Ежегодно в пересадке костного мозга нуждается около 900 больных детей, при этом оперативное лечение получает в лучшем случае 70 процентов, а остальные вынуждены ждать. Со взрослыми больными ситуация намного хуже: единого регистра пациентов, кому такое лечение может помочь, в стране не ведется. Врачи утверждают, что трансплантацию выполняют в лучшем случае одному из трех нуждающихся больных. Такой была ситуация в относительно благополучных 2018-2019 годах, в доковидные времена. Еще год назад вице-премьер инициировала ряд важных решений: это и формирование единого федерального регистра доноров костного мозга, и уточнение данных о количестве больных и возможностях клиник, которые выполняют или могут организовать операции по трансплантации костного мозга.
Это важное решение, так как медицинское обследование потенциальных доноров и необходимое типирование их стволовых клеток (проще говоря, подбор подходящего донора для каждого конкретного пациента) - дорогостоящая процедура. Кроме того, предлагается учесть в расходах базовой программы ОМС финансирование и на посттрансплантационный период - это и сопроводительная терапия, и лечение пациентов в случае возникновения осложнений после проведения трансплантации. Решить эти вопросы в Минздраве должны к 1 июня 2021 года. А уже к январю 2021 году должен министерству предстоит разработать и утвердить дорожную карту по совершенствованию законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Еще одно важное решение - в России, скорее всего, расширится количество медучреждений, которые выполняют операции по трансплантации костного мозга. Для начала регионы должны представить информацию о мощности уже работающих отделений (по данным Минздрава, их сейчас около 15 на всю страну, но активно работают только пять). Параллельно предстоит понять и кадровый потенциал - поскольку речь идет о медицине высоких технологий, на подготовку специалистов может понадобиться значительное время.
Наконец, один из самых важных моментов - создание единого Федерального регистра доноров. Сейчас практически каждая из клиник ведет свою локальную базу, а самым крупным регистром занимается благотворительный фонд. Но все-таки такая база должна быть единой и более мощной, тогда мы сможем, во-первых, чаще спасать больных своими силами, не завозя донорский биоматериал из-за рубежа, и во-вторых, в перспективе теснее сотрудничать с зарубежными клиниками, предоставляя им клетки своих доноров.
В федеральную базу данных потенциальных доноров костного мозга, по данным Минздрава России, к весне 2020 года вошли более 96 тысяч человек. Формируя федеральный регистр доноров, предполагается объединить эти данные со сведениями из Национального регистра имени Васи Перевощикова, над созданием которого в несколько последних лет активно работал Русфонд.
Эксперты говорят, что количество потенциальных доноров в национальном регистре должно составлять минимум 500 тысяч человек, тогда подбор генетически совместимой пары донор-реципиент станет эффективным.