На круглом столе будут обсуждаться следующие вопросы:
•достижения в организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в РФ на федеральном и региональном уровнях;
•организационные и финансовые сложности на региональном уровне;
•актуальность разработки федеральной программы по редким болезням: позиции участников круглого стола.
К участию в данном мероприятии приглашены представители исполнительных органов в сфере охраны здоровья, депутаты законодательных собраний Санкт-Петербурга, Владимирской, Кемеровской, Московской, Ростовской, Ярославской областей, Ставропольского края, а также руководитель и члены Экспертного совета Комитета ГД по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, представители Ассоциации международных фармпроизводителей.