В восемь лет Регина внезапно потеряла зрение именно из-за этого заболевания. Как часто бывает в подобных ситуациях, отец из семьи ушел. Мама Регины Гульнара вынуждена была оставить работу. Состояние девочки все ухудшалось. Но нашим врачам удалось ее спасти. В Республиканской детской клинической больнице молодой врач Кирилл Киргизов впервые в мире при этом заболевании провел пересадку стволовых клеток. Донором стал старший брат Регины Тимур (сейчас Тимур идет служить в армию). Первая пересадка не дала должного эффекта. Зато вторая вернула девочку к жизни. Но, к сожалению, не вернула зрение. Надеемся, что пока.
У меня дома на столе в вазе стоят удивительной красоты тюльпаны. И сейчас, зимой, каждый, кто видит их, спрашивает: "Откуда такие тюльпаны в эту пору?" Цветы сделаны слепой Региной из бумаги. В 13 лет девочка написала повесть "Случайная встреча". Повесть опубликована в журнале "Лучик". Регина участвует в конкурсах юных музыкантов, она хорошо плавает, лепит из пластилина удивительные фигурки животных, растений. Катается на роликах. Но только с помощью поводыря.
Накануне 14-летия девочки я спросила: "Регина, чего тебе больше всего хотелось бы получить в подарок на день рождения?" В ответ был глубокий вздох и почти шепотом: "Собаку хочу. Я бы ее гладила, кормила. Я бы ее выгуливала, а она бы выгуливала меня".
О мечте Регины рассказала Наташе Стешиной из фонда "Народное Единство". Не стану утомлять подробностями, как Наташа раздобыла чудесного лабрадора по имени Арвин. Удивительное совпадение: Арвин родился в тот самый день, когда Регине успешно пересадили стволовые клетки. Когда в день рождения Регины, который отмечался у нас в "Российской газете", в зал ввели Арвина, то пес, проигнорировав всех, направился прямо к девочке, уткнулся мордой в ее лицо. Такое впечатление, что счастливы были оба: и Регина, и Арвин.
Хеппи-энд? Содержание лабрадора, да еще поводыря, стоит больших денег, которых у Регины и ее мамы Гульнары нет. Известно, что когда незрячему человеку вручается собака-поводырь, то органы социальной защиты берут на себя оплату поводыря - 19 тысяч рублей в год на питание и бесплатную ветеринарную помощь. В нашем случае этого не произошло. Арвина соцзащита на содержание не приняла. Почему? Мы, похоже, сами виноваты. Не ставили Регину в очередь в собес, где подобного поводыря надо ждать даже не месяцы - годы. В нашем конкретном случае, случае с Региной, Арвин - это подарок фонда "Народное Единство" и "Российской газеты". А потому ...
Гульнара обратилась в отдел обеспечения техническими средствами незрячих и слабовидящих социальной защиты Нижегородской области. И там Гульнаре объяснили: "Так как собака была приобретена самостоятельно, а не по государственной программе, государство не должно обеспечивать ее ни питанием, ни ветеринарным обслуживанием".
Конечно, уж если мы собаку подарили, то сможем помочь и содержать ее. Но... Почему такие злые, несправедливые порядки в органах, которые по сути просто обязаны быть добрыми, внимательными, справедливыми и действительно помогающими? Наверняка история с поводырем Арвином не единичная. Ведь не все слепые способны годами ждать собаку-поводыря. И что? Если они приобретут такую сами, (но такого практически не бывает, как правило, помогают спонсоры), то тоже сами должны ее содержать? На пенсию по инвалидности?..
Наталья Стешина побывала в Общественной палате России. И там на встрече с секретарем палаты Александром Бречаловым рассказала историю Регины и поводыря Арвина. Александр Владимирович был немало удивлен. Попросил передать ему всю документацию, касающуюся приобретения лабрадора. Эти документы уже у него. Хочется верить, что все-таки в законодательстве о собаках-поводырях появятся необходимые изменения.
Вот, собственно, и все. Только хотим добавить. О судьбе Регины, о ее пристрастии к музыке узнал главный режиссер и художественный руководитель оперы Московского академического музыкального театра имени Станиславского и Немировича-Данченко, народный артист России Александр Титель. На прошлой неделе Александр Борисович предложил воспользоваться пребыванием Регины на плановом обследовании в московской больнице - прийти в театр Станиславского и послушать оперу.
Сказала об этом Регине. Ее первая реакция: "Не может быть такого счастья!" А потом пообещала мне быть в этот день особенно красивой.