Мы понимаем, что возможность общения с близкими людьми во время госпитализации и получение от них помощи и поддержки имеют большое значение для выздоровления любого пациента. В первую очередь это важно для детей. Находясь в стационарах, дети зачастую испытывают серьезную психологическую травму от того, что рядом с ними нет родных. Если же речь идет о детях-инвалидах, то отсутствие близких людей может стать особенно острой проблемой, поскольку этим детям, как правило, требуется постоянное внимание и непосредственное участие родителей в проведении лечебных и реабилитационных процедур. Например, при нахождении на стационарном лечении детей с тяжелыми формами ДЦП им постоянно нужна помощь родителей независимо от возраста. Дети с инсулинозависимым сахарным диабетом не могут колоть себе инсулин самостоятельно. Дети с муковисцидозом тоже не могут сами вовремя производить необходимые манипуляции и принимать препараты.
Но в соответствии с действующим законодательством плата за создание условий совместного пребывания родителей с детьми в стационаре, в том числе за предоставление спального места и питания, не взимается, только если ребенку не больше 4 лет. Если дети старше, то спальные места и питание в стационарах для их близких могут предоставляться по усмотрению медицинских организаций и их учредителей как на безвозмездной, так и на возмездной основе. На практике медицинские учреждения в большинстве регионов отказываются бесплатно размещать и обеспечивать питанием родителей с детьми старше 4 лет, в том числе с детьми-инвалидами.
Это означает, что если ребенок-инвалид, которому уже исполнилось пять лет, направляется на лечение из своего города или сельского населенного пункта в другой город, то его родителям приходится снимать себе жилье, тратиться на питание и транспорт. Для большинства семей это очень накладно, тем более госпитализация детей-инвалидов чаще всего длится долго и повторяется с определенной периодичностью. Иногда она может продолжаться годами, если у ребенка онкология или другая тяжелая болезнь.
Данная проблема поднималась 31 мая 2021 года на "Большом семейном совете", организованном партией "Единая Россия" и прошедшем под председательством председателя нашей партии Дмитрия Медведева. Участвовавшая в мероприятии Ирина Боровова, представляющая центр многодетных семей "Наши дети", среди всего прочего предложила сделать так, чтобы в случае госпитализации детей-инвалидов основные издержки по созданию условий для нахождения их близких в стационаре брало на себя государство.
Вместе с правительством мы проработали предложения по этому вопросу, и в сентябре 2021 года в Государственную Думу был внесен законопроект, наделяющий одного из родителей или законных представителей ребенка-инвалида правом на совместную с ним госпитализацию с предоставлением бесплатного спального места и питания независимо от возраста ребенка. Авторами законопроекта стали первый заместитель председателя Совета Федерации, секретарь Генерального совета "Единой России" Андрей Турчак, руководитель нашей фракции в тот момент, а сейчас заместитель председателя Государственной Думы Сергей Неверов, сенаторы Ирина Рукавишникова, Мария Львова-Белова, депутат Михаил Тарасенко и я.
Надеюсь, что этот закон будет окончательно принят в ближайшее время и станет ощутимой мерой материальной и моральной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов.