколько медицина (в частности нейрохирургия и неврология) располагает средствами по восстановлению коммуникации между головой и остальным телом. Конечно, голову "пришить" к телу можно, но будет ли способна эта голова управлять телом? Это вопрос, - прокомментировал Сергей Готье.
Тем временем дата трансплантации уже назначена. По предварительным данным, ее проведут в 2017 году.