Теперь в список входят больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, а также люди, перенесшие трансплантацию органов и/или тканей. Как пояснила "РГ" директор Института экономики здравоохранения НИУ "Высшая школа экономики" Лариса Попович, в общей сложности за счет бюджета лекарства будут получать около 200 тысяч человек.
По новым правилам обеспечения лекарствами пациентов с 12 редкими недугами медорганизация должна будет передавать сведения о вновь выявленных пациентах в региональные минздравы в течение трех дней (ранее на это отводилось пять дней). Они получают право на обеспечение лекарствами со дня их включения в федеральный регистр "12 нозологий". Врач обязан зафиксировать эту дату в медкарте. Лекарства должны быть выданы пациенту не позднее 20 рабочих дней с этой даты. Если пациент уедет погостить в другой регион, то запас лекарств ему должны выдать с собой. Но это правило работает, если человек намерен пробыть вне родного региона менее полугода. Если же пациент намерен задержаться в гостях на больший срок, то на руки ему выдадут месячный запас лекарств и передадут сведения о нем в сегмент федерального регистра того региона, куда пациент переехал.