Возможно, дополнительные средства действительно невозможно изыскать, но тогда стоит трезво подойти к оценке тех препаратов, которые уже есть в этой программе: насколько они инновационны, то есть насколько дороги, что их способна "потянуть" только федеральная программа? Или расходы на них безболезненно может покрывать и система ОМС? А возможно, сам подход к лечению этих заболеваний требует кардинальных реформ - создания отдельной программы, внедрения дополнительных критериев оценки эффективности терапии?
Компании-производители из года в год снижают цены на свои препараты в этой сфере, но голосуют члены комиссии за включение в перечни новых препаратов формально. Разве такой подход справедлив по отношению к пациентам? Ведь они точно так же, как пациенты с болезнью Гоше, гемофилией или рассеянным склерозом, имеют право на инновации, на дополнительные годы жизни и улучшение ее качества.
На первый взгляд, пациентам с рассеянным склерозом в борьбе за доступ к инновациям везет больше. В прошлом году для этой группы пациентов были существенно дополнены перечни ЖНВЛП и "7 нозологий", за что сообщество было крайне признательно. В этом году в оба перечня были снова включены дополнительные опции терапии.
Но на заседаниях комиссии этого года стало особенно ясно, что необходимо применять одинаковые подходы к оценке всех препаратов для включения в перечни. Так, в прошлом году в перечень "7 нозологий" вошел один препарат для лечения рассеянного склероза и не вошел второй, более дорогой. В этом году производитель второго подтвердил пациентскому сообществу свою готовность снизить цену до минимального уровня российского дженерика первого, чтобы не создавать дополнительных затрат для федерального бюджета. ФАС России подтвердила полное равенство цен на эти курсы терапии. Соответствующие гарантии снижения цен были направлены в минздрав. Несмотря на все это, комиссия отказала во включении в перечень этого препарата. Хотя он более эффективен и необходим для адекватной терапии женщин, планирующих беременность. Почему в этих похожих случаях комиссия приняла противоположные решения, совершенно непонятно, как неясно и то, в каком направлении нам нужно продолжать работу по повышению доступности инновационной терапии.
Нет сомнений, что необходимо совершенствовать саму процедуру принятия решений, основанную на балльной экспертной оценке препаратов, учитывающую их клинические и экономические параметры и полностью исключающую субъективные решения. Препараты, которые по результатам экспертизы набрали определенное количество баллов, должны включаться в соответствующие перечни автоматически. В противном случае экспертная оценка их эффективности и сама процедура теряют всякий смысл.
В целом работа комиссии этого года позволила существенно расширить доступность новейших технологий медицинской помощи. В перечень ЖНВЛП вошли 38 новых препаратов, 30 - в перечень ОНЛС, 1 - в "7 нозологий". Однако заседания комиссии этого года еще раз показали, что право пациентского сообщества полноценно участвовать в дискуссии должно быть закреплено законодательно. Иначе наше участие в заседаниях становится чисто декоративным.
Неурегулированность процедуры принятия решений о включении новых препаратов в ограничительные перечни лишает пациентское сообщество права голоса в жизненно важных вопросах. А это противоречит духу майского указа президента, который опирается на мнения и потребности людей.