Детский уполномоченный Мария Львова-Белова, открывая съезд, призналась, что для нее это очень личное событие. Во-первых, потому, что огромная команда региональных уполномоченных, экспертов и чиновников приехала на ее родину, а во-вторых - именно здесь Мария со своими единомышленниками открыла уникальный жизненно-важный проект сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью - "Квартал Луи". Участники съезда смогут увидеть работу проекта своими глазами.
- Сегодняшний съезд - это возможность взять за руку маму с ребенком с инвалидностью и с самого начала, с момента, когда мама узнает, что у нее ребенок с инвалидностью, до сопровождаемого проживания, увидеть весь калейдоскоп помощи, которая нужна этим семьям - говорит детский омбудсмен.
По словам Марии Львовой-Беловой, за последние годы наше государство проделало колоссальные усилия, чтобы облегчить жизнь человека с инвалидностью - проработана нормативная база, утвержден подробный план мероприятий с системой реабилитации и абилитации до 2025 года. Но вопросов все равно остается много.
Одна из важнейших тем съезда - реформирование детских социальных учреждений. По словам детского омбудсмена, большое количество детей с инвалидностью в этих учреждениях требует новых форм работы. Особая боль детского уполномоченного - дети, отданные благополучными родителями.
- Ну не должны они там находится, - убеждена Мария Львова-Белова. - Это же вызов! Как так - мама - судья, мама - заместитель директора школы, - а ребенок в учреждение?! Это большие вопросы к системе, которая должна создать такие условия, чтобы мама не отказывалась. Важно думать и искать решения реорганизации учреждений. Важно оставить их в системе помощи семье (как раннюю помощь, как ясли до года, как реабилитационные центры), потому что там работает высококлассный персонал.
Уполномоченный по правам ребенка рассказала о своих вопросах к договорам, которые заключают учреждения с родителями, которые оставляют там своих детей.
- Вы знаете, что основная часть регионов никак не указывает там обязанности родителей? - возмущается детский омбудсмен. - Получается, что родитель отдает ребенка с инвалидностью в учреждение, его не лишают прав, при это он никак не участвует в его жизни. И мне кажется, это первое, что мы сейчас должны поменять. Если вы прибегаете к помощи учреждения, не лишены родительски прав, будьте любезны, поддерживать с ним отношения, навещать его (зал дружно аплодирует), ездить с ним на летний отдых, находится с ним, если его кладут в больницу. А то получается очень здорово - родители получают пособия, льготы и все прочее, а ребенок - в учреждении.
Один из самых страшных родительских вопросов: что будет с ребенком-инвалидом, когда я умру? Детский уполномоченный признается, что от разговоров с родителями на эту тему, ей становится страшно. Но, напоминает она, у каждого регионального детского омбудсмена есть полномочия, ресурсы и возможности, которые нужно направить на то, чтобы мам и пап детей с инвалидностью перестал пугать этот вопрос.
- Наша сверх-задача - чтобы семьи с детьми с инвалидностью, дети с инвалидностью не чувствовали себя иждивенцами, чтобы мы научились видеть в них личностей, людей, которые могут учиться, работать, создавать семьи, - призывает Мария Львова-Белова.
Участникам съезда предстоит подумать и о том, как мобилизовать родительский ресурс.
- Есть родители, которые говорят - ну, когда же вы нам дадите (средства реабилитации, инклюзивное образование и прочее), а есть родители, которые создают организации и двигают эти темы, например, создают "приемные" семей с инвалидностью, где можно получить любые услуги, - приводит пример детский уполномоченный. - Этих людей должно стать больше, нам нужно создавать активную родительскую позицию и показывать, что от этого очень многое зависит.
По словам детского уполномоченного, по итогам работы съезда будет составлена карта действий. На съезде будет работать четыре секции, которые обсудят - протокол сообщения диагноза, создание центров дневного пребывания для детей с инвалидностью, проект "Ментальное здоровье" и сопровождаемое проживание.
- На каждой секции будет сформирована последовательность действий, выполнив которую, можно будет прийти к конкретному результату, - отмечает Мария Львова-Белова. - Хочется, чтобы сегодняшнее вдохновение сработало на конкретную помощь и конкретный результат. От вас зависит, сколько врачей услышит про протокол сообщения диагноза, сколько врачей правильно об этом скажет, появятся ли центры дневного пребывания у вас в регионах, будут ли созданы дома сопровождаемого проживания. Я как-то подумала, что в моей жизни могло не быть Вани Пчельникова, выпускника детского дома на коляске, который стал первым студентом-очником Пензенского университета, Саши Селиверстовой, которая написала автобиографическую книгу о том, как жить, несмотря ни на что. И мне стало страшно. Потому что они не только меняют свою жизнь, они меняют жизнь вокруг. Они меняют общество. Да, мы им нужны, но нам - они нужны не меньше, мир без них - не полон, а с ними - прекрасен.
Справка "РГ"
"Квартал Луи" с 2014 года занимается созданием эксклюзивных пространств для людей с инвалидностью. Все началось с "Дома на Березовском". Он создавался как буферная зона для выпускников детского дома, в котором они могут осваивать социально-бытовые навыки, а так же, получать образование и работать. "Дом Вероники" создан для молодых людей с инвалидностью, которые не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянном сопровождении и проживании. Арт-поместье "Новые берега" - уникальный проект для молодых людей с инвалидностью, здесь они могут проживать, работать, осуществлять свои социально-значимые проекты. Сегодня в "Новых берегах" проживает 51 человек из 12 регионов страны. В "Квартале Луи" есть свой спортивный зал, образовательный центр, храм, цех по производству полуфабрикатов.