Диагноз - не приговор
Ирина Поддубная, член-корреспондент РАН, заведующая кафедрой онкологии Российской медицинской академии последипломного образования Минздрава России, констатирует: "К сожалению, ежегодно в России регистрируется более 3000 новых случаев заболевания. И именно в группе населения от 20 до 39 лет наблюдается самый высокий уровень этого заболевания. Причем пик его приходится на молодых людей 25-29 лет. Это тот возраст, когда люди активно вступают в жизнь, начинают карьеру, строят семью, рожают детей".
Для непосвященного диагноз "лимфома Ходжкина" кажется синонимом смертного приговора. Однако это не так. По статистике 80-95% пациентов, страдающих лимфомой Ходжкина, окончательно излечиваются. Люди полностью выздоравливают и возвращаются к нормальной жизни: учатся, работают, создают семьи. И перенесенное онкозаболевание через какое-то время для многих из них станет просто неприятным эпизодом жизни.
"Сейчас лимфому Ходжкина мы рассматриваем как заболевание с благоприятным исходом в большинстве случаев. Даже при тяжелых формах болезни у пациента остаются шансы полностью излечиться благодаря трансплантации гемопоэтических стволовых клеток - методу, который позволяет восстановить функцию кроветворения за счет замены больных клеток костного мозга на здоровые", - говорит академик РАН, главный детский гематолог Минздрава России, директор Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев.
Однако есть те самые 5-20% пациентов, которым не повезло, и традиционное лечение не дает результатов: опухоль прогрессирует.
Так было и у Вероники. В 23 года она, студентка и мастер спорта, начала температурить, столбик термометра достигал отметки в 39 градусов. Одновременно потеря веса, ухудшение общего состояния. После проведения исследований врач сообщил диагноз: лимфома Ходжкина. И сразу успокоил: болезнь хорошо поддается лечению, большинство пациентов выздоравливают.
Вероника шла по коридору Санкт-Петербургского НИИ им. Раисы Горбачевой, прикрывая платком 10-сантиметровую опухоль на шее и опираясь на мамину руку. По рассказам врачей, самым тяжелым для них был момент, когда, отвечая на просьбу показать данные предыдущих исследований, Вероника протянула бланк с пометкой "Для оформления в хоспис". "Надо было видеть ее глаза. Это были глаза все понимающего человека и почти смирившегося со своей судьбой. Но какая-то, наверное, немножко детская вера в чудо у нее еще оставалась", - рассказывает Наталья Михайлова, к.м.н., руководитель отдела клинической онкологии НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.
Это было в феврале. А уже в последние дни лета Вероника приезжала в Санкт-Петербург, чтобы еще раз убедить себя и врачей, что она практически здорова: полная ремиссия, злокачественных клеток нет, ненавистный шейный платок давно выброшен.
Персональное чудо Вероники, как обычно, было хорошо спланированным и долго готовящимся процессом: в последний момент сошлись в одной точке время, место, новые технологии в лечении лимфомы Ходжкина и мастерство медиков.
Поразить мишень, убить больную клетку
Прорывом в лечении этого тяжелого заболевания стало открытие "опознавательного знака" опухоли: рецептора CD-30 - той самой мишени, которую необходимо поразить, чтобы уничтожить больную клетку. Кстати, выяснилось, что эта мишень подходит и для лечения системной анапластической крупноклеточной лимфомы (САККЛ). В этом очень редком, но крайне агрессивном заболевании почти у каждого второго пациента неблагоприятный прогноз. Мишень есть, но как в нее попасть, не навредив здоровым клеткам?
Медики смогли. Создали химерные (моноклональные) антитела, которые способны находить клетки с рецепторами CD-30 на поверхности. Эти "агенты" доставляют "оружие" - цитотоксин (та самая химиотерапия) только в пораженные клетки.
Вероника попала в клинику, когда этот новейший таргетный препарат был уже зарегистрирован в России. Причем так совпало, что регистрационное удостоверение препарат получил в тот же месяц, когда Вероника приехала в Санкт-Петербург.
Пациентов с диагнозом "резистентная и рецидивирующая лимфома Ходжкина", таким как у Вероники, в России не так много: по разным оценкам специалистов, от 150 до 600 человек. Части этих больных показана трансплантация клеток костного мозга - последняя надежда на новую жизнь с путешествиями, влюбленностями, детьми и всеми земными радостями.
Выиграть время
В последние годы в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге и других городах открылись крупные медицинские центры, выполняющие трансплантацию клеток костного мозга. Минздрав увеличил финансирование процедур трансплантации костного мозга, выросло и число квот для выполняющих их федеральных центров. Если в 2013 году было выполнено 955 процедур, то в 2015-м сделана 1651 трансплантация стволовых клеток. И все же до сих пор количество проводимых трансплантаций в России составляет лишь около 35-40% реальной потребности.
Более того, трансплантация костного мозга является сложнейшей процедурой, а результат ее зависит, в том числе, и от выбора оптимального срока проведения для конкретного пациента. Комментирует академик РАН, генеральный директор Гематологического научного центра Валерий Савченко: "Одним из серьезных препятствий при проведении процедуры трансплантации гемопоэтических стволовых клеток является необходимость ввести пациента в ремиссию - состояние стойкого улучшения течения заболевания. А именно ремиссии сложно добиться у пациентов с рефрактерной рецидивирующей лимфомой Ходжкина. Кроме того, несмотря на активное развитие трансплантологии в России, все равно есть период ожидания, который может стать критичным для пациента".
Иными словами, необходимо соблюсти важные условия для эффективного проведения этой сложнейшей процедуры: стабилизировать состояние и выиграть время, чтобы пациент дожил до трансплантации и перенес ее. Прорыв в лекарственной терапии лимфомы Ходжкина дает реальную возможность добиться ремиссии и дожить до спасительной трансплантации. Причем шансы на выздоровление настолько велики, что некоторому проценту пациентов трансплантация может и не понадобиться совсем, как мы это видим на примере Вероники.
Шанс на полноценную жизнь
Но у всех инновационных препаратов есть один большой минус - высокая стоимость. Да, препарат зарегистрирован в РФ и может быть назначен больному по решению медицинского консилиума. Но на практике это единичные случаи, поскольку в условиях кризиса финансирование здравоохранения в нашей стране ограничено. А для препаратов жизненно важного назначения существует особый список. И зачастую, чтобы стать реально доступным для нуждающихся пациентов, особенно проживающих в дотационных регионах, препарат-прорыв должен быть включен в список жизненно важных и необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Только в этом случае ответственность за "покупку времени" для пациента с тяжелой формой лимфомы Ходжкина, который ждет последнего шанса на новую жизнь, возьмет на себя государство.
По словам председателя Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре и сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов Яна Власова, "жизненно важные и необходимые лекарства - это эскалатор, который довезет новый таргетный препарат до нуждающихся пациентов".
Или не довезет? Если проблему лечения тяжелобольных пациентов с врачами не разделит государство. Поскольку дорогостоящее лечение сегодня практически недоступно для подавляющего числа россиян.