У Оксаны Давлетовой все дни расписаны буквально по минутам: готовка и уборка, кормление и переодевание детей, поездки на тренировки, занятия и вновь кормление и переодевание, и так целый день. Но Оксана все же нашла время, чтобы пообщаться с корреспондентом "РГ".
Она с радушной улыбкой встретила нас на пороге своей квартиры. Не успели мы снять куртки, как из комнаты выглянул 15-летний Семен и жестами позвал за собой. Отказать было невозможно. И Сема с гордостью начал демонстрировать свою коллекцию машинок, рисунки и поделки, дипломы за участие в соревнованиях по плаванию, жестами объясняя, что все это его достижения. В ответ на похвалы, юноша радостно улыбался, хотя как мы потом узнали, он ничего не слышит.
Врачи уверяли Оксану, что Сема и его брат Кирилл умрут еще в младенчестве, но они оказались борцами...
Семен, Кирилл и Марк
Оксана вышла замуж в 20 лет и практически сразу забеременела двойней. Только уже на 27-ой неделе у нее начались роды. Врачи были уверены: младенцы не выживут. Из-за долгого безводного периода у обоих мальчиков развилась внутриутробная пневмония и букет других болезней. У двойняшек диагностировали ДЦП. Более слабым вначале казался Сема, хотя родился на пять минут раньше брата. В первый месяц своей жизни он перенес три клинические смерти. Врачи даже объявили матери: ваш сын умер, а потом оказалось, что ошиблись. Как она пережила те моменты, Оксана не знает, все было как в тумане. При выписке медики вновь посоветовали ей готовиться к худшему.
- Дома Сема дважды синел и переставал дышать, но я успевала вовремя его откачать. Потом я выкинула в мусорное ведро все лекарства. После этого приступы сами собой прекратились, - вспоминает Оксана, гладя по голове Семена, который в этот момент подошел и обнял маму, как будто почувствовал ее переживания.
После рождения Кирилла и Семы, Оксана и ее муж все деньги направляли на реабилитацию и обследования мальчиков, и в то же время мечтали, что следующий ребенок обязательно будет здоровым. Даже решились на ЭКО, сдавали анализы, ходили к генетикам и лучшим врачам. Ушло много времени и денег, пока все получилось. УЗИ и скрининги показывали: беременность проходит хорошо. Лишь один доктор заподозрила, что у малыша есть проблемы, но тут же засомневалась, решила, что ошибается.
После рождения у Марка подтвердили агенезию мозолистого тела. При этом диагнозе оба полушария мозга работают сами по себе, без связи друг с другом, то есть у человека нарушена пространственная ориентация, есть проблемы с эмоциональным реагированием, координацией.
Узнав о диагнозе младшего сына, муж ушел из семьи, и Оксана осталась одна с тремя детьми на руках.
Принять и любить
- Первое время было тяжело. Не хотелось жить, думала, почему так случилось? Не знала, что делать. Отношение к жизни у меня изменилось после встречи с нейрохирургом. Мы пришли к нему с Маркушей, чтобы провести очередное исследование. Врач спросил: зачем я хочу знать, проживет ли мой сын пять лет (если диагноз подтвердится) или дольше: чтобы плакать и ждать этого момента или радоваться каждой минуте? От обследования я отказалась и решила, что мы с детьми будем наслаждаться каждым прожитым днем, да, Маркуша? - говорит Оксана с улыбкой, поглаживая по щеке малыша, который во время нашего разговора лежал у нее на коленях и все время что-то лопотал.
Почувствовав руку мамы на щеке, Марк тут же заулыбался в ответ. В свои пять лет он не ходит и не ползает, но очень любит, когда его обнимает мама. А если утром малыш не почувствует традиционного щекотания за ушком и маминого поцелуя, то настроение будет испорчено на целый день.
- Мне говорят, что я избаловала Марка, но кто его будет любить и баловать, кроме меня? - смеется Оксана. - Вот Кирюша редко дает себя обнять, предпочитает, чтобы его никто не трогал.
Кирилл, действительно, тихонько лежит на диване. Он ничего не видит, не ходит и не разговаривает, но, по словам мамы, очень добрый и ласковый.
Самый активный в семье Давлетовых Семен. Он два раза в неделю ходит в бассейн, три раза - на лечебную физкультуру. Кроме того, с ним занимается учитель. Сейчас Сема осваивает еще и язык жестов.
- Я учусь вместе с ним, хотя мы понимаем друг друга без слов, все-таки 15 лет вместе, - рассказывает Оксана. - Сема - мой главный помощник. Мы вместе с ним ремонт в квартире делали: он срывал старые обои, стелил линолеум, самостоятельно собрал полку и стул. Каждый день помогает мне на кухне, даже самостоятельно может что-нибудь из десертов приготовить. Один раз меня так удивил, сделав сюрприз. Кстати, за Марком и Кириллом Семен тоже присматривает.
Подрастая, дети все чаще демонстрируют свой характер. Приходится маме быть строгой и порою даже жесткой.
- Как бы иначе я научила Семена ходить? Когда он падал, требовала, чтобы сам поднимался. А ведь до 10 лет он только ползал. Вынуждала самостоятельно одеваться и умываться. И теперь Сема полностью себя обслуживает, - объясняет мама. - Я надеюсь, что в будущем он сможет устроиться на работу, к примеру, сборщиком мебели.
А еще Оксана мечтает о собственном доме, ведь они с сыновьями живут в квартире на седьмом этаже. Ей сложно одной вывести на прогулку всех детей сразу, даже в лифт они не помещаются.
Блог в помощь
О своей жизни, радостях и горестях Оксана Давлетова откровенно рассказывает в интернете.
Ее история заинтересовала и известных блогеров, которые помогли семье приобрести специальный велосипед для Семена и съездить в Москву. Но и рядовые интернет-пользователи нередко помогают Оксане советом и делом.
- Я никогда не объявляю сборы, мне просто стыдно просить. Но вокруг много добрых людей, которые сами предлагают помощь. Недавно, к примеру, я спросила совета, какую лучше плиту на кухню купить, так одна из подписчиц мне подарила свою. Это было неожиданно и приятно, - говорит Оксана. - Другой раз я написала в соцсетях, что планирую покрасить шкафчики на кухне, так мне тут же позвонили из салона кухонь и предложили купить у них гарнитур со скидкой. Пока я думала, они решили нам его подарить. Я оплатила только доставку и сборку.
Бывает и гадости пишут. На такие сообщения она уже давно научилась отвечать коротко: "Не нравится, отпишитесь". Но чаще все-таки приходят сообщения от подписчиц, которые благодарят Оксану за то, что она своим примером вдохновляет и помогает справиться с неуверенностью, страхом и, безусловно, принять своих особенных детей.
- Получая такие письма, я убеждаюсь, что все это произошло со мной не зря, и ни о чем не жалею. Многие люди предлагали мне "легкий путь" - отказаться от моих ангелов, не со зла, а из жалости. Почему-то они думают: так будет лучше. Но я счастлива со своими детьми, потому что люблю их и радуюсь каждой их маленькой победе, - говорит Оксана Давлетова.
P.S.
Когда мы уже собирались уходить, вместе с Оксаной нас вышел провожать Семен. Как настоящий джентльмен, он сначала поцеловал мне руку, а затем помог надеть куртку. Без принуждения, а по привычке. Потому что так его воспитала мама.
Оксана Давлетова полностью посвятила себя уходу за детьми и не может работать. На каждого ребенка она получает ежемесячно 26 тысяч рублей. Из них только на занятия в бассейне и ЛФК Семена уходит 12 тысяч рублей. Больше всего трат приходится на пеленки, лекарства и специальное детское питание для Марка и Кирилла. К счастью, с памперсами и кашами семье помогает уфимский хоспис. Но в целом Оксана не жалуется. Говорит, что живут они хоть и небогато, но и не бедно. Им вполне всего хватает.