Фонд поддержки тяжелобольных детей "Круг добра" одобрил почти 800 заявок на закупку лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией, сообщили в Минздраве.
Первые лекарства поступят в регионы в апреле. Сейчас проходят торги по отбору поставщиков дорогостоящего препарата "Спинразы" ("Нусинерсен"), которые по заказу фонда проводит Федеральный центр лекобеспечения.
Каждая его ампула стоит миллионы рублей. Для пациентов со спинально-мышечной атрофией этот препарат жизненно необходим, без него человек может перестать двигаться и даже дышать. Впрочем, по данным Всероссийского союза пациентов, таких больных в России, включая взрослых, официально зарегистрировано немногим больше тысячи. Это самая многочисленная из редких нозологий.
Всего фонд утвердил пока пять орфанных заболеваний, в лечении которых он будет помогать своим подопечным. Однако перечень будет постоянно пересматриваться и уточняться, отмечает его руководитель Александр Ткаченко. "Эта работа ведется ежедневно, - говорит он, - Что будет через год или два - прогнозировать сложно, но совершенно точно, число нуждающихся будет расти".