В мире есть такой термин "cancer survivor" от "survive" - "выжить, уцелеть". Так говорят о людях, у которых был рак в прошлом, кто завершил лечение и находится в ремиссии или живет с хроническим заболеванием и продолжает лечиться, но не является паллиативным пациентом.
У таких людей есть очень важный опыт: опыт жизни с онкологическим диагнозом, опыт преодоления одной из самых сложных и психологически трудных ситуаций, с которой сегодня сталкиваются миллионы людей.
В развитых странах подход к онкологическим заболеваниям (как и другим тяжелым недугам) отличается от того, к чему привыкли мы.
Там проблемы получения помощи, излечения, социальной адаптации таких больных открыто обсуждаются, и о своем заболевании открыто рассказывают многие медийные персоны - актеры, бизнесмены и даже политики.
В России ситуация другая: конечно, есть сообщества пациентов, есть специальные информационные ресурсы и группы поддержки в соцсетях, но все-таки тема во многом остается табуированной, закрытой. Более того, в нашей стране до сих пор у многих сохраняется неверное представление о заболевании: в частности, предрассудок, что рак заразен.
Проект "Сancer survivor". Как это будет по-русски?", который осуществляется в рамках нацпроекта "Здравоохранение" под эгидой Минздрава России и при участии благотворительных фондов и пациентских организаций, ставит целью решение сразу нескольких задач: от изменения представления об онкозаболеваниях в обществе, поворота к открытости и грамотному информированию людей и до расширения возможностей помощи людей, заболевших раком.
"Моя знакомая, которая несколько лет подряд живет с диагнозом "рак", написала мне в личку: "Ты списан, тебя не берут на работу …, но тебе надо жить, - рассказала "РГ" руководитель дирекции стратегии, аналитики и исследований "Национальных приоритетов" Юлия Грязнова. - Вот это именно то, что нужно изменить. Рак - это не "списание с борта", это всего лишь диагноз, всего лишь болезнь. Не заразная, как до сих пор считают многие. Не обязательно неизлечимая. Но даже если оказывается неизлечимой, то это не значит, что с этой болезнью нельзя полноценно жить. Жить можно. Нужно. Можно жить счастливо, наполнено. Можно и нужно не скрывать этого от знакомых и сотрудников на работе. Не бояться осуждения, отторжения или даже увольнения. Можно рассказывать свои истории как истории преодоления: это такой же важный опыт, как, например, пробежать марафон или создать свой бизнес".
Авторы проекта хотят найти подходящее имя для понятия "Сancer survivor" на русском языке, это станет первым шагом к изменению отношения к таким людям в обществе.
"В России "выжившие" или "пережившие" вряд ли приемлемый термин. Слово "победители", которое иногда используется, реально относится только к тем, кто преодолел болезнь, но не к тем, кто живет с ней. Мы хотим подключить всех к поиску правильного слова, а также услышать и рассказать истории людей, столкнувшихся с заболеванием. Нам кажется это очень важным. Посмотрите, как изменилось отношение людям с ограниченными возможностями, когда мы перестали использовать слово "инвалид". Как изменилось отношение к больным детям, когда мы стали их называть "особенные дети", - пояснила Юлия Грязнова.
При этом главная часть проекта - собрать "коллекцию" историй людей, которые успешно справились с заболеванием и готовы рассказать о своем опыте. Это нужно, чтобы поддержать тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе и ему предстоит это принять и начать бороться.
Справка "РГ"
Истории выздоровления принимаются по электронной почте story@onco-life.ru до 12 ноября 2020 года и будут публиковаться на официальном портале Минздрава России об онкологических заболевания. Затем на официальном сайте проекта пройдет открытое голосование - самые впечатляющие истории будут отобраны большинством голосов интернет-пользователей.