Только в Московском регионе таких пациентов порядка 800 человек, сообщили "РГ" в Общественной палате. Все они обречены на длительное, иногда годами, пребывание в больничных стенах, буквально "привязанными" к аппаратуре, поддерживающей жизнь. При этом многих хронически больных можно перевести на пользование домашними, переносными аппаратами ИВЛ, что кардинально меняет качество их жизни.
По мнению главы комиссии по соцполитике и качеству жизни ОП Владимира Слепака, подойти к решению проблемы стоило бы не только с гуманитарных, но и с экономических позиций. "Обеспечение пациента, находящегося на домашней ИВЛ, стоит 4-5 тыс. рублей в сутки, а стоимость пребывания в стационаре, как правило, в отделении реанимации - 28 тыс. рублей. Таким образом, очевидно, что приобретение переносных приборов ИВЛ не только позволит вернуть больных детей в семью, в социум, но и сэкономит бюджетные средства". Общественная палата направила письмо премьеру Дмитрию Медведеву с просьбой ускорить решение этого вопроса.
Впрочем, дело не только в том, чтобы найти деньги на покупку переносных аппаратов ИВЛ, тем более, что благотворительные фонды такую помощь некоторым семьям уже оказывают. Для таких детей нужно выстроить полноценную систему оперативной медпомощи на дому.
"Чтобы оценить потребность в ИВЛ, сначала надо посчитать, сколько людей нуждаются в длительной респираторной поддержке. А потом уже понять, кто из них действительно хочет и может оказаться дома. Некоторые пациенты одиноки, у некоторых родственников нет сил на то, чтобы стать круглосуточной сиделкой, - сказала "РГ" глава фонда помощи хосписам "Вера" Анна Федермессер. - Задача - не накупить десятки аппаратов, а продумать путь пациента от момента, когда у него обнаружили заболевание, при котором нужна искусственная вентиляция легких, до того, как он окажется дома".
Сейчас по закону у родственников нет права оказания медпомощи, оно есть только у медработников. И если родные забрали ребенка или взрослого больного домой на ИВЛ, подписав отказ от помощи в реанимации, они оказываются вне закона. Поэтому необходимо продумать порядок оказания им помощи на дому, посещения реаниматолога, обеспечения расходными материалами. Например, фонд "Вера", опекающий порядка 200 таких пациентов, помимо приобретения самих приборов ИВЛ, сейчас покупает для их домашнего использования расходных материалов на 50-100 тысяч рублей в месяц. Еще один больной вопрос - это как избежать сложностей (в том числе и со стороны правоохранительных органов), когда такой пациент умирает дома.
"Мой вопрос к президенту по обеспечению помощи дома пациентам на ИВЛ касался не только денег, - говорит Анна Федермессер. - Важно как можно скорее разработать нормативные документы, чтобы обезопасить людей от произвола на местах. Нужно вносить изменения в закон 323, в порядки оказания паллиативной медицинской помощи и другие порядки помощи по нозологиям. Нужно вводить индивидуальный план ведения неизлечимо больного пациента, обязательный для исполнения".
В минздраве "РГ" сообщили, что в ближайшее время предстоит отобрать регионы, в которых медицинские службы наиболее готовы к таким переменам. "Минздравом России разработаны критерии отбора регионов для участия в пилотном проекте "ИВЛ в домашних условиях", - сообщили "РГ" в ведомстве. - В их число входит: потребность региона в проведении ИВЛ на дому, наличие выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям, а также наличие в такой службе врача анастезиолога-реаниматолога.