По статистике Минздрава в течение года в стране рождаются около двух с половиной тысяч детей с синдромом Дауна. В большинстве случаев, сразу после первой встречи с долгожданным ребенком, персонал родильного дома может предложить новоявленной маме оформить отказ. Особенно часто это происходит, если ребенок для женщины первый.
- Объясняется это даже как будто с заботой о самих родителях: воспитание особенного ребенка потребует дополнительных усилий и внимания, и им будет сложнее решиться на второго ребенка, как в психологическом, так и в финансовом плане, - рассказывает руководитель направления "Сопровождение подростков и молодых людей с синдромом Дауна" фонда "Даунсайд Ап" Юлия Лентьева.
Мамы после родов испытывают стресс, их просто напугать и заставить сомневаться в том, что им под силу воспитать ребенка с синдромом Дауна. Ситуацию может поправить протокол сообщения диагноза, считает Юлия Лентьева.
В Свердловской области, например, удалось резко снизить число отказов от детей, родившихся с серьезными патологиями. Их там практически нет. А причина как раз в том, что областной минздрав принял и утвердил официальный протокол разговора с матерью, у которой родился ребенок с патологией. На это не потребовалось никаких затрат. Наоборот, сокращены затраты на дома ребенка, воспитывающие отказников, где содержание младенца стоит 1 200 000 рублей в год, рассказывала на Гайдаровском форуме одна из создателей системы паллиативной помощи в стране Нюта Федермессер. Она считает, что и в делах милосердия будущее за такими милосердными технологиями. На ситуацию обращал внимание президент России Владимир Путин.
Еще один положительный сдвиг - детей с синдромом Дауна в России стали усыновлять. Из шести детей, ежедневно рождающихся в России с этим синдромом, половина воспитывается дома в любящих семьях. При этом в начале двухтысячных, по данным фонда, от 95% рожденных с синдромом Дауна отказывались сразу.
Сегодня у людей появляется понимание, что это не заболевание и не "что-то заразное", а всего лишь особенность развития, которая не обязательно делает жизнь человека с таким синдромом сильно ограниченной. Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в наше время составляет от 50 до 60 лет. Но помощь государства таким людям и их родителям нужна.
Несмотря на закон об инклюзивном образовании, в России не хватает квалифицированных специалистов, которые могли бы помочь ребенку с синдромом Дауна в школе. И после школы продолжаются образовательные проблемы. Эксперты настаивают на расширении перечня профессий, доступных для освоения людьми с инвалидностью, сейчас он достаточно ограничен. Но если даже людям с синдромом Дауна и удается найти работу, они, как правило, сталкиваются с непониманием со стороны коллег.
Элементарная психологическая консультация на тему того, что стоило бы учитывать при общении и работе в коллективе с человеком с ментальной инвалидностью, помогла бы сделать пребывание людей с синдромом Дауна на работе и в обществе более комфортным.
Но самая большая проблема для людей с синдромом Дауна в нашей стране, по мнению экспертов, в отсутствии системы поддерживаемого проживания для людей с ментальными особенностями. Часто после того, как осуществляющий уход и заботу за человеком с синдромом Дауна родитель умирает, единственным выходом для такого человека остается размещение в психоневрологическом интернате (ПНИ). Но люди с синдромом Дауна вполне могут жить самостоятельно, при небольшой поддержке со стороны. Эту проблему мог бы решить закон о распределенной опеке и системе социального патронажа. А особые социальные службы или обученные волонтеры могут помогать людям с ментальной инвалидностью жить самостоятельно в собственных домах.
Синдром Дауна - все-таки не столько болезнь, сколько особые условия жизни. Достаточно продолжительной и счастливой жизни при возможности обучения, работы, дружеских и романтических отношений. История человека с синдромом Дауна может быть историей успешного человека, прилагающего ежедневные усилия для того, чтобы жить как можно более самостоятельно и полноценно. И в наших силах и интересах им в этом помочь.