На конференции будут обсуждаться следующие вопросы:
• международный опыт маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;
• текущее состояние и перспективы центров орфанных заболеваний в Российской Федерации;
• задачи медико-генетической службы;
• роль федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями;
• проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах;
• возможности телемедицинских технологий для диагностики и лечения редких заболеваний;
• маршрутизация орфанных лекарственных препаратов: доступность, транспортировка, оптимизация стоимости.
В конференции участвуют:
- Мясникова Ирина Владимировна - Председатель правления ВООЗ;
- Красильникова Елена Юрьевна - аналитик, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко";
- Куцев Сергей Иванович - Директор ФГБНУ МГНЦ, Главный внештатный специалисту генетик Минздрава РФ, профессор, д.м.н.;
- Вашакмадзе Нато Джумберовна - д.н. доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН;
- Витковская Ирина Петровна - Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ "НИИ ОЗММ ДЗМ";
- Печатникова Наталья Леонидовна - Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ "Морозовская ДГКБ ДЗМ", г. Москва;
- Александрова Оксана Юрьевна - д.м.н., профессор, заместитель директора МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского по учебной работе, заместитель директора по научной работе и образованию ФГБНУ "Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко";
- Симонова Ольга Игоревна - Заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ "НМИЦ Здоровья Детей" Минздрава России, г. Москва;
- Хвостикова Елена Аркадьевна - Директор АНО "Центр помощи пациентам "Геном";
- Погосян Неля Сергеевна - заместитель председателя правления ВООЗ;
- Муева Наталья Михайловна - Руководитель отдела лабораторной диагностики Aston Health, г. Москва.
Модератор - Захарова Екатерина Юрьевна - д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, Председатель экспертного совета ВООЗ
К участию в конференции приглашаются представители региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и объединения.
Организатор: Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ)