В 2019 году, по данным Минздрава России, она составила 199,1 на 100 тысяч. Поначалу в проект не включили направление онкогематологии. Но затем упущение было исправлено, однако значимых результатов для пациентов это не принесло, отмечали врачи, представители ведомств и пациентских организаций на очередном форуме "Новые горизонты", который прошел в Общественной палате РФ.
За последнее время в онкогематологии произошел мощный технологический прорыв - каждый год появляются новые препараты, которые позволяют лечить заболевания, еще недавно считавшиеся фатальными. Тем не менее у этой категории пациентов возникает немало проблем.
- В первую очередь наших пациентов волнуют вопросы диагностики заболеваний, и не только при постановке диагноза, но и в процессе динамического наблюдения, - рассказала "РГ" президент организатора форума - Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" Лилия Матвеева. - Для больных очень важен четкий подбор терапии, а это невозможно без высокотехнологичной лабораторной диагностики. Еще в прошлом году эти анализы не входили в программу ОМС, но с 2020 года внесены в нее, причем отдельным тарифом. Но в большинстве регионов по-прежнему отказывают в оплате через ОМС, и пациенты вынуждены либо платить сами, либо просить помощи для оплаты диагностики у благотворителей. К тому же тест-системы и реактивы для этих исследований не сертифицированы. Соблюсти клинические рекомендации в таких условиях сложно, а это, в свою очередь, влияет на эффективность лечения. На мой взгляд, необходимо выстроить четкую систему наблюдения и лечения наших больных, создать единый регистр по их учету, который позволил бы контролировать ход лечения каждого и понимать, сколько требуется средств для его лечения. Парадокс, но сейчас сначала выделяют средства и лишь затем составляют заявку на препараты. А должно быть наоборот: сначала определить потребности и затем на них выделять финансирование.
Организация "Содействие" провела подробный опрос пациентов, который показал, что в период пандемии примерно половина из них испытывала сложности и с госпитализацией, и плановым посещением врачей. А для большинства это плановое посещение не может быть перенесено, потому что надо постоянно следить за ответом на терапию. По результатам опроса была выявлена потребность в обновлении порядка оказания помощи по гематологии, в котором должны быть отражены четкие сроки постановки диагноза и начала лечения.
Согласно опросу, трудности в получении необходимых лекарств испытывают 32 процента больных, до 20 процентов сталкиваются с отказами в выписывании льготных рецептов, так как нужные лекарства не закуплены, примерно столько же отмечают нежелательные реакции на терапию и нуждаются в замене препарата, но добиться ее сложно.
- Крайне низкой остается доступность инновационных препаратов, - отмечает Лилия Матвеева. - Федеральная программа "Борьба с онкологическими заболеваниями" предусматривает лечение за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС) только в стационаре и не учитывает, что многие онкогематологические заболевания лечатся амбулаторно, но это уже средства регионального бюджета. Тем не менее из существующей практики мы имеем информацию о том, что региональные бюджеты крайне ограничены, поэтому предоставить инновационное лечение всем пациентам регион не в состоянии. Какой-то процент пациентов частично обеспечивается за счет региональных средств, но этот процент крайне низок в общем числе больных. Поэтому становится очевидно, что федеральная программа "14 высокозатратных нозологий" (14 ВЗН) - наиболее эффективная. Но новые препараты для лечения онкогематологии в нее много лет не включаются, хотя современная терапия хронического миелолейкоза, например, может позволить добиться стойкой ремиссии, то есть пациенты могут просто наблюдаться и больше не принимать никаких лекарств. И в большинстве своем это люди трудоспособного возраста - они работают, платят налоги и т.д. Нам часто говорят: на вас тратятся большие деньги, а количество пациентов все увеличивается. Так оно потому и увеличивается, что люди живут!
Анна Туркина, заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии и миелопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России, главный внештатный гематолог ЦФО, д.м.н., профессор:
- Современная лекарственная терапия онкогематологических заболеваний позволяет добиться стойкой ремиссии, а порой и полного выздоровления. Непрерывное обеспечение лекарствами особенно важно на раннем этапе заболевания, когда добиться стойкой ремиссии можно в 80-90 процентах случаев. Однако в перечень "14 ВЗН" новые лекарства для заболеваний этого профиля не вносились много лет. За эти годы количество пациентов выросло в 2 раза, а финансирование осталось то же, что и в 2008 году.
Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов:
- При пересмотре перечня лекарств для программы 14 ВЗН правительство ввело критерий влияния на бюджет. Этот критерий часто трактуют прямолинейно - только как влияние на федеральный бюджет и на бюджет программы ВЗН. А влияние на региональные и прочие бюджеты не учитывается.
Вадим Птушкин, заместитель главного врача больницы им. Боткина, главный внештатный гематолог департамента здравоохранения Москвы, д.м.н., профессор:
- Ситуация с диагностикой гематологических заболеваний в Москве быстро меняется в лучшую сторону. Во-первых, увеличился спектр бесплатных анализов, они проводятся в лабораториях, подведомственных департаменту здравоохранения Москвы. Предстоит сделать следующий шаг на пути к полному бесплатному обследованию больных с гемобластозами, лабораторная база для этих исследований уже создана, и до конца года мы планируем полностью решить эту проблему.
Пациенты в Москве обеспечены всеми современными лекарствами для лечения гематологических заболеваний на уровне, сопоставимом со многими странами Евросоюза. Если пациенту необходим конкретный препарат, то закупка по торговому наименованию проводится в рамках индивидуальных заявок. В то же время cуществующий список гематологических препаратов в рамках программы 14 ВЗН мало изменился за последние годы, в то время как в мире в стандарты терапии гемобластозов, к примеру, ежегодно включаются 8-10 инновационных препаратов. Многие из них являются жизнеспасающими, поэтому модификация этого списка должна проходить более активно.