"Болезнью цвета нации" назвал рассеянный склероз доктор медицинских наук и президент Всероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов. Достаточно сказать, что ею болеют молодые люди, как правило, с высшим образованием, 75% из которых женщины. "Болезнь молодых женщин" - второе название для рассеянного склероза.
Две несомненно известные персоны с этим редким заболеванием - экономист Ирина Ясина и музыкальный критик Екатерина Бирюкова.
"Болезнь довольно гнусная", - скажет в фильме Ирина Ясина. И, помогая себе только глазами, расскажет столь необходимое нам для понимания и сочувствия - о желании покончить с собой и невозможности сделать это из-за жалости к маме, папе и дочери. О типичном маршруте отчаявшегося человека - вера и церковь, неверие и знахари, поиск исцеления на Востоке: "Как только люди видят платежеспособного клиента, тут же объявляют "Да не вопрос: у вас все будет хорошо!", и ты начинаешь верить в это".
О "золотых словах", услышанных как-то от матери ребенка-инвалида: ты счастливая, потому что болеешь сама, когда болеет ребенок - это страшнее". Она появляется перед зрителем посреди непривычной для нее раньше дачной вселенной, синхронизирующей ее жизнь с природой, необходимостью сажать в зиму нарциссы, гиацинты и тюльпаны и наблюдать за жизнью разноцветных кур в вольере.
Замечательный музыкальный критик Екатерина Бирюкова, у которой болезнь обнаружилась более 17 лет назад, поставила себя перед выбором - либо ты занимаешься ею, либо стараешься отвлечься. И твердо поняла, что нельзя бросать свои умения, например, умение водить машину. Когда оперный режиссер Дмитрий Черняков, о котором она написала книгу, спросил, что ей подарить, она неожиданно не нашлась, что ему ответить. И тогда он подарил ей дерево бонсай и что-то угадал этим подарком.
У Екатерины получается держаться в профессии, коллеги по музыкально-критическому цеху занимают ей места на автостоянке, провожают после консерваторских концертов домой.
Федору Шишлянникову, бывшему офицеру, затем бизнесмену, потом больному рассеянным склерозом и вице-президенту общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом по Сибирскому федеральному округу, удалось не бросить заниматься спортом. Он считает, что главное в жизни больного - пройти через рубеж вопросов "Почему я? За что?", когда перестаешь обижаться, открывается другое отношение к болезни и к жизни. "Собака на трех лапах" - его образ своего состояния, с уточнением, что это ей уже и привычно, и комфортно.
По мнению героев фильма, больные с рассеянным склерозом сегодня не изгои Минздрава. И они спешат предупредить тех, кому диагноз только что поставили: это не так страшно. Потому что к необходимому медицинскому вниманию прибавляется упорство общественной организации, добившейся, чтобы большинству больных сверхдорогие лекарства (иногда ценою до 10 000 евро в месяц) давали бесплатно.
Наша вечная присказка "нервные клетки не восстанавливаются" (а рассеянный склероз как раз болезнь нервов) уже не верна. Они восстанавливаются, хотя и не всегда эффективно. Поэтому Ирина Ясина уверена, что лечить рассеянный склероз начнут в недалеком с исторической точки зрения будущем. А пока всем очень важно не падать духом.
Замечательно снятый фильм, показанный на днях пациентским сообществам, напоминает им и нам о главном - необходимости солидарности, сочувствия и деятельной помощи таким людям.