Не лечится
Истории девушек с алопецией (патологическое выпадение волос, приводящее к их частичному или полному исчезновению) начинаются очень похоже. "Ярко помню тот самый момент, - вспоминает Венера, - я сидела на диване, перебирала свои длинные волосы и нащупала на затылке лысину. Она оказалась десять сантиметров в диаметре. Меня как будто током ударило!"
Венере было 15 лет. И пока ее одноклассницы бегали на свидание, она ходила по врачам. Дерматолог в поликлинике определил алопецию, ее причины не изучены, да и встречается она нечасто, для районного врача это был первый случай.
Лечение не помогало, Венера с мамой ездили по святым местам, ходили к целителям и знахарям. Девушка лежала под капельницами, мазала голову луком и перцем, заговоренным кремом... Каждый Новый год она загадывала только одно желание: чтобы волосы выросли снова, но они продолжали выпадать. Залысины Венера прикрывала оставшимися прядями, а затем перешла на парики и головные уборы. Она даже спала в платке.
Страшная тайна
Своему будущему мужу Венера призналась: будь что будет! Но Рафик спокойно пожал плечами: "Ну и что?" Каждые два-три месяца девушка покупала парик, он был синтетический, для манекенов и поэтому быстро выходил из строя. Натуральные волосы стоили дорого, да и не было их в Астрахани.
"Я жила в постоянном страхе, что кто-то заметит мой дефект", - говорит Венера. Так и случилось: на детском празднике ее маленькая дочка задела парик, он свалился на пол. Венера в панике подняла его, моментально водрузила снова на голову. Однако вокруг будто бы никто не заметил казуса, и у девушки слегка отлегло.
К тому времени волосы у Венеры выпали по всей голове, исчезли брови и ресницы. Таково проявление алопеции, физически девушка была здорова. Она уже прекратила лечение, тем более что кормила ребенка грудью. Венера выяснила, что стопроцентного восстановления не бывает, кроме того, алопеция может вернуться в любой момент. Позже ресницы и одна бровь выросли снова, вторую она восстановила с помощью татуажа.
Об особенности Венеры знали только близкие. Сокурсницы в институте, коллеги на работе даже не догадывались о причине ее смятения. Но Венера постоянно задавалась вопросом: "За что?" Девушка выучилась на психолога, в книгах и на тренингах, в которых она часто участвовала, искала объяснение своему состоянию, и вот однажды в ее сознании как будто что-то щелкнуло.
Я понравилась самой себе
"26 июля мне исполнялось 30 лет, я подумала: с чем я пришла к этому новому этапу?" - вспоминает Венера. Вместо столика в кафе она выбрала фотосессию, на которой впервые предстала с непокрытой головой, хотя до этого не решалась смотреться в зеркало.
Образ, в котором девушка увидела себя на фотографиях, восхитил ее. Она не инвалид, не уродина, она просто другая, и очень красивая. Венера решилась выложить снимки в "Инстаграме", где рассказала о себе и своей особенности.
В ответ она не встретила негатива, знакомые, прочитав о ее особенности, удивились и тут же поддержали ее. Более того, Венере стали писать другие "алопетянки" из Астрахани, Москвы, даже из Казахстана. "Так же как и я, все они думали, что одни в этом мире "не такие", - говорит она.
В общей сложности Венера познакомилась с 40 девушками с алопецией, которые тщательно ее скрывали, среди подписчиц были даже жительницы Германии, Швеции и Финляндии, написали ей и несколько мужчин, а также родители девочек с алопецией. Все делились своими историями, переживаниями, страхами. Блог Венеры стал для многих поддержкой.
Другая красота
В октябре Венера решилась выйти без парика, а в январе собрала астраханских "алопетянок" на встречу. Она хочет вести активную поддержку девушек без волос. "Не нужно бояться быть не такой, как все, красота - она внутри, ее стоит почувствовать. В каждой ситуации можно найти плюсы, мы, например, столько денег экономим на парикмахерских!" - смеется Венера.
По ее мнению, информация об "алопетянках" нужна и обществу: "Одни люди пугаются, думают, что это рак, другие считают, что мы просто неформалки и побрили голову. И я окончательно уверилась, что нужно информировать людей, когда узнала, что в одной из школ учитель заставил девочку с алопецией снять шапочку перед всем классом. Это непростительно жестоко".
Сколько всего в мире людей с диагнозом алопеция, Венера не знает: "Я слышала цифру и 146 миллионов человек, и три миллиона, для меня это и неважно. Даже если удастся хотя бы одной девушке помочь принять себя, я буду счастлива".
Анастасия Гусева, психолог:
- Адаптация к жизни девушек с алопецией - это большой вопрос к социуму. К сожалению, человек, который хотя бы чем-то отличается от других, испытывает к себе отношение как к нездоровому или некрасивому, ему приходится объяснять, что с ним не так, или прятаться. На самом деле с ним все в порядке. Не в порядке люди, которые наделяют штампами не таких, как они. Это касается не только алопеции. Кому из девушек не приходилось оправдываться перед другими из-за отсутствия мужа и детей? Если человек непохож на нас, мы будем докапываться: почему? А самое лучшее - это просто не обращать внимания на саму непохожесть, а воспринимать человека таким, какой он есть.