"Мы предлагаем уже сегодня приступить к разработке специальной программы по обеспечению лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, с учетом тех проблем, которые уже выявлены на этот момент", - заявила она на открытии выставки "Редкие судьбы. Жизнь и надежда", которая приурочена к Международному дню редких заболеваний.
Институт уполномоченных, по словам Кузнецовой, будет последовательно добиваться принятия соответствующих решений.
В России проживает более 30 миллионов несовершеннолетних граждан, около 8 тысяч из них - с орфанными заболеваниями. Детский омбудсмен подчеркнула, что необходима федерализация редких болезней. Это позволит финансировать дорогостоящие лекарственные препараты за счет государственного бюджета.
Еще один важный шаг - централизация закупочных процедур. "Уже есть законопроект, разработанный Минфином, который поможет удешевить стоимость препарата при совместных закупках", - убеждена Анна Кузнецова.
Отдельно детский омбудсмен остановилась на теме присвоения детям с фенилкетонурией инвалидности до достижения ими 18 лет, пока это только до 14.