В Петербург привезли пилотную партию препарата от цероидного липофусциноза. Этот препарат входит в десятку самых дорогих лекарств в мире, восемь упаковок стоят 16 миллионов рублей, сообщает комитет по здравоохранению Петербурга.
Первую дозу препарата уже ввели четырехлетней пациентке. Лекарство вводится в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре. Процедура непростая, специально для приема препарата в головной мозг девочки имплантировали специальный резервуар.
Цероидный липофусциноз также известный как болезнь Баттена проявляется в возрасте от трех до четырех лет, когда у юных пациентов в тканях накапливаются липопигменты. У здоровых людей эти жиры выводятся, а у людей с болезнью Баттена - нет. Лекарственный препарат как раз способствует выведению пигмента.
При прогрессировании болезни дети теряют приобретенные навыки, они забывают речь, перестают двигаться и не доживают до 12 лет. Вводить препарат нужно дважды в неделю, тогда он замедлит потерю двигательных функций.
Лечащие врачи девочки говорят, что после первых процедур девочке стало лучше.