Наш разговор со специалистами НИИ детской онкологии и гематологии Национального онкологического центра имени Блохина доктором медицинских наук Татьяной Ушаковой и заместителем директора по научной и образовательной работе Кириллом Киргизовым посвящен той локализации рака, о которой говорят редко. Она из не самых распространенных, потому мало известна. Хотя в последнее время активизируется. Речь о так называемом белом зрачке.
Белый зрачок настигает не только людей в возрасте, но все чаще чуть ли не с пеленок. И, наверное, никто не сможет объяснить, почему этот слом в здоровье происходит так рано. Называются разные причины: виновата и генетика, и родственные раки, и даже инфекции. Может, поэтому первичное звено службы здоровья его пропускает, а родители о нем и вовсе ничего не знают. А когда, наконец, бывает поставлен диагноз, то настоящего спасения от злого недуга практически нет.
Татьяна Леонидовна! Вы возглавляете российскую службу детской офтальмоонкологии. Что же это такое - белый зрачок?
Татьяна Ушакова: Белым зрачком в основном страдают дети до пяти лет. Что это такое? Это симптом внутриглазной злокачественной опухоли, так называемой ретинобластомы. Из всех видов опухолей она, без преувеличения, самая трагичная.
Что значит "самая трагичная"? Ребенок становится слепым?
Татьяна Ушакова: Не только слепым. Опухоль дает метастазы, прежде всего в головной мозг, в другие органы.
Спасти такого ребенка можно? Или под словом "трагичная" вы понимаете фатальность ухода из жизни?
Татьяна Ушакова: И то, и другое. Среди всех видов детского рака белый зрачок составляет 3 процента.
Всего 3 процента?
Кирилл Киргизов: Что значит "всего"! Это же значит, что каждый из 150 маленьких россиян попадает в онкологическую беду.
Татьяна Ушакова: Из них, как показывает наш опыт, можно спасти 98 процентов пациентов.
Без всяких последствий?
Татьяна Ушакова: К сожалению, глаз удается сохранить не всем. И даже если ребенок не полностью слепой, то он все равно инвалид по зрению на всю жизнь.
Кирилл Киргизов: Такую статистику поломать пока не удается. Хотя в 18 лет инвалидность могут снять, но это не значит, что у человека полноценное зрение, полноценное здоровье.
Тогда задам главный вопрос. Сейчас, когда на программу по педиатрии, на программу по онкологии, отпущены небывалые средства и, значит. появляется возможность более эффективно лечить и диагностировать заболевания, ситуация может поменяться? Вы специалисты именно в области детской онкологии, сотрудники головного онкологического центра страны. С ваших высот видны хотя бы какие-то положительные изменения в первичной онкологической помощи детям? Ведь только при их появлении можно рассчитывать на иные прогнозы.
Татьяна Ушакова: Наши ответы вам явно не понравятся. В них нет настоящей надежды. Вы говорите о первичном звене. Но чтобы там была онкологическая настороженность, нужны кадры, которые никто и нигде не готовит. Отсутствие онкологической настороженности именно в нашей области более всего заметно. Даже некоторые профессиональные офтальмологи не всегда вовремя могут распознать опасность белого зрачка.
То, что первичное звено более всего уязвимо из-за отсутствия узких специалистов, известно. И такую роскошь, как детский офтальмолог, мало кто себе может позволить.
Кирилл Киргизов: Вы правы. Даже в Москве бывают запущенные, с метастазированием, случаи белого зрачка.
Как его вовремя распознать? Как эффективно помочь?
Татьяна Ушакова: Чтобы не пропустить белый зрачок, каждого ребенка с первых месяцев рождения должен регулярно осматривать офтальмолог. И не просто осматривать, а обязательно при осмотре расширять зрачок. Именно в возрасте до трех лет белый зрачок чаще всего заявляет о себе. Именно в этот период его можно диагностировать. И если он диагностирован, то следует срочно назначить грамотное лечение.
Что значит грамотное? Какое? Специальные упражнения для глаз? Лекарства, иные методы? И где это делать? В обычной детской поликлинике? В стационаре обычной детской больницы?
Кирилл Киргизов: Где? Это основная проблема. И кадровая, и место проведения лечения. Ребенок в обязательном порядке должен быть направлен в профильные специализированные учреждения.
А они есть? Имею в виду не только Москву. В стране?
Кирилл Киргизов: Основных учреждений всего три, и они в Москве: на базе центра имени Блохина, в офтальмологическом центре имени Святослава Федорова и в институте глазных болезней имени Гельмгольца.
А если такой диагноз поставлен во Владивостоке или, например, в Пензе? Как быть? Вступает в действие положение о том, что у нас есть все, но не для всех? Но это абсолютно неприемлемо, если касается здоровья детей. Что делать? Ссылаться на то, что таких случаев мало, и нецелесообразно повсеместно налаживать соответствующую службу? Конечно, для всей страны 150 случаев - это мизер. Но для мамы ребенка, которому поставлен такой диагноз, это страшная трагедия. Какой выход?
Татьяна Ушакова: При современных возможностях диагностики, назначенного лечения с использованием новейших, в том числе цифровых технологий, проблема решаемая. При условии, что на местах, независимо от отдаленности от Москвы, действует онкологическая настороженность в педиатрии. И если возникает хоть малейшее подозрение на неблагополучие, должна быть возможность обращения в названные три центра.
А если нужна госпитализация?
Татьяна Ушакова: Такое бывает. В редких случаях проезд и проживание в Москве оплачивают сами родители. Чаще расходы берут на себя благотворительные фонды или само государство. Мой опыт показывает: проблем поступления в нашу клинику нет.
Лечение можно проводить амбулаторно? Препараты для лечения доступны?
Татьяна Ушакова: Терапия зависит от стадии заболевания. О том, что ранняя диагностика чрезвычайно важна, очевидно. К сожалению, в самом начале белый зрачок никак себя не проявляет. Поэтому, повторюсь, важно, чтобы ребенок от рождения до трех лет хотя бы два раза в год осматривался детским офтальмологом. Именно он, проверяющий глазное дно, может увидеть невидимую простым глазом патологию. Там возможны опухолевые очаги, которые отличаются желтоватым или беловатым цветом. Еще возможно косоглазие и снижение остроты зрения. Случается, что при этом малышу, раз он стал хуже видеть, просто назначаются очки. Хотя в таких случаях очки совершенно не ко двору.
А что ко двору?
Татьяна Ушакова: Прежде всего нужно определить: опухоль внутри глаза или она уже вышла за его пределы и, как мы уже сказали, затронула другие органы, прежде всего головной мозг. Это очень важно. Если метастазы ушли в головной мозг, то белый зрачок приобретает фатальный характер. Если этого нет, то надо прежде всего определить: можно ли сохранить глаз или все-таки придется его удалить. А далее должно быть назначено лечение, разработанное во всем мире и успешно применяемое у нас. Как мы уже упоминали, 98 процентов заболевших детей выздоравливают.
Вопрос к вам, Кирилл Игоревич. У нас уже создана или будет создана программа подготовки специалистов, которые будут способны вне зависимости от места жительства ребенка помочь ему?
Кирилл Киргизов: Утвердительного ответа на этот вопрос, к сожалению, нет. Но попытки создать такую службу начались, и, надеемся, они привлекут внимание самих врачей.
Татьяна Ушакова: Только не надо думать, что белый зрачок - заболевание от ноля до трех лет. Оно и после трех может поразить. В моей практике был пациент, у которого белый зрачок заявил о себе в возрасте 39 лет. Много позже того, как это заболевание перенес его сын. И отцу и сыну удалось спасти пораженные опухолью глаза с частичным сохранением зрения.
А в заключение надо, наверное, сказать: белому зрачку, увы, все возрасты покорны. И потому в программу всеобщей диспансеризации необходимо включить прохождение неформальной консультации офтальмолога.