- Прежде всего нужно развенчивать мифы, чем нам и приходится заниматься, - говорит президент Фонда содействия решению проблем аутизма в России "Выход", известный режиссер Авдотья Смирнова. - Огромное количество людей считает, что аутизм - это болезнь, которую надо лечить. Многие считают, раз аутизм вылечить нельзя, оставьте их в покое, им и так хорошо в своем мире, не трогайте. Еще одно стойкое убеждение - раз они ненормальные, их надо держать отдельно от общества. А еще существует красивый миф, что все люди с аутизмом гениальны. Не все.
По мнению Смирновой, отсутствие элементарных знаний об аутизме приводит к тому, что общество боится общаться с людьми с аутизмом, а зачастую ведет себя неправильно по отношению к ним.
- Простой пример, ребенок с мамой в магазине, - говорит Авдотья Смирнова. - Он привык видеть печенье на одной полке, но его переставили. Это вызывает у него тревогу. Ребенок начинает кричать, закрывать уши, трясти головой. Мы подходим и делаем замечание маме: "У вас невоспитанный ребенок! Не можете воспитать, не водите в общественные места!"
Чтобы общество смогло разобраться в том, что же такое аутизм, фонд "Выход" каждый год придумывает новую кампанию. Энтузиастам помогает синий медведь Петруша. Синий, потому что мальчиков с аутизмом в пять раз больше, чем девочек. В этом году социальная кампания проходит под девизом "Почему меня все бросили?".
- Миф о том, что аутистам и так прекрасно, им никто не нужен, приводит к тому, что дети с аутизмом изолированы от общества, они вынуждены много времени проводить с гаджетами, - поясняет Смирнова. - Но гаджет не умеет дружить, не умеет любить и приводит к еще большей изоляции.
В этом году в поддержку людей с аутистическим расстройством впервые будет подсвечена синим колокольня Ивана Великого в Кремле. Авдотья Смирнова надеется, что эта акция спровоцирует общество на вопросы "зачем и для чего?". Ответ будет простой - чтобы люди знали об аутизме.
Сергей Витрянюк - родитель ребенка с аутизмом. Он один из инициаторов движения "Аутизм. Регионы". Сергей говорит, что общество сегодня так напугано словом "аутизм", что пришлось перестать его использовать и придумать более мягкое название - "ребенок с аутизмом".
- Слово "аутист" превратилось в стигму, сейчас этим словом обзывают, - сетует Сергей. - Общество напугано этим диагнозом, причем совершенно безосновательно, потому что агрессивных людей с аутизмом ничуть не больше, чем среди обычных людей. Я больше скажу, обычные люди ведут себя агрессивно гораздо чаще, потому что они подвержены социальным порокам, которые у людей с аутизмом во многих случаях отсутствуют. Этот страх порождает неприятие, желание отгородиться и посадить в специальное учреждение.
По словам Сергея, точно такой же страх испытывают родители ребенка с аутизмом. Они боятся оставить ребенка наедине с таким неподготовленным обществом.
Есть ли в нашей стране примеры того, как правильно преодолевается негативное отношение общества к диагнозу "аутист"? Оказалось, что таким примером может быть Воронежская область.
- Эта область - локомотив всех изменений, - рассказывает Сергей Витрянюк. - Там принята региональная целевая программа, созданы формы инклюзивного образования, там очень активно занимаются проблемами взрослых людей с аутизмом. То есть там создана модель, которую можно и нужно масштабировать. Очень неплохо развивается ситуация в Белгороде, в Новосибирске. А вот в Иркутске, к примеру, катастрофическая ситуация с диагностикой - там заявляют, что аутизма у них нет.
Что делать, если ребенку поставили диагноз "аутизм"?
Сергей Витрянюк советует прежде всего не думать, что это кара или наказание.
- Нужно обратиться к тем, кто в этой проблеме разбирается, - говорит он. - В нашей ассоциации "Аутизм. Регионы" есть "горячая линия", наши компетентные коллеги ответят на все вопросы и помогут найти более оптимальный маршрут решения проблемы. Кроме того, на сайте есть специально разработанные для родителей и всех интересующихся брошюры, которые можно скачивать.
Расстройством аутистического спектра обладали Эйнштейн, Ньютон, Менделеев, Дарвин и многие другие великие люди.
*Это расширенная версия текста, опубликованного в номере "РГ"